Влада Дроздова: хорошая история

У Влады редкое генетическое заболевание — синдром Гурлер. С полутора лет девочка жила в больницах, прошла через неродственную пересадку костного мозга и, наконец, смогла уехать домой. Сейчас Владе 6 лет. Она живёт дома и в больницу приезжает на терапию поддержки.

Влада родилась в поселке Правдино на самой границе с Литвой. В августе 2009 года в Калининграде Владе поставили диагноз: мукополисахаридоз 1-го типа, синдром Гурлер. Вылечить в таком случае может только трансплантация костного мозга. Пересадка состоялась 21 января 2010 года в Российской детской клинической больнице и фактически всё раннее детство Влады прошло в стационаре.

В больнице у неё начали расти зубки, она повзрослела и вместе с мамой твердо решила, что вылечится раз и навсегда, сколько бы времени и сил это ни потребовало. Сейчас состояние малышки улучшилось настолько, что врачи сочли возможным отпустить девочку домой.

О Владе рассказывает волонтёр нашего фонда Юлия Борисова:

«Я с Владой познакомилась когда они уже перешли из отделения трансплантации костного мозга в гематологию-2 и даже смогли лечиться амбулаторно. В квартире для амбулаторных пациентов они жили вместе с моим другом. Я приходила к нему в гости и как-то Владина мама попросила меня присмотреть за дочкой, пока она сходит в стоматологу. Но присмотреть — это громко сказано. Влада за годы лечения перестала доверять кому бы то ни было кроме мамы, никого к себе не подпускала, поэтому и из волонтеров с ней никто не общался. Мама просто посадила Владу в манеж, оставила ей много новых журналов (на тот момент это была самая большая страсть девочки), и попросила иногда аккуратно заглядывать. Я тогда очень волновалась, но всё получилось. А дружба наша началась с силиконовых наклеек-бабочек. Влада стояла на подоконнике, а я отклеивала и приклеивала бабочек на окно. Владу это занятие привело в дикий восторг.

За время лечения было много непростых моментов — у Влады разыгралась РТПХ (реакция трансплантат против хозяина). Сначала кожная, затем кишечная. Она постоянно принимала гормоны и то раздувалась как бегемотик, то худела до крайней степени. Как-то малышке сделали операцию грыжеиссечения, а через 3 дня мама Влады попала во взрослую больницу с аппендицитом, и Влада осталась в стационаре совсем одна. В фонде, конечно, сразу нашли няню, но Влада категорически не воспринимала чужих. Я тогда проводила у неё все дни напролёт и уходила домой только переночевать.

Непростым было и возвращение домой. Влада никак не могла осознать, что уже всё хорошо, и боялась всех — даже родственников, общалась только с мамой и старшим братом Кириллом, отказывалась снимать маску, ходила в ней даже дома. Но постепенно всё наладилось, Влада привыкла. Сейчас лечение у неё ещё продолжается — этап поддержки длится долго. Влада пьет лекарства, но главное — она дома и приезжает в Москву только пару-тройку раз в год.

Недавно Владе даже разрешили домашних животных, и у них сразу же появился кот Тимоша, а ещё Влада впервые познакомилась с настоящим живым ёжиком!

Влада настоящая кокетка, очень любит наряжаться, и когда на нее надевают красивое платье, начинает сразу позировать. Модель из неё выйдет первоклассная — ведь у Влады восхитительная улыбка!».