2014 — итоги года

Оглядываясь на уходящий год, мы понимаем, что он стал для фонда сложным, насыщенным самыми разными событиями: важными, радостными и не очень. Но каким бы ни был этот год — мы рады, что вы были рядом с нами! Мы сделали его вместе.

Главные «итоги» этого года, как и любого другого, это вести от наших бывших подопечных и их родителей. Когда-то они болели, а теперь учатся в вузах, заводят семьи, сами приходят волонтерами к нам в фонд: Таня Бурдяк, Соня Кончева, Марго Прокопчук, Влада Дроздова, Даша Воронина, Серёжа Сергеев, Дина Цуркан и многие другие.

Нона Григорян из Пскова в 2012 году лечилась в Российской детской клинической больнице (РДКБ) от острого лимфобластного лейкоза, а в этом году написала: «Я очень благодарна всем, кто помог мне справиться с болезнью, — родным, друзьям, волонтерам, фонду и, конечно, врачам. Удивительно, что мне помогали совершенно незнакомые люди! Если бы мне удалось с ними встретиться, я бы каждому сказала спасибо! И после всего этого я знаю, что когда закончу школу, мне обязательно надо стать волонтером и тоже помогать тем, кому тяжело».

А наш давний подопечный Саша Ланских, которому мы помогали во время лечения в РДКБ еще в 2009 году, прислал нам свои фотографии и хорошие новости о том, что он поступил в вуз и теперь работает вместе с папой в семейном кафе.

Саша Мельников из Новомосковска Тульской области, которому всем миром собирали деньги на незарегистрированный в России «Адсетрис», поступил в статистический техникум на специальность «информатика и сервис» и регулярно присылает нам письма о себе.

Наша Галя Большова, которой благотворители фонда оплатили лекарство «Эрвиназа», в этом году написала нам письмо и рассказала, что она учится на 3 курсе экономического факультета, работает и осуществила свою мечту — получила водительские права! А Саша Карасик, несколько лет назад лечившаяся в Морозовской больнице от астроцитомы, вышла замуж!

Эти письма и новости — самые лучшие итоги года и самый дорогой подарок для всех нас: сотрудников, волонтеров, благотворителей, доноров и, конечно же, врачей!

В этом году все вместе мы смогли помочь сотням детей. В 2014 году фонд оказал помощь на сумму 977 741 081 рублей! И эта цифра только по ноябрь. Вопреки ожиданиям и прогнозам помощь приходила и продолжает приходить даже в самые трудные дни.

Год начался с осознания того, что денег надо будет собирать больше в связи с сокращением финансирования здравоохранения. К концу года мы были близки к панике — рост курса евро и доллара привел к тому, что на зарубежные лекарства, лечение, поиск доноров костного мозга тоже за рубежом будет потрачено в два раза больше. Но кроме «черного вторника» в декабре случилось еще много удивительных дней, когда просьбы о помощи на нашем сайте закрывались буквально на глазах. Спасибо за доверие и поддержку!

С благодарностью и непроходящим удивлением вспоминаем мы и то, как был поддержан наш «старт-ап» года — «Безумное чаепитие». В этом году фонд запустил проект «волонтерский фандрайзинг» — когда любой желающий по согласованию с фондом может собирать деньги в пользу наших подопечных. Концерты, школьные ярмарки, соревнования, дни рождения, юбилеи и даже свадьбы — способов и поводов провести благотворительную акцию оказалось очень много.

Самым ярким примером волонтерского фандрайзинга стало «Безумное чаепитие» в честь восьмилетия фонда в ноябре этого года. Люди из самых разных городов и стран пили чай и собирали деньги для наших подопечных в день рождения фонда. За один день всем миром было собрано больше 4 миллионов рублей! А как приятно было получать письма и фотографии из Барнаула, Гонконга, Омутнинска, Нью-Йорка, Челябинска и Кипра, видеть ваши лица, глаза и улыбки!

Волонтеры могут не только собирать деньги, глядя на постоянных и официальных волонтеров фонда, мы с уверенностью заявляем — волонтеры могут все! В больницах и за больничными стенами действует 17 волонтерских проектов. Волонтеры дружат, учат, творят, переводят, перевозят, верстают, стригут и фотографируют, проще перечислить, что они не делают. В этом году очень выросли два проекта, отвечающие за… радость наших подопечных: проект выездных мероприятий и проект мероприятий в больницах. Эти волонтеры привозят детей на праздник — и таких поездок в месяц бывает до 60-ти — или праздник приводят в больницу: 30 мероприятий ежемесячно! Недавно волонтеры придумали новое развлечение для детей, которым нельзя выходить из больничных боксов — шоу на улице, прямо под окнами палат! Спасибо за это чудо, за искренность, радость, готовность всегда прийти на помощь!

Волонтеры вкладывают в свое дело душу, а доноры в буквальном смысле отдают частичку себя. За годы сотрудничества фонда с Российской детской клинической больницей в этом году впервые мы не зовем доноров прийти в праздничные дни. Не потому что не нужна кровь, просто необходимое число доноров уже записалось на тромбоцитаферез в штатном, плановом режиме. Всего в РДКБ за год сдали кровь 4145 донора, а в Центре детской гематологии им. Димы Рогачёва — 5784. В другие больницы, чтобы сдать кровь для конкретных пациентов, пришли 1895 доноров. А в выездных акциях приняли участие еще 9057 доноров. Спасибо за то, что вы с нами, за бескорыстие и самоотверженность!

Среди медицинских и законодательных вопросов, пожалуй, самым важным в этом году стал сдвиг в решении проблемы доступности обезболивания для неизлечимо больных людей. К сожалению, обратить внимание чиновников на эту давнюю и острую проблему смогли только несколько трагических событий уходящего года. Речь идет о самопожертвовании контр-адмирала Апанасенко, который застрелился из наградного оружия из-за невозможности получить обезболивающие лекарства. И, конечно, о поступке врача из Красноярска Алевтины Хориняк, которая выписала сильнодействующее обезболивающее онкологическому больному и за это попала под суд, но, в конце концов, была оправдана.

Вопросами обезболивания занялись на самом высоком уровне: на совещании у вице-премьера правительства России Ольги Голодец, в Минздраве и в Общественной палате прорабатывались изменения в правовые акты, регулирующие доступность обезболивания. В середине декабря государственной Думой приняты поправки к закону «О наркотических средствах и психотропных веществах». И это, безусловно, прорыв: внесенные в закон изменения позволят получить обезболивание быстрее и проще.

Конечно, до решения всех проблем еще очень далеко. Доктора пока не умеют назначать наркотические лекарственные препараты. В регионах не все врачи знают о существовании неинвазивных наркотических обезболивающих — пластырей и таблеток, они никогда ими не пользовались. Им придется этому учиться.

Этот год важен для нас также тем, что благодаря участию врачей и благотворителей в России впервые удалось ввести в практику новый вид лечения — MIBG-терапию при нейробластоме. Ранее этот вид лечения был доступен для наших больных только за границей. Мы мечтаем о том, что в будущем наши дети смогут получать лечение, соответствующее современным стандартам, здесь, в России. О том, что по-прежнему будет возможность внедрять новые технологии в отечественную онкогематологию, что мы не отстанем от остального мира.

Мы очень благодарны всем за поддержку и помощь. Мы желаем вам крепкого здоровья и уверенности в завтрашнем дне. Пусть рядом с вами будут такие же верные друзья, которыми стали для наших подопечных вы. Рядом с вами нам все по плечу!