«Новая газета» — шесть лет дружбы!

Вот уже шестой год подряд мы не можем представить свою работу без помощи «Новой газеты» и её читателей. За 6 лет эта дружба спасла жизни сотням детей!

Рассказы о наших подопечных в «Новой газете» неизменно получают отклик. Благодаря помощи читателей удается оплачивать лекарства, операции, обследования. Поддерживать родителей, которые находятся в тяжелом материальном положении с больным ребенком далеко от дома. Какой бы суммой ни помог каждый читатель — в итоге складывается пожертвование, которое в буквальном смысле спасает жизнь.

Всего в 2014 году в «Новой газете» было опубликовано 50 просьб о помощи нашему фонду! И ни одна из них не осталась без внимания с вашей стороны! Сегодня в «Новой газете» вышла статья с несколькими историями детей, которым вы помогли. Мы очень ценим вашу поддержку и от имени всех наших подопечных, врачей и сотрудников фонда поздравляем читателей «Новой Газеты» с наступающим Новым Годом. От всей души желаем здоровья вам и вашим родным! Благодарим за ваше доверие, неравнодушие и готовность помочь. За то, что вот уже шесть лет вы спасаете жизни.

Кроме того, сегодня же в «Новой газете» вышла статья, посвященная людям года. По мнению «Новой газеты» это — волонтёры. Мы очень рады, что значительное внимание в материале уделено волонтёрам нашего фонда, и счастливы поделиться с вами историей Нади Кузнецовой, благодаря которой появился удивительный, полный оптимизма и любви к жизни проект «Игры победителей».

«Правильно — бросить все и держать маму за руку»

В этом году исполнилось ровно 8 лет с тех пор, как выпускница филологического факультета МГУ попросила принять её в волонтёры фонда «Подари жизнь» (сегодня у фонда 2000 волонтёров). И ровно 5 лет с тех пор, как она стала координатором проекта Всемирных «Игр победителей».

Та девушка с гитарой

В 2006 году в 27-м отделении онкогематологии РДКБ, где Надя впервые увидела ребят, больных раком, — волонтеров было мало. Она казалась себе вымученно-фальшиво-веселой, неестественной. Не была уверена, что нужна, но все-таки пришла еще и потому, что, уходя в первый раз, почему-то сообщила детям, что вернется через день. Вошла в палату и увидела 16-летнего Ислама, который сидел и смотрел на дверь. Он не мог ходить.

— Так и сидит с утра, гипнотизирует дверь, уже полдня, вас ждет, — сказала его мама.

С этого мгновения Надя отсюда больше ни разу надолго не уходила — ни физически, ни в мыслях. Поняла: дети заперты в четырех стенах полгода, а кто-то и год, и два, видят только маму да других, таких же больных ребят. Сплошной стресс, потому что лечение — травматичное, тяжелое, а еще больше — от того, что периодически кто-то умирает. В такие дни в больнице и шепот кажется криком — такая стоит в коридорах гробовая тишина.

Был конец ноября, Наде поручили подготовку новогоднего утренника. Ей тогда было 24 года, она работала переводчицей с польского языка в крупной компании, все ее друзья были заняты. Но оставались знакомые среди студентов университета, и она обратилась за помощью к ним. Многие дали согласие, но в последний момент «отвалились».

— 30 нарядных детей, а те, кто встать не может, тоже ждут в своих боксах. Весь сценарий сломан. Дед Мороз и Снегурочка застряли в пробке, — рассказывает Надя. — У меня с собой была гитара. Сорок минут пела — без микрофона, срывая голос. Все, что помнила: детские песенки, бардовские. Я потом долго для всех была «та девушка с гитарой».

В апреле 2007 года в больнице умер трехлетний малыш. Это была первая смерть среди подопечных волонтера Нади Кузнецовой. Сейчас, спустя 7 лет, она понимает, что это самый жестокий момент проверки. Ни один волонтер заранее не может знать, как он отреагирует на смерть ребенка. Многие не выдерживают, уходят. Надя не ушла.

Они теперь везде

Есть много способов «волонтерить» — например, водителем, встречать или отвозить в аэропорт мам с больными малышами. Можно работать удаленно — дома, на компьютере. Можно быть фотографом или устраивать какие-то мероприятия. Это все ценно, но самое сложное, по личной градации Нади, — больничный волонтер. Не тот, который навестил, поиграл и ушел. Это — тоже большая помощь. Но по-настоящему звание «больничный волонтер» носит тот, у кого есть целенаправленная дружба с конкретной семьей. Когда мама больного ребенка может позвонить тебе в любое время суток и поплакать, когда ребенок рассказывает секреты.

— Если такой близкий ребенок попадает в реанимацию, то правильно — бросить все и держать маму за руку. На мой взгляд. Потому что они же это приняли: ты — с ними. Выпадать, пусть даже эпизодически, из-за работы, личной жизни, пробок, еще чего-то — нельзя.

Она рассказывает мне об Ире. Веселая, открытая, душевная, эта девочка-подросток из Мордовии даже в самые тяжелые для нее дни продолжала учить английский и по возможности делать физические упражнения. У нее была пересадка костного мозга, очень тяжелая по последствиям. Ее мама, Татьяна, не спала на тот момент уже несколько суток: надо было все время что-то обрабатывать, следить за капельницей, прожаривать белье в специальных печах, гладить, мыть, готовить еду, питье — специальное, по часам. Надя долго просила, чтобы ей разрешили остаться, но в отделении ТКМ (трансплантации костного мозга) правила строгие. Наконец разрешили, в порядке исключения.

— Для меня было дорого то, что появилась возможность натереть спиртом бокс, вынести утку, хоть как-то что-то сделать. И вот тогда я, можно сказать, только чуть прикоснулась к этому циклу мам в больнице. И поняла, что они живут в ритме ежедневного подвига. Встают в 7 утра, а вечером «ног нет». Пауз нет, если они появляются, то все мамы нарезают марлю и сворачивают ее в тампоны… Мамы, которые уже выписались с хорошими результатами здоровья детей, возвращаются в больницу, чтобы повидаться с мамами, с которыми они здесь были. Так, как они друг друга понимают, — их никто никогда не поймет. Как фронтовики, которые вместе были на передовой…

…Ира умерла в отделении реанимации. Шел уже 2009 год, последний год, что Надя была по-настоящему больничным волонтером. За три года такой работы она похоронила 20 детей, с которыми дружила, которых опекала.

Тем временем в фонде «Подари жизнь» заговорили о том, что хорошо бы сделать в России олимпиаду для детей, которые выздоровели. Такая олимпиада проходила только в Польше, а поскольку Надя знает язык, именно ей и доверяли возить туда в качестве участников российских детей. Первое рабочее название было «Онкоспорт—2010». Не понравилось, искали смыслы, устроили настоящий мозговой штурм. Нынешний директор фонда «Подари жизнь» Катя Чистякова работала в этот момент на компьютере и краем уха слушала. А потом сказала: «ИГРЫ ПОБЕДИТЕЛЕЙ».

И сразу все встало на место: если они победили рак, то все остальное победят тем более! Они — герои!

Монолог Нади Кузнецовой

— В 2010-м, когда мы готовили первые в России «Игры победителей», я ушла с работы и полгода занималась только этим проектом. И чем дольше занималась, тем больше понимала, что взялась за то, с чем не справлюсь. Проблемы множились в геометрической прогрессии, у меня не было никакого опыта в организации такого грандиозного мероприятия. Заселить детей, организовать для них надежный транспорт, питание, сшить форму. Наружная реклама по Москве и в метро, чтобы на спортивные состязания наших детей пришли болельщики. Договоренности со звездами спорта, музыки, кино… Многие помогали, но был момент, когда я обнаружила, что мне это надо больше всех. Я сейчас понимаю, что у любого дела, которое начинается с нуля, должен быть кто-то, для кого это — просто жизненно важно, кто готов зубами выдирать все решения. Месяца за два до начала Игр стали подключаться волонтеры, и стало легче. Но если вы посмотрите на мою фотографию с первых Игр, то ужаснетесь: синяки и мешки под глазами. Я тогда похудела на два размера, осипла, голос потом несколько месяцев восстанавливался. Телефон звонил всегда. Было просто ощущение тотальной катастрофы.

А потом прошло время, и я поняла, что эту изнанку видели только мы, а снаружи все было нормально, и дети были счастливы. У нас ребята, выиграв медаль по плаванию или стрельбе, забывают свои костыли. За ними — папа, мама, вожатые: ловить, вдруг упадет. А они всех отодвигают и поднимаются на пьедестал. Дети раскрепощаются, отстегивают протезы, снимают парики, пляшут на инвалидных колясках на дискотеке. Игры ставят детей в ситуацию, когда их не надо жалеть. У них есть характер и желание играть, соревноваться, побеждать. Это история про уважение и достоинство.

В наступающем году мы проведем уже шестые по счету «Игры победителей». В «Лужниках» 26—28 июня, запишите себе это уже сейчас, — нашим детям нужны болельщики.

Галина МУРСАЛИЕВА,
обозреватель «Новой»

Мы искренне благодарим за постоянное сотрудничество и поддержку весь коллектив «Новой газеты», и лично Дмитрия Муратова, Галину Мурсалиеву и Надежду Прусенкову.