Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie и соглашаетесь с правилами его использования

«Хочу перестать бояться за сына»

12 сентября 2016Архив
Поделиться:

Для Никиты Матюшова нужно собрать 1 679 000 рублей, чтобы оплатить поиск и активацию неродственного донора. У Никиты генетическое заболевание, при котором нарушено функционирование иммунной системы, — синдром Ниймеген. Резко повышается риск не только тяжелых инфекций (даже обычная простуда может оказаться смертельно опасной), но и злокачественных опухолей и аутоиммунных проблем. У Никиты уже начались серьезные осложнения, и врачи убеждены, что ему срочно требуется трансплантация костного мозга.

Мама Никиты Ирина очень не любит осень. Именно осенью год назад ее вместе с Никитой выписали из Федерального центра детской гематологии и онкологии домой. Никите предстояло провести всю зиму на севере: следующая госпитализация была запланирована только на апрель. Когда Никита и Ира выходили из больницы, был пронизывающий ветер, косой дождь в лицо, но Ира понимала, что в родном Оленегорске еще холоднее — там уже начинал ложиться снег. «Я очень боялась, что не смогу уберечь Никиту от простуды, мне казалось, что любой сквозняк может его убить, — вспоминает Ирина. — Домой возвращаться мне было страшно, не представляла, как мы сможем пережить полярную ночь». У Никиты первичный иммунодефицит — организм мальчика плохо сопротивляется инфекциям.

Более того, при том нарушении, которое обнаружено у Никиты, инфекции — не единственная проблема. У многих больных развиваются злокачественные опухоли, чаще всего лимфомы, и надо очень внимательно следить за состоянием ребенка. А бывают и другие беды. Скажем, у Никиты в прошлом году в легких возникли какие-то подозрительные очаги. Мальчик задыхался, кашлял. После долгих обследований в конце концов выяснилось, что очаги — результат аутоиммунного поражения легких. Никите провели химиотерапию, ему стало легче дышать, но решающего улучшения, конечно, невозможно было добиться — ведь речь идет о генетической «поломке», а значит, никакие лекарства не могут полностью справиться с ