Сделано в России

Один из проектов фонда — помощь пациентам в оплате поиска и активации неродственных доноров костного мозга. И вот впервые за многие годы сотрудничества фонда с отделением трансплантации костного мозга (ТКМ) Российской детской клинической больницы (РДКБ) в Москве мы помогаем оплатить активацию неродственного донора из… России.

Действительно, все неродственные доноры до этого были иностранцами. Российские граждане в роли доноров тоже не редкость, но родственных — это братья и сестры, а также мамы и папы пациентов. Почему же за семь лет нашей работы среди россиян нашелся всего один неродственный донор? Проблема не в бесчувственности наших соотечественников — с этим, как раз, все в порядке. Каждый раз после просьб помочь оплатить поиск и активацию донора-иностранца для очередного ребенка, в фонд звонит множество людей, готовых стать донорами гемопоэтических стволовых клеток (ГСК) или костного мозга (КМ). Но суровая реальность такова, что, в Москве, например, нам даже некуда переадресовать этих людей. И в большинстве городов России дела обстоят не лучше, ведь у нас в стране нет единого национального регистра неродственных доноров КМ.

На сегодняшний день в России существует три регистра с международной аккредитацией, входящие во Всемирную ассоциацию доноров костного мозга (The World Marrow Donor Association) и международную систему поиска доноров — Bone Marrow Donors Worldwide. Это регистр при Российском НИИ Гематологии и трансфузиологии в Санкт-Петербурге, НП «Регистр доноров» при Самарском Клиническом центре клеточных технологий и Карельский регистр доноров костного мозга. Еще три известных нам регистра доноров стволовых клеток не являются международными — в Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой в Санкт-Петербурге, в Челябинске на базе Областной станции переливания крови и в Кирове на базе Российского медицинского научно-производственного центра «Росплазма».

С большой степенью уверенности можно предположить, что этим перечнем не исчерпываются все имеющиеся в России регистры неродственных доноров. Как говорит Кирилл Игоревич Киргизов, врач отделения ТКМ РДКБ и Центра детской гематологии им. Димы Рогачёва: «Создание регистров в нашей стране — дело энтузиастов, врачей клиник, где делают трансплантации или центров клеточных технологий и станций переливания крови. Зачастую, это небольшие регистры без международной аккредитации и не все они известны даже врачам, занимающимся ТКМ».

Что касается потенциальных доноров — надо быть достаточно целеустремленным человеком, чтобы вступить в ряды неродственных доноров костного мозга. Не у всех известных регистров есть внятное описание того, как можно стать донором, у некоторых нет даже сайта. Как правило, постоянного набора доноров нет, проводятся разовые акции. Институту трансплантологии в Санкт-Петербурге организовать и провести такие акции помогает фонд «Адвита», на его сайте и находится подробная информация о том, как стать донором костного мозга. Карельский регистр предлагает потенциальным донорам выполнить необходимое HLA-типирование самостоятельно или сделать запрос по эл. почте, после чего регистр (базирующийся в Петрозаводске) обещает заняться организацией этого исследования. Самарский центр клеточных технологий также сообщает, что стать донором костного мозга можно во время специальных акций, организованных Центром. Но анонса ближайшей акции, опять-таки не дает. И только сайт «Росплазмы» оптимистично утверждает, что «стать потенциальным донором гемопоэтических стволовых клеток костного можно в любом плазмоцентре ФГБУ РМНПЦ “Росплазма” ФМБА России», и приводит список и режим работы плазмоцентров.

То, что записаться в ряды потенциальных доноров костного мозга вполне реально на станциях переливания крови, подтверждает и история нашего донора, Юли Ковалевой из Челябинска. Пункт «Не желаете ли Вы стать донором костного мозга» был в анкете, которую заполняет донор крови перед кроводачей, и Юля ответила на него утвердительно.

Вышеописанные разброд и шатания в процедуре вступления в ряды доноров КМ отражают существующее положение дел — в России отсутствует законодательная база для неродственного донорства костного мозга. И дело не только в создании регистров — баз данных с информацией о доступных донорах: с результатами HLA-типирования, возрастом, группами крови, и прочими медицинскими и организационными данными. Регистр должен иметь возможность не только подобрать подходящего донора по базе, но и связаться с донором, провести расширенное типирование и полное обследование донора в сертифицированных клиниках или центрах, где можно было бы также забрать клетки у донора. В этих клиниках и центрах должно быть оборудование, расходные материалы, врачи и медсестры, лекарства, и всё это кто-то должен делать и оплачивать. Равно как билеты и проживание, если окажется, что там, где живет донор, просто нет такой клиники.

Именно отсутствие в Челябинске, откуда прибыл наш первый донор, необходимого опыта позволило нам лично познакомиться с Юлей. Юля приехала в Москву, где в отделении трансплантации костного мозга РДКБ у нее и взяли клетки для пересадки. Отсутствие законодательной базы сыграло нам на руку только в одном — оно позволяет нам открыто публиковать фотографию и упоминать имя донора. По международным стандартам донор и реципиент должны сохранять анонимность, как минимум, в течение 2-х лет.

