Жизнь рыбака

У Егора острый миелобластный лейкоз, совсем недавно ему сделали пересадку костного мозга. Теперь мальчику угрожают опасные осложнения, и чтобы избежать их, необходим дорогой препарат, не зарегистрированный в России.

13-летний Егор из города Котласа в Архангельской области – рыбак. С той поры, как ему исполнилось 9 лет, рыбалка для него – все, с ней связаны все мечты и планы. И все подарки, которые получает Егор, так или иначе связаны с рыбалкой. Даже ноутбук, который ему подарили, когда он попал в больницу, нужен прежде всего для того, чтобы смотреть рыбацкие видео и участвовать в рыболовных турнирах. С мая по сентябрь все выходные Егор с папой проводят на рыбалке. Уже много раз они приносили домой щук и лещей, кормили всю семью. И, конечно, папа - главный друг Егора, у них свои рыбацкие разговоры, общие дела, интересы. Так что, когда в школе писали сочинение «Мой лучший друг», Егор написал про папу.

Маму Егор тоже, конечно, очень любит – просто мама не рыбак, и поговорить с ней «о главном» не получится. Но каждый раз, возвращаясь с рыбалки, Егор и папа приносят маме по букетику полевых цветов.

Мама у Егора добрая и заботливая, но строгая. А как иначе вырастишь четверых детей? Ведь помимо Егора, у мамы Оксаны есть еще 23-летняя Кристина, 10-летний Елисей и 7-летняя Евангелина. Кристина уже замужем, работает фармацевтом, но живет неподалеку и когда может, всегда помогает семье.

Мама Егора очень заботится, чтобы ее дети все время учились и были заняты делом. Поэтому она настояла на том, чтобы все ходили в музыкальную школу. Елисей и Евангелина занимаются фортепиано, а Егор учился играть на кларнете. Сначала мама заставляла, а потом втянулся, пошел в оркестр, научился играть на саксофоне, на трубе. Теперь переживает, как же он сможет закончить обучение: из-за болезни в ближайшее время Егору предстоит обучение на дому.

Вообще лейкоз обнаружили у Егора совершенно случайно. Он всегда был здоровым и сильным парнем, никогда не болел, с детства занимался плаванием. Каждый год в апреле Егор проходил диспансеризацию, сдавал все анализы. Так было и в прошлом году, и мама говорит, что анализы были идеальными. Летом они сначала съездили в Геленджик, а когда вернулись домой, мальчик, как всегда, все время проводил на рыбалке. В сентябре, как обычно, пошел в школу, занимался физкультурой, ходил в бассейн, участвовал в соревнованиях по плаванию. В общем, никаких признаков болезни не было.

Однажды в конце октября, в понедельник, Егору очень не хотелось сидеть на уроках. Поэтому он пошел к врачу, сказал, что у него болят уши, и врач освободила его от занятий до конца недели. Егор радостный вернулся домой. Дело, в общем-то, обычное, кому иногда не хочется взять себе такой внеплановый отпуск, но вот маме эта идея совсем не понравилась, и она прямо сразу отправила Егора обратно в школу. Так что отдохнуть Егору не получилось, но в пятницу пришлось идти к врачу, закрывать ненужную справку. Самочувствие было прекрасным, но врач все же направила мальчика на анализ крови – для порядка. Егор кровь сдал, и когда врач увидела результаты, она просто не поверила своим глазам, решила, что возникла какая-то техническая неисправность, накладка. В тот же день Егора вызвали на пересдачу, после чего главный врач позвонила в Архангельск и срочно самолетом отправила Егора в областную больницу.

В тот момент Егор настолько хорошо себя чувствовал, что и он, и вся его семья надеялись, что все происходящее - это ошибка, он здоров, и архангельские врачи быстро в этом разберутся. Но чуда не случилось. В Архангельске провели обследование и направили мальчика в Москву, в РДКБ.

Первые дни у всей семьи был шок, казалось, что так не бывает: здоровый ребенок, спортсмен, много времени проводит на свежем воздухе. Но времени на переживания не было, надо было срочно лечиться. Болезнь развивалась, как лесной пожар: первая пункция, взятая в Архангельске, показала 6% бластных клеток, вторая – 9%, а когда через 2 недели Егор с мамой приехали в Москву, их было уже 40%. И Егору становилось хуже прямо на глазах. Ему сразу начали делать химиотерапию и готовить к пересадке костного мозга. К счастью, выяснилось, что донором может стать старшая сестра, так что вести долгие поиски в международных регистрах не пришлось.

Пересадку сделали сразу после новогодних каникул, 13 января. Процедура прошла успешно, сейчас идет период приживления, и Егор уже вовсю мечтает о том, как в мае он снова отправится на рыбалку. Однако любая трансплантация опасна, прежде всего, своими осложнениями. И врачи опасаются, как бы у Егора не возникли проблемы с печенью, они считают, что у него очень высока вероятность веноокклюзивной болезни печени. Избежать этого очень опасного осложнения может помочь специальное лекарство «Дефителио», эффективное и малотоксичное. Но в России этот препарат пока не зарегистрирован, его ввозит фонд «Подари жизнь» для своих подопечных. Такие препараты всегда стоили дорого, а теперь из-за падения курса рубля их цена взлетела до небес. Вот и для Егора на курс лечения нужно приобрести 6 упаковок «Дефителио» общей стоимостью 2 580 000 рублей. Стоит ли говорить, что обычная семья, да еще и многодетная, да еще и с временно неработающей мамой и папой – инвалидом I группы, таких денег собрать не может. Поэтому в рамках проекта «Незарегистрированные лекарства» мы объявляем сбор средств для Егора.