Выйти из круга

Шестилетний Илюша Фролов ждет пересадки костного мозга. Со дня на день пакет с донорскими стволовыми клетками поможет ему справиться с генной поломкой — причиной иммунодефицита. Процедура пересадки бесплатная, но за поиск и активацию донорского костного мозга нужно заплатить.

То, что Илюша в принципе дожил до пересадки — само по себе чудо. Его борьба, к сожалению, шла не только с иммунодефицитом, но и с системой медицинской помощи, которая не предусматривает запасных путей для детей с редкими заболеваниями.

Илюша впервые заболел в 3 недели — на плановый осмотр малыша участковая врач пришла с насморком. Илюше потребовалось больше месяца, чтобы вылечить подхваченный вирус. А дальше понеслось — в полгода мальчик лежал в областной больнице с пневмонией. В год и два месяца — повторно, только на этот раз уже и с бесконечной рвотой. В год и три в Российской детской клинической больнице в Москве малышу провели операцию на пищеводе, чтобы избавить от рвоты, предположили наличие иммунодефицита и отправили продолжать лечиться дома.

До четырех лет лечение (хотя, скорее бесконечный путь по болезням) шло более-менее ровно, но затем у Илюши стали сильно увеличиваться лимфоузлы. Мама обратилась в клинику и врач сразу же направил ребенка на вскрытие лимфоузла. Вот только вскрывать лимфоузел их отправили в тубдиспансер.

В рамках медицинской системы это был логичный шаг. В свое время у Илюши случилось осложнение после противотуберкулезной прививки БЦЖ. Место прививки воспалилось, лечить осложнение ребенка направили в тубдиспансер, там же его стал наблюдать фтизиатр. Вот только Илюша — исключение из правил. Воспаленная прививка, лимфоузлы, легкие и все остальное в его случае — лишь следствие иммунодефицита, на который, почему-то, никто не обращал внимание.

Как ребенку с иммунодефицитом удалось выжить после лечения в туберкулезном диспансере, известно, наверное, только судьбе. Лимфоузел Илюше вскрыли, никаких патологических процессов не обнаружили и выписали домой… Чтобы буквально через пару месяцев госпитализировать с той же проблемой туда же.

Так Илюша и ходил бы замкнутому кругу, пока свое не взял бы либо иммунодефицит, либо тубдиспансер. Спасла ребенка, как ни парадоксально, грибковая инфекция. Из-за сильно сниженного иммунитета мальчик всю жизнь принимал серьезные противогрибковые лекарства и к пяти годам выработал к ним привыкание. В поисках препарата, который мог бы помочь справиться с грибком, мама поехала к областному иммунологу. Он и забил тревогу. К моменту осмотра грибок поразил уже не только все слизистые, но также кожу лица ребенка. Стало ясно, что препараты лечат только следствия — нужно искать причины. Врач заговорил о Москве и родители сами отправили документы в Центр детской гематологии им. Димы Рогачева.

Весной 2013 года Илюша впервые приехал в Центр. Диагноз здесь уточнили, при помощи новейших исследований определили тип генной поломки и сразу же начали поиск донора костного мозга. В этом году маме сообщили, что к восьмому марта ее ребенку пересадят здоровый костный мозг, он починит поломку.

Сейчас Илюша уже в отделении трансплантации костного мозга. Капризничает, потому что в боксе сидит в полном одиночестве и даже с мамой по большей части общается через стекло. Плачет, потому что плохо себя чувствует из-за подготовки к пересадке. И мечтает стать «нормальным». Из-за болезни он всю жизнь только и слышал от врачей, что нельзя играть и общаться с нормальными детьми. Сделал вывод, что он ненормальный и очень из-за этого переживает.

Мы уверены, что Илюша — самый нормальный ребенок на свете. И очень надеемся, что лет через пять, за бесконечными уроками, оценками, велосипедами и роликами он даже не вспомнит о том, что мама годами возила его из больницы в больницу, не понимая, как разорвать замкнутый круг медицинских назначений. Сегодня для этого осталось сделать лишь один шаг. С вашей помощью Илюша выйдет из круга.