Юле 23 года, она без пяти минут дипломированный переводчик французского и английского, и просто милая девушка. Предварительное обследование Юля проходила в Челябинске, а расширенное типирование ей делали в РДКБ, также как и необходимые инъекции препарата, который способствует выходу ГСК в периферическую кровь. Чтобы выполнить все это, а затем провести аферез больница заводит на донора историю болезни, что и гарантирует оплату препаратов, расходных материалов и труда врачей. Инъекции проводятся в течение 5 дней плюс день сдачи клеток, и все это время Юля должна была где-то жить в Москве. Фонд «Подари жизнь» взял на себя оплату проживания, билетов на самолет, а также медицинской страховки для девушки. Клетками Юля делится безвозмездно, никакой компенсации, естественно, ей не полагается. Ирония же заключается в том, что донору придется заплатить подоходный налог — 13% от суммы оказанной нами помощи.

Это тоже результат того, что неродственное донорство костного мозга не то, чтобы запрещено в России, но находится в «серой зоне», неотрегулировано. Нет центрального регулирующего органа как в других странах — например, ZKRD в Германии или NMDP в США. Страдают и доноры, и врачи. Врачам неудобно пользоваться разрозненными российскими регистрами, где разнятся формы подачи заявок, больше времени требуется на получение ответа, и вероятность найти совместимого донора мала. «Чтобы успешно работать с регистром, — говорит Кирилл Игоревич, — то есть регулярно находить там подходящих доноров, в регистре должно быть как минимум 20 000 – 30 000 тысяч потенциальных неродственных доноров. Таких регистров в России нет, а самые крупные лишь приближаются к этой цифре. Центральный немецкий регистр ZKRD, для примера, содержит данные о 6 миллионах потенциальных доноров, а мировой BMDW о 21 миллионе».

Самое печальное, что от всей этой разобщенности страдают пациенты. «Для наиболее часто встречающихся гаплотипов вполне можно находить доноров в российских регистрах, — говорит Елена Владимировна Скоробогатова, заведующая отделением ТКМ РДКБ. — Но наши регистры не включены в мировую базу, поэтому невозможно по компьютеру увидеть, есть ли потенциально совместимые доноры в России (а вот есть ли в Германии, возможно), и в каждый российский регистр надо рассылать отдельные письменные запросы. А когда 30-40 пациентов в поиске — бумаги и терпения не напасешься». Если бы наши регистры были включены в международную систему поиска, это бы облегчило работу врачей. Но далеко не все стремятся и могут пройти международную аккредитацию. Однако, Елена Владимировна считает, что отсутствие единого национального регистра — не самая важная проблема в сфере детской гематологии и онкологии. И это, действительно, так. В российских больницах не хватает жизненно необходимых противовирусных, противогрибковых, антибактериальных и прочих препаратов, без которых невозможно вести гематологических и онкологических пациентов ни до, ни после трансплантации.

И все же ни один врач, занимающийся трансплантацией костного мозга, не упустит возможности призвать «широкую общественность» стать потенциальными донорами костного мозга. Елена Владимировна не исключение: «Посмотрите, какая у нас замечательная донор! На уколы "Граноцита" приходила несмотря на все гуляния по Москве, экскурсии, театры и концерты. Красавица и молодец! Вот видите, это совсем не страшно».

Красавица и молодец Юля мужественно улыбается в камеру, и немеющими губами рассказывает про то, как полгода назад ей впервые сообщили, что она подходит как донор одному из пациентов. Как она согласилась, и потом ей объясняли и рассказывали про сдачу клеток Челябинские врачи, а потом Елена Владимировна по скайпу. После чего Юле дали время подумать и она испугалась. Правда сильнее всех испугались за Юлю родные, шутка ли, забрать костный мозг! Но Юля уговорила и родных и себя, задавала вопросы врачам, почитала в интернете, решила, что пугаться нечего, и приехала в Москву.

Мы очень надеемся, что Юля не пожалела, еще мы надеемся, что Юля не последний наш российский неродственный донор, а только первая ласточка. И опыт Санкт-Петербургского института трансплантологии, где также состоялась неродственная трансплантации от российского донора, это подтверждает. Так что, дорогие россияне! Если в вашем городе проходит акция по привлечению неродственных доноров костного мозга, не проходите мимо! Присоединяйтесь! И как знать, может, нам удастся познакомиться и с Вами?

1. Речь в этой статье не будет касаться регистров и банков стволовых клеток, выделяемых из пуповинной крови. Такие банки в Москве как раз есть — государственные и частные.

2. Под неродственными донорами костного мозга имеются в виду как доноры собственно костного мозга, так и периферической крови, из которой получают необходимые для неродственной трансплантации гемопоэтические стволовые клетки (ГСК).

3. Обе процедуры по получению ГСК представляют собой достаточно серьёзную медицинскую манипуляцию. В случае получения ГСК из периферической крови это цитаферез (забор крови из вены с фильтрацией ГСК и последующим возвращением крови донору), для сбора костного мозга делается прокол тазовой кости специальной полой иглой (выполняется в операционной под общей анестезией).