Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie и соглашаетесь с правилами его использования

Редкий случай

25 июня 2013Архив
Поделиться:

У Вити Дектярева одно из самых редких в мире заболеваний — пароксизмальная ночная гемоглобинурия, чтобы ее вылечить Вите необходимо самое дорогое в мире лекарство «Солирис», один флакон которого стоит 315 000 рублей. Вите и нужен один флакон, а мы собираем на него средства.

Чуть меньше месяца назад Вите сделали трансплантацию костного мозга (ТКМ), и сейчас он живет в стерильном боксе отделения ТКМ Российской детской клинической больнице (РДКБ). В боксе Вите ужасно не нравится, а как может понравиться мальчику 12 лет круглосуточно находиться в девяти квадратных метрах со стеклянными стенами, лишь одна из которых выходит на улицу? Тем более, мальчику, который вырос в маленьком городе, окруженном тайгой, который все свое свободное время бегал, прыгал, носился на велосипеде, летом купался в речке, зимой нырял в сугробы…

А зимой 2011 года Витя вдруг расхотел гулять, начал жаловаться на головные боли, быстро уставать, начал хуже учиться и ужасно переживать из-за этого… 8 января у Вити хлынула из носа кровь, остановить которую было невозможно. На машине скорой помощи Витю отвезли в Читинскую больницу, прямо в отделение реанимации. Там с кровотечением справились и поставили Вите диагноз «апластическая анемия» — заболевание, при котором костный мозг не вырабатывает достаточно клеток крови. Лечить его в Чите не стали, а направили в Москву в РДКБ. Здесь Вите провели курс лечения препаратом «Атгам», мальчику стало лучше, костный мозг вроде как заработал, и Витю отпустили домой.

Теперь он приезжал в Москву только на проверку, и во время одной из них — в феврале этого года — врачи полностью пересмотрели Витин диагноз. Оказалось, что у него ПНГ (пароксизмальная ночная гемоглобинурия) — очень редко встречающееся заболевание, при котором у больного периодически, и как правило, по ночам (отсюда и название болезни) случается гемолитический криз, то есть разрушаются эритроциты. Это значит, где-то раз в месяц пока Витя спит, у него в крови происходит большой «взрыв», в результате которого гибнут отвечающие за перенос кислорода эритроциты. К счастью, Витя не слишком вникал в нюансы своего диагноза, а то бы наверное боялся спать.

Врачи поняли, что Вите срочно нужна трансплантация костного мозга и начали поиск донора в международном регистре. Он длился восемь месяцев и не увенчался успехом. Тогда было принято решение, что донором для Вити станет мама. Трансплантация состоялась 25 мая, и сейчас донорский костный мозг уже частично прижился. Но о выходе из бокса речи пока нет.

Вот Витя и бесится, иногда плачет, и даже порывается оторвать от себя капельницы и уйти ко всем чертям из этого проклятого аквариума. И это при том, что Витя прекрасно осведомлен о всех последствиях такой «самоволки». Пока шел поиск донора, а Витя жил в больнице, он неожиданно для всех и себя самого обрел новые таланты — начал рисовать яркие абстрактные картины, причем, не кисточками, а ватными палочками. А еще научился плести фенечки из бисера – терпения хватало, тем более, что дарил он их не кому-нибудь, а младшей сестре Кристине.

Но запертому в боксе Вите уже не хочется ни плести из бисера, ни рисовать ватными палочками. Сейчас единственная его отдушина — это виртуальный мир, целыми днями он просиживает в Одноклассниках и Вконакте, общается с друзьями, которые остались дома, и с друзьями, которые появились здесь, в больнице. Только их аватарки, смайлики и виртуальные подарки и утешают Витю.

Но чтобы поправиться, этого мало. Недостаточно даже трансплантации костного мозга. Чтобы держать под контролем крайне редкую Витину болезнь и не дать ей вернуться, мальчику необходим препарат «Солирис» — это самое дорогое в мире лекарство, недавно созданное именно для лечения ПНГ. Вите нужен всего один флакон «Солириса», но стоит он очень дорого — 315 000 рублей. Витина мама сейчас не работает, работу потерял и папа, семья бедствует, денег нет даже на дешевые лекарства, не то что на самое дорогое в мире. Поэтому наш фонд в рамках проекта «Лекарства» объявляет сбор средств на приобретение «Солириса» для Вити Дектярева. Чтобы Витя поправился, наконец вышел из своего бокса, чтобы в его крови по ночами перестали взрываться эритроциты, чтобы из мальчика с одной из самых редких болезней он стал просто мальчиком.

Новости

2016: подведем итоги?

Насыщенный впечатлениями год уходит, а его новости все не кончаются... Тем не менее, было в нем и много хороших историй, о которых хочется вспомнить и радоваться, что они все-таки состоялись. О главных событиях 2016 рассказывает Екатерина Чистякова, директор фонда «Подари жизнь».

Архив28.12.2016

Дед Мороз из Бразилии, заколдованная принцесса и тигр-бард

Новогодние елки, устроенные друзьями фонда, нашими волонтерами и сотрудниками, порадовали детей в Институте им. Н.Н. Бурденко, отделении общей гематологии Центра детской гематологии им. Димы Рогачева и Московском областном онкологическом диспансере.

Архив27.12.2016

Елочный старт!

Традиционно в двадцатых числах декабря в больницах, где лечатся дети, которым помогает фонд, начинаются новогодние представления. Вчера праздник наступил в отделениях Российской детской клинической больницы и Морозовской больницы.

Архив23.12.2016

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Safari