Борьба с больными

Илья Фрей и сестры Буровы уже дома, но лечение продолжается. Стоимость лекарств для Ильи составляет 111 000 рублей, а Даше и Свете Буровым нужно 100 000 рублей. Государство отказало детям в получении препаратов бесплатно, поэтому мы обращаемся за помощью к вам.

Наши подопечные месяцами и годами лежат в больницах: операции, химиотерапии, облучение. И выпиской из больницы лечение не заканчивается. Дома дети продолжают принимать разнообразные препараты: иммунные, противогрибковые, противовирусные и другие. Обязанность следить за точным исполнением врачебных предписаний ложится на родителей, им не привыкать к борьбе с болезнью. Но именно дома, когда ребенку уже стало лучше, мамам часто приходится начинать еще одну борьбу — с бюрократией. И на это не всегда хватает сил.

Итак, дома дети должны принимать лекарства. Стоят все эти препараты не одну тысячу рублей, но инвалиды и онкологические больные входят в перечень льготных категорий граждан, лечение которых должно оплачиваться из средств бюджета – как федерального, так и из регионального бюджетов. Конкретное решение о покупке лекарств за счет средств региона принимает местное Министерство или Департамент здравоохранения, на этом этапе, как правило, и начинаются проблемы.

Конечно, все мы понимаем, что в бюджете в нужный момент просто может не быть необходимых средств. Такое случалось всегда, и в кризис легче не стало. Некоторые регионы в этих случаях ищут различные способы экономии, чтобы так или иначе помочь больным детям. А некоторые ищут и находят любые причины отказать в помощи.

Так, практически всегда отказывает в бесплатных лекарствах нашим подопечным Минздрав Нижегородской области. При этом родители детей получают на руки многостраничные документы, с подробным изложением причин, по которым невозможно обеспечить жизненно необходимыми лекарствами больных детей.

У 11-летнего Ильи Фрея из Нижегородской области острый миелобластный лейкоз, в прошлом году в Российской детской клинической больнице ему сделали пересадку костного мозга. Трансплантат прижился, Илью выписали из больницы, но позднее на фоне сильно сниженного из-за лечения иммунитета у ребенка развились вирусная и грибковая инфекции. Кроме того, из-за частых переливаний донорской крови в организме скопился избыток железа, и это угрожало работе сердца. Мальчика снова госпитализировали в РДКБ, врачи подобрали ему терапию, состояние Ильи улучшилось, и в начале марта его выписали домой. Но дома необходимо продолжать приём препаратов «Вифенд» и «Валтрекс» для профилактики инфекций, а также «Эксиджад» для вывода избытка железа. В медицинской выписке, полученной Ильей в РДКБ, подчеркивается, что лекарства назначаются по жизненным показаниям и перерыв в терапии недопустим. Отказ в получении лекарств мама Ильи получала неоднократно.

Безуспешно пытается получить бесплатные лекарства и мама 14-летней Даши и 8-летней Светы из той же Нижегородской области. У обеих девочек генетическое заболевание – первичный иммунодефицит, из-за этого их мучают различные инфекции, прежде всего, грибковые поражения кожи и слизистых оболочек. Обеих девочек обследовали в разных клиниках, и в конце концов врачи Центра детской гематологии обнаружили генетический дефект, который вызывает проблему, и подобрали терапию. Обеим девочкам для нормализации выработки лейкоцитов рекомендовано пожизненно принимать «Граноцит». Это лекарство не сможет насовсем избавить Дашу и Свету от болезни, но позволит им вести нормальную полноценную жизнь. В заключении врачебной комиссии ФНКЦ говорится, что препарат назначен по жизненным показаниям, отмене и замене не подлежит.

Ответы, которые мамы этих детей получают из Нижегородского Минздрава, составлены солидно, с множеством ссылок на различные приказы, перечни, постановления и прочие нормативные акты. Все это, видимо, должно убедить родителей в том, что нет никаких оснований рассчитывать на помощь из бюджета.

Чиновники апеллируют к тому, что требуемые препараты не входят в утвержденный Минздравом России перечень лекарств, которыми федеральные льготники обеспечиваются за счет средств федерального бюджета. И при этом забывают упомянуть, что регион обязан обеспечить лекарством за счет средств регионального бюджета, если это лекарство назначено по жизненным показаниям.

Вообще в этом вопросе нижегородские чиновники от здравоохранения отличаются особой забывчивостью. Распоряжением Правительства РФ от 30 декабря 2014 года № 2782-р был утвержден новый перечень жизненно важных лекарств. Этот документ начал действовать с 1 марта 2015 года и в него уже включены необходимые Илье Фрею «Вифенд» и «Эксиджад». Однако Минздрав Нижегородской области в феврале 2015 года в очередной раз отказал Илье в препаратах на том основании, что они не входят в старый перечень, хотя тот и утратит силу уже через пару недель.

Также отказывают на основании противопоказаний, вычитанных в инструкциях к препаратам, например, что лекарство не рекомендовано для пациентов до 18 лет. К этому аргументу трудно относиться всерьез, ведь в больницах, где лечатся дети, решения о назначении этих лекарств принимают консилиумы с учетом всех возможных факторов, понимая, что без этих препаратов дети просто могут не выжить. Но, к сожалению, на письма наших врачей Нижегородский Минздрав не отвечает.

Ответ чиновников по поводу обеспечения лекарствами Даши и Светы Буровых «Граноцитом», «Теваграстимом» и «Лейкостимом» выглядел так: Министерство провело работу со специалистами и пришло к выводу, что эти препараты девочки должны получать исключительно в условиях стационара, причем того стационара, где и было назначено лечение. Другими словами, поезжайте в Москву, в больницу, там и получайте свои препараты. Напомним, что лекарства сестры должны принимать пожизненно, без перерывов, и именно для того, чтобы иметь возможность вести нормальную жизнь вне больницы.

Приводить примеры абсурдных отписок можно до бесконечности, поскольку чиновники Нижегородского Минздрава тратят немалые силы на борьбу с больными детьми в своем регионе. Возможно, таким образом они считают, что думают как государственные люди, и защищают бюджетные интересы, однако на деле все получается наоборот. Сначала государство тратит огромные средства на лечение тяжелобольных детей, оплачивает из бюджета их пребывание в клиниках, работу врачей и медицинского персонала, операции, процедуры и лекарства. Но все эти усилия могут быть перечеркнуты в результате такой бездушной и бездумной экономии на местах. Ну а мамы больных детей не думают ни о бюджете, ни о всяких постановлениях, перечнях и приказах. Они думают о том, как спасти самое дорогое — жизнь ребенка, и не найдя поддержки у властей, они обращаются к нам с вами. Мы не будем писать длинные письма и искать основания для отказа, а обязательно постараемся помочь. Например, собрать 111 000 рублей на приобретение «Вифенда», «Валтрекса» и «Эксиджада» для Ильи Фрея и 100 000 рублей на «Граноцит» для Даши и Светы Буровых.

Чем помочь?

Вы можете перечислить деньги на счет фонда «Подари жизнь». Пожалуйста, в назначении платежа укажите, что это благотворительное пожертвование на проект «Лекарства на выписку». Если в документе не будет слов «благотворительное пожертвование», то фонд обязан будет выплатить государству налог на прибыль из тех денег, что вы перечислили. Ваше пожертвование в первую очередь пойдет на оплату лечения детей. Если денег будет собрано больше, чем нужно Илье, Даше и Свете, то оставшиеся средства будут потрачены на оплату лечения других детей с такой же потребностью.

Легко пожертвовать, отправив SMS-сообщение с суммой пожертвования в тексте, на номер 6162.

Если у вас остались какие-то вопросы, свяжитесь с нами, мы постараемся помочь: тел.: +7 (495) 517-15-85, эл. почта info@donors.ru

Реквизиты Фонда Фонд «Подари жизнь»
р/с 40703810000020105994
Сбербанк России ОАО, г. Москва
к/с 30101810400000000225
КПП 771401001
БИК 044525225
ИНН 7714320009
Назначение платежа: «Благотворительное пожертвование на проект "Лекарства на выписку"»