Катя и Данила: два диагноза и одна судьба

Наши подопечные иногда находятся в критическом состоянии. Больница, капельницы, даже реанимация. Но бывает, что они болеют такими болезнями, при которых находиться в стационаре не обязательно. Можно жить самой обычной жизнью дома — гулять, играть, учиться. При условии, что у детей будут нужные лекарства, которые иногда очень дорого стоят.

Два подростка, Катя и Данила срочно нуждаются в препарате «Фиразир». Им обоим нужно как минимум по четыре упаковки лекарства на 420 000 рублей. И Катя с Данилой — далеко не единственные дети с такой срочной потребностью.

У Кати Ивлевой и Данилы Чистякова диагнозы звучат по-разному. У Кати первичный иммунодефицит, у Данилы — наследственный ангионевротический отёк. Однако, оба эти диагноза чреваты внезапными отёками внутренних органов. Особенно органов брюшной полости и последующим некрозом. Это состояние может привести к смерти пациента, но трагедию можно предотвратить, если при ухудшении состояния сразу принять «Фиразир», лекарство, которым государство не обеспечивает — родители Кати и Данилы получили отказ от местных органов здравоохранения, и этот отказ может стоить жизни их детям.

Пятнадцатилетняя Катя из Тамбова ужасная болтушка. У неё ничего не надо спрашивать, она все рассказывает сама. И что учится в девятом классе, и что хочет потом учиться на лаборанта, а дальше как повезет. Имеются грандиозные планы стать фармацевтом. Живёт с мамой Олей и двумя котами — сфинксом и шотландским вислоухим. Коты совсем не шкодливые и любят поспать.

Раньше занималась бальными танцами и даже имела успехи — они с партнером занимали призовые места на соревнованиях. Первый раз болезнь дала знать, когда Кате было девять лет — отекло лицо, появилась сыпь, сильно болел живот. Девочке сделали ненужную операцию по удалению аппендикса. Отёки учащались, врачи разводили руками: «Не знаем, что с ребенком». Так и жила Катя с диагнозом «предположительно аллергия» много лет, пока мама не решила везти ее в Москву. Здесь тоже смогли поставить правильный диагноз далеко не сразу и только в Центре детской гематологии им. Димы Рогачева.

Сейчас девушка дома, продолжает учёбу. Любит кататься на коньках, и гулять с подружками по магазинам. «Не покупать — примеривать!» - смеется Катя.

Данила Чистяков живёт в маленьком поселке в Костромской области. Мама Ирина работает воспитателем в детском реабилитационном центре, папа — электриком в поликлинике. В семье трое детей и все страдают редким наследственным заболеванием — ангионевротическим отеком. Старшая дочь Татьяна учится в Санкт-Петербурге и не вылезает из больниц. Младшие — Лена и Данила — дома. 13-летний Данила самый хозяйственный из детей. «Если девчонки ещё могут отказаться помочь мне, то Данила — никогда!» - хвастается мама. – «И посуду помоет, и картошку почистит, и уберется, и летом на огороде всё делает». Очень любит спорт. Но ни баскетболом, ни волейболом, ни боксом мальчику заниматься нельзя, хотя и очень хочется — травмы вызывают отёки. Остаются лыжи зимой. Вокруг дома лес, так что каждые выходные папа ходит с младшими кататься.

Симптомы болезни у Данилы проявились практически сразу после рождения, несколько раз были тяжелые отёки внутренних органов. Чистяковы — семья очень скромного достатка, питаются тем, что сами вырастят, денег на необходимое лекарство у них нет.

В конце разговора Катя Ивлева спрашивает со смехом: «А сколько стоит мое лекарство?» Услышав, цифру, ужасается и затихает: «Это очень много! Мне страшно, вы не соберете!» Это неправда, Катя. Мы все вместе постараемся. Мы знаем, вам очень нужно.