Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie и соглашаетесь с правилами его использования

Лекарства для Раяны, Леры и Миши.

2 июля 2013Архив
Поделиться:

Трем нашим подопечным: Раяне Албогачиевой, Лере Котыховой и Мише Мартынову нужны незарегистрированные в России лекарства. Их надо специально заказывать в Германии и привозить для этих троих детей в рамках проекта «Незарегистрированные лекарства».

Мы помогаем детям с очень тяжелыми заболеваниями. Хорошо, что их лечат врачи, которые много учились и владеют информацией о самых лучших и эффективных лекарствах, необходимых для победы над болезнью. Не все эти лекарства пока зарегистрированы в России, и поэтому их приходится заказывать за границей персонально для каждого пациента. К сожалению, незарегистрированные лекарства не оплачиваются государственным бюджетом, а поскольку почти всегда они стоят довольно дорого, то родители наших подопечных не в состоянии их оплатить. Поэтому наш фонд собирает средства на покупку таких лекарств. Огромное спасибо всем благотворителям, которые помогают нам покупать заграничные лекарства для наших подопечных. Сейчас такие лекарства нужны троим нашим подопечным: двум крошечным девочкам Лере и Раяне и одному уже почти взрослому мальчику Мише. Сейчас мы вам про них расскажем.

Пойти и подрасти
Похожая на пупса (даром, что голова от химии лысая) нарядная Лера сидит на маминых коленях, крепко сжимая в кулачке трубочку с блеском для губ. Лера — настоящая красотка и модница. Все волонтеры помнят, как в самом начале лечения она разгуливала по отделению, то в костюме божьей коровки, то в розовом платьице. И сейчас она в нарядном желтом костюмчике. Правда, сейчас Лера ходить не может, только сидеть на коленях у мамы, с испуганным любопытством поглядывая на незнакомцев.

Ходить Лера разучилась во время высокодозной химиотерапии, которая стала завершающим этапом непростого лечения. А ведь когда-то не просто ходила — бегала. Лера родилась совершенно здоровой девочкой и разивалась ускоренными темпами, например, пошла уже в 10 месяцев. В год, когда Лера проходила плановое обследование, все еще было хорошо. А в год и месяц всегда жизнерадостная девочка вдруг стала грустной, бледной и слабенькой. Перепуганные родители сами настояли на повторном обследовании, и так был выявлен лейкоз. Буквально через несколько дней на машине скорой помощи Лера с мамой примчалась в РДКБ и начала лечиться.

Лечение вышло непростым — поскольку у Леры оказался лейкоз высокого риска, то и ей назначили высокодозную химиотерапию. Вот тут-то Лера и разучилась ходить. Даже садилась и то с трудом. И расти тоже перестала. Все силы бросила на борьбу с болезнью. И сейчас уже можно сказать, что победа близка. Лера уже почти завершает лечение и скоро поедет домой на поддерживающую терапию. И там она наверняка снова начнет ходить, и даже бегать, и конечно же расти. Но чтобы все это произошло, Лере на поддержке необходимо принимать препарат «Меркаптопурин». Поскольку Лера совсем еще малышка, ей нужен этот препарат в очень низкой дозировке, в которой он не зарегистрирован в России. Поэтому «Меркаптопурин» для Леры будет куплен за границей. На курс лечения Лере нужен препарат на сумму 153 500 рублей. Таких денег у Лериных родителей нет. Поэтому их собирает фонд «Подари жизнь» с помощью своих друзей.

Девочка с пузыриками
На фото Раяна с шикарными черными кудрями, но сейчас у нее не осталось ни одного волоска — химия! Но Раяна пока еще такая маленькая — ей два года и два месяца — что по волосам она почти не плачет. Она вообще почти не плачет, даже привыкла и подружилась со своими врачами, а общается она с ними посредством мимики и жестов: улыбок и приветственного махания ладошками. Раяна из небольшого ингушского села Экажево, где жила в окружении большой любимой семьи и по-русски к двум годам говорить еще не научилась.

Как раз в два года у Раяны неожиданно пропал аппетит. Родители не заподозрили ничего плохого, но решили показать девочку врачу, чтобы тот выписал ей витамины. Раяне сделали анализы крови и обнаружили острый лимфобластный лейкоз. После двух недель лечения в Назрани Раяну отправили в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу. Три недели с Раяной пробыла мама, а потом уехала домой, ведь там ее ждали две дочки, а еще один ребенок готовился появиться на свет. С Раяной осталась тетя, двадцатидвухлетняя Хеда, которая согласилась полностью посвятить себя ребенку и готова пробыть с Раяной в больнице столько, сколько понадобится. А понадобится, может, еще полгода.

Раяна уже в полне освоилась в больнице, подружилась со своим врачом Ириной Владимировной, научилась говорить по-русски «да» и «нет», обрнаружила страстную любовь к мыльным пузырям, «пузырикам», как говорит Хеда, и готова пускать их часами. Об этом знают все волонтеры и без «пузыриков» к Раяне не приходят. Но, конечно, для выздоровления одних «пузириков» недостаточно. Девочке, помимо плановой химиотерапии нужно довольно много незарегистрированных в России лекарств, которые не оплачиваются государством. В первую очередь, это «Метотрексат» — противоопухолевый препарат, который не производится и не продается в России в той дозировке, которая нужна Раяне. Также это «Колифин», «Фортекортин», «Убретид», «Солу-Декортин». Всего Раяне нужно незарегистрированных лекарств на общую сумму 533 000 рублей. Мама Раяны не работает, так как находится дома с детьми, Хеда не работает, потому что живет в больнице с Раяной, папа — простой рабочий. Денег на покупку всех этих лекарств у них нет, поэтому поэтому их купит наш фонд с вашей, как мы надеемся, помощью.

Будущий летчик
Мише Мартынову 13 лет, и половину своей жизни он мечтает стать военным летчиком и примерно столько же времени болеет. Все началось относительно безобидно: на некоторых участках головы у Миши выпали волосы, возникли и другие кожные проблемы. Врачи лечили Мишу долго, но не от того, а потому неправильно. Проблемы с кожей не то чтобы сильно мешали Мише жить, но и не проходили. Наконец, год назад Миша приехал на консультацию в в Центр детской гематологии (ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева), где ему наконец поставили правильный диагноз: «неходжкинская лимфома кожи».

Это известие, конечно, для Миши стало ударом, потому что поставило под сомнение его карьеру летчика. Но Миша справился и решил, что если в армию его не возьмут, он пойдет служить по контракту. У Миши, что называется, счастливый характер — никакие удары судьбы не способны лишить мальчика природного оптимизма и дружелюбия. Неудивительно, что у Миши много друзей, а самый главный друг — шестилетний братишка. С ним Миша сейчас занимается волейболом, благо здоровье позволяет. Правда, Мише нельзя находиться на солнце, поэтому он лишен своей любимой рыбалки, а на спортивной площадке может появляться только рано утром или поздно вечером. В школе у Мише тоже все отлично, особенно хорошо ему даются точные науки, что, безусловно, поможет ему в карьере летчика.

Очень хочется верить, что Миши все получится, и рано или поздно он сядет за штурвал самолета. Но конечно, сначала надо выздороветь. К сожалению, у Миши была отмечена непереносимость препаратов, которые ранее использовались для его лечения. Поэтому сейчас мальчику назначили незарегистрированный в России препарат «Таргретин», разработанный специально для лечения кожных лимфом, которые тяжело поддаются другим формам терапии. Курс лечения «Таргретином» для Миши стоит 508 000 рублей, что невероятно дорого для его родителей.

Вот таким троим прекрасным детям нужны лекарства, средства на которые мы собираем в рамках проекта «Незарегистрированные лекарства». Очень просим поддержать ребят, все они очень разные, но задача у них одна — выздороветь, и без вашей помощи этой задачи не выполнить.

Новости

2016: подведем итоги?

Насыщенный впечатлениями год уходит, а его новости все не кончаются... Тем не менее, было в нем и много хороших историй, о которых хочется вспомнить и радоваться, что они все-таки состоялись. О главных событиях 2016 рассказывает Екатерина Чистякова, директор фонда «Подари жизнь».

Архив28.12.2016

Дед Мороз из Бразилии, заколдованная принцесса и тигр-бард

Новогодние елки, устроенные друзьями фонда, нашими волонтерами и сотрудниками, порадовали детей в Институте им. Н.Н. Бурденко, отделении общей гематологии Центра детской гематологии им. Димы Рогачева и Московском областном онкологическом диспансере.

Архив27.12.2016

Елочный старт!

Традиционно в двадцатых числах декабря в больницах, где лечатся дети, которым помогает фонд, начинаются новогодние представления. Вчера праздник наступил в отделениях Российской детской клинической больницы и Морозовской больницы.

Архив23.12.2016

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Safari