«Недавно у меня появилась надежда»

Для Вани необходимо собрать 240 000 рублей, чтобы оплатить лечение препаратом «Хумира». У Вани врожденный дискератоз — редкое генетическое заболевание. Из-за этой болезни у Вани были резко снижены все показатели крови, как при апластической анемии. Мальчику провели трансплантацию костного мозга, но после нее возникло тяжелое осложнение — желудочно-кишечные кровотечения.

1 июня Ване исполнилось четыре года. Большую часть своей маленькой жизни он провел в больницах. Длинное путешествие из одной палаты в другую началось, когда Ване было всего семь месяцев. Даже для того чтобы понять, чем он болеет, врачам понадобилось очень много времени. А когда нашлась причина — генетическое заболевание, врожденный дискератоз, — единственным способом помочь мальчику оказалась трансплантация костного мозга, которую и провели в Федеральном центре детской гематологии. Все надеялись, что после нее он сможет вернуться домой и будет жить обычной жизнью маленького ребенка — плакать, когда больно; капризничать, если что-то не получается; радоваться, когда мама приходит домой с работы.

Пока же мама Ольга ни о какой работе и не мечтает: она постоянно рядом с Ваней и рассказывает о том, что он совсем не плачет, когда у него берут кровь, ставят капельницы, везут на очередное обследование. Он смирился с этой вынужденно бравой жизнью, научился терпеть боль, даже как будто привык к ней. Он прекрасно понимает, что происходит вокруг, обожает играть с детьми в больничном коридоре, готов отдать им все свои игрушки, заливисто хохочет и рад общаться со всеми, кто вдруг оказывается в его маленьком мире больничной палаты. В этом мире есть компьютер с мультиками, любимые машинки и… мама. Надеждам, которые возлагались на трансплантацию, отчасти удалось сбыться — через 3-4 месяца после пересадки костного мозга состояние Вани улучшилось настолько, что ему разрешили уехать из больницы сначала на неделю, потом на две, три… О том, как прекрасно им жилось полгода дома, Ольга вспоминает с улыбкой. Тогда всем казалось, что болезнь отступила. И хотя основное заболевание (дискератоз) полностью вылечить невозможно и некоторые его проявления так и останутся с Ваней, можно было придумать сто способов научиться жить с ними, несмотря на них, вопреки...

Но через полгода возникло новое осложнение: желудочно-кишечные кровотечения. Врачи областной больницы помогали как могли: снимали острые состояния, затем выписывали Ваню из больницы, но через несколько дней он возвращался обратно. Терпение мальчика наконец закончилось: от боли он постоянно кричал, мама с бабушкой днями напролет носили его на руках. Вместе с Ваниным терпением закончились и возможности областных врачей: в октябре 2015 года мальчик в очередной раз попал в ФНКЦ с кишечным кровотечением, остановить которое врачи смогли только с помощью гормональных препаратов. От них у Вани начались отеки, на лице стали расти волосы, но отказаться от гормонов невозможно: кровотечения повторяются и с каждым разом переносятся все хуже. И вот уже много месяцев доктора пробуют разные способы помочь мальчику.

«А совсем недавно у меня появилась надежда: результаты очередного видеокапсульного обследования показали, что есть улучшение. Не ухудшение, как обычно, а улучшение: как же я обрадовалась! Кроме того, если рекомендованное лекарство поможет, мы сможем отказаться от гормонов. А это значит, что Ваня перестанет быть похожим на волка! И в конце концов мы все-таки уедем домой». Ольга произносит эти заветные снова и невольно улыбается.

Как хочется увидеть Ваню и Ольгу счастливыми, дома, с бабушкой, в необычной, но продуманной и спокойной повседневной жизни. Сейчас этот шанс может дать препарат «Хумира» — современное эффективное лекарство, которое помогает справляться с нежелательными иммунными реакциями и воспалениями. Но «Хумира» стоит 240 000 рублей, это огромные деньги, и надеяться Ване и его родным почти что не на кого — только на нас с вами.

В рамках проекта «Лекарства» мы объявляем сбор средств для Вани.

Чем помочь?

Вы можете перечислить деньги на счет фонда «Подари жизнь». Пожалуйста, в назначении платежа укажите, что это благотворительное пожертвование на проект «Лекарства». Если в документе не будет слов «благотворительное пожертвование», то фонд обязан будет выплатить государству налог на прибыль из тех денег, что вы перечислили. Ваше пожертвование в первую очередь пойдет на оплату лечения Вани. Если денег будет собрано больше, чем нужно мальчику, то оставшиеся средства будут потрачены на оплату лечения других детей с такой же потребностью.

Легко пожертвовать, отправив SMS-сообщение с суммой пожертвования на номер 6162.

Если у вас остались какие-то вопросы, свяжитесь с нами, мы постараемся помочь: тел.: +7 (495) 517-15-85, эл. почта info@donors.ru

Реквизиты Фонда Фонд «Подари жизнь» р/с 40703810000020105994 Сбербанк России ПАО, г. Москва к/с 30101810400000000225 КПП 771401001 БИК 044525225 ИНН 7714320009

Назначение платежа: «Благотворительное пожертвование на проект «Лекарства»