Маленькими шагами — к большим успехам

Маша Родина с диагнозом острый лимфобластный лейкоз поступила на лечение в Центр детской гематологии имени Дмитрия Рогачева (ФНКЦ) летом 2013 года. Маша прошла химиотерапию и родственную трансплантацию костного мозга. Пересадка прошла успешно, и весной 2014 года Машу выписали домой. Она регулярно приезжает на проверки в ФНКЦ, активно участвует в жизни фонда. Девочка ездила в реабилитационный лагерь Барретстаун, участвовала в VI Всемирных детских «Играх победителей», а в последнем журнале ФНКЦ «Звездочка» вышел рассказ Маши о болезни, лечении и жизни дома. Мы с радостью делимся с вами!

«До болезни я училась в школе. Получала одни пятерки и четверки. Из предметов больше всего мне нравились русский язык и литература. Еще я ходила в художественную школу. Я очень люблю животных, поэтому лучше всего у меня получалось рисовать именно их. У меня есть два брата, мы тройняшки. Мы учились в одном классе, поэтому и друзья у нас были общие. По выходным мы гуляли, ходили друг к другу в гости, катались на роликах и велосипедах.

Я заболела в июне 2013 года. Мы всей семьей поехали на отдых в Турцию. Там у меня заболел зуб, и мы пошли в больницу. Сначала мне полечили десну, а потом у меня поднялась температура, она не спадала несколько дней, пришлось еще раз пойти в больницу и сдать кровь. После этого меня с мамой отправили в гематологическую клинику в Измир, где мы провели две с половиной недели. Там мне поставили диагноз, и потом за мной даже прилетал самолет МЧС, чтобы госпитализировать меня в Россию. Вот так я оказалась в ФНКЦ.

Сначала я думала, что полечусь недельку и поеду домой. Я не осознавала, что придется долго лежать в больнице. В первые дни я общалась только с мамой и врачами, с другими детьми не общалась, совсем не до этого было. У меня был очень сложный и напряженный курс лечения. В течение девяти месяцев, что я провела в больнице, я три раза лежала в реанимации, у меня был сепсис, от которого я очень тяжело отходила, был PRES-синдром, пришлось перенести несколько операций.

До болезни у меня были очень длинные и красивые волосы, но в Москве мне пришлось побриться налысо. Чтобы поддержать меня, папа тоже полностью сбрил свои волосы. Он часто навещал нас с мамой, приезжал каждый месяц. Один из братьев тоже приезжал к нам в больницу два раза. Он подошел мне в качестве донора, и в декабре 2013 года мне сделали трансплантацию костного мозга.

В больнице было очень плохо и грустно, я очень скучала по дому, хотела скорее туда вернуться. Конечно, мама очень сильно меня поддерживала. А еще у меня появился любимый волонтер – Яна Кущенко. Яна стала волонтером примерно в то же время, когда я оказалась в больнице. Поначалу она очень смущалась и не знала, о чем с нами говорить. Мы тоже не знали, потому что опыта общения с волонтерами у нас не было. Но постепенно мы очень подружились, Яна очень добрый и светлый человек.

В больнице я научилась вышивать крестиком и плести фенечки из мулине и бисера. Я много рисовала. Еще у меня есть любимые врачи — Панина Мария Владимировна и Шашелева Дарья Алексеевна. Мария Владимировна — мой первый доктор, она очень мне помогла.

Мы с мамой вели стенгазету в палате, где мы отмечали все, даже самые небольшие успехи в самый тяжелый период моей болезни. Мы клеили разные аппликации и наклейки и подписывали их: сегодня мне удалось покушать, сегодня я вышла из палаты, сделала несколько шагов по коридору, сегодня я впервые вышла на улицу — для меня это было целое событие, так как я полгода не выходила.

Когда меня перевели из отделения в пансионат, я очень сильно радовалась. Я была по-настоящему счастлива, ведь это была еще одна ступень на пути к выздоровлению. А потом мы поехали домой. Поначалу было ужасно непривычно, я словно заново родилась.

Первое время дома я очень сильно болела — сначала ветрянкой, потом у меня была тяжелая вирусная инфекция. Но последние полгода таких болезней нет. Постепенно я ко всему привыкла, сейчас я уже больше года дома. Поначалу мы с мамой каждый месяц приезжали в ФНКЦ на проверку, потом нужно было ездить раз в три месяца, а в декабре нас впервые отпустили на полгода.

В больнице я все время мечтала о собаке, и мама с папой мне пообещали ее купить, как только разрешат врачи. В этот новый год моя мечта сбылась — у меня появился Астин! С собакой я провожу очень много времени — я гуляю с ней, играю, сама кормлю ее, дрессирую – я же хозяйка. В остальное время я плету фенечки, рисую, общаюсь с братьями и катаюсь на велосипеде. А еще я веду СМЭШ-бук – это такой блокнот, куда можно помещать разные вырезки из журналов, наклейки, фотографии, в общем, все, что нравится.

Последний год я обучалась на домашнем обучении, учителя приходили ко мне домой, и мы занимались по расписанию, но с сентября врачи разрешили мне ходить в школу. Я очень хочу скорее туда пойти. Также с сентября я снова буду ходить в художественную школу.

Со старыми друзьями я почти не общаюсь сейчас, хотя братья с ними по-прежнему дружат. Зато я нашла несколько новых друзей в интернете. Вконтакте есть такая группа, где ты ищешь себе друзей, вы обмениваетесь адресами, и потом пишете друг другу настоящие бумажные письма. В конверт можно вкладывать разные подарки: наклейки, закладки, блокнотики. Больше всего я подружилась с одной девочкой из Воскресенска, мы с ней постоянно переписываемся.

Я пока не решила, кем хочу стать в будущем. Может быть, ветеринаром. Еще мама говорит, что из меня получится хороший архитектор или дизайнер. А пока я просто мечтаю, чтобы у моего Астина было много медалей. В сентябре мы хотим поехать на первую выставку собак. Астин уже знает команды «лежать», «сидеть», «место» и «рядом».

Я ездила в международный реабилитационный лагерь Барретстаун в Ирландии, и участвовала в "Играх победителей" в Москве. Вообще-то я никогда не занималась спортом, но на Играх я выступала в беге на 60 метров. Дома я немного тренировалась, а мама и Астин мне помогали.

Всем детишкам, которые сейчас проходят лечение, я хочу сказать, что нужно радоваться каждому маленькому шажочку, каждому маленькому успеху. А эти маленькие шажочки постепенно приведут к большим успехам и большой победе – выздоровлению. Надо верить в себя, и тогда все получится».

Мы от всей души желаем Маше и всей ее семье — крепкого здоровья, хорошего настроения и больших побед!