Первый день семинара «Благотворительность против рака»

24-25 ноября фонд «Подари жизнь» в третий раз собрал некоммерческие организации России на традиционный семинар «Благотворительность против рака».

В семинаре этого года приняли участие более 100 представителей благотворительных фондов, волонтерских и пациентских организаций. В этом году программа семинара получилась насыщенной во многом благодаря привлечению очень компетентных участников.

«Мы в фонде уверены, что чем больше в России будет по-настоящему профессиональных и квалифицированных благотворительных организаций, тем скорее будет оказана необходимая помощь всем нуждающимся детям с онкологическими заболеваниями», — этими словами открыла семинар директор фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова.

Семинар начался 24 ноября секцией «Паллиатив для чайников», которую блестяще провела Президент фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер. Паллиативная помощь детям — активно развивающееся направление. Помощь такого рода очень востребована, и одновременно помогающие организации страдают от нехватки людей, которые знают и умеют помогать паллиативным больным. Развитие этого вида помощи находится в руках не только и не столько медиков, сколько энтузиастов, готовых учиться и воплощать заповеди паллиативной медицины в жизнь. По крайней мере, по замечанию Нюты Федермессер, «наиболее продвинутые и известные хосписы были созданы не врачами, а энтузиастами». И организация достойного ухода за умирающим ребенком зависит главным образом не от наличия медицинского оборудования, а от душ и рук тех людей, которые находятся рядом. Именно поэтому мы считаем нужным распространение знаний в этой области среди благотворительных фондов. Именно благотворительные организации могут стать инициаторами создания хосписов у себя в регионах и вложить силы и деньги в обучение врачей и среднего медицинского персонала будущих хосписов.

Одним из интересных и полезных знакомств для участников стала встреча с председателем Исполнительного комитета «Движения против рака» Николаем Дроновым. «Вы делаете большое и важное дело, спасаете детей, — заявил Николай Дронов. — Но пациентские организации против сбора денег с сердобольных граждан на оплату безделья государственных органов». Поэтому Николай, как профессиональный юрист, подробно разъяснил, какими правами обладает больной ребенок, какими законодательными актами эти права закреплены, как отстаивать эти права. Также Николай Дронов рассказал о практике проведения «Школ пациентов» с участием врачей, юристов и психологов. Надеемся, что этот опыт окажется востребованным в благотворительных фондах, и вскоре завяжутся рабочие контакты между региональными фондами и отделениями «Движения против рака».

Основа работы благотворительных фондов — это не только фандрайзинг и связи с общественностью, но и коммуникации с пациентами. Сотрудники благотворительных фондов должны объяснять правила оказания помощи, собирать информацию о больных детях, организовывать помощь, а иногда и отказывать в том, чтобы оплатить то лечение, о котором просят родители больного ребенка. Именно правильно выстроенная коммуникация помогает разобраться в ситуации, принять правильное решение и в нужной форме донести его до подопечного. Об этом говорили на семинаре психологи Центра детской гематологии и фонда «Подари жизнь» Алина Хаин и Александр Кудрявицкий.

Как ни удивительно, одной из форм коммуникации в больнице являются не только слова, но и визуальная среда. Лечение тяжелых заболеваний часто требует длительной госпитализации, которая, в свою очередь связана с тревогой, болью, беспомощностью. Повлиять на психологическое состояние больного ребенка, его мамы и даже врачей может пространство вокруг: сочетание личного и общего пространства для игр и общения в больнице, яркие декоративные элементы, которые позволяют отвлечь ребенка во время болезненных процедур, наличие в больнице удобной системы навигации позволяет почувствовать себя более уверенно и комфортно.

Руководитель пресс-службы фонда «Подари жизнь» Екатерина Шергова рассказала о том, как поставить социальные сети на службу больным детям. По мнению Екатерины, наличие официального аккаунта повышает доверие к некоммерческой организации. Но то, насколько аккаунт сможет помочь развиваться фонду и помогать детям, зависит от усилий, вложенных в развитие аккаунта. Самыми популярными интернет-площадками сегодня являются «Вконтакте», «Одноклассники», «Фейсбуки» и ЖЖ. Для каждой интернет-платформы нужен свой особый язык. Социальные сети позволяют, главным образом, привлекать нефинансовую помощь к фонду: волонтеров, подарки и памперсы для детей, привлекать доноров крови.

Таким был первый день семинара — информативным, интересным и чрезвычайно насыщенным. Сегодня проходит второй день семинара, отчет о нём на нашем сайте читайте завтра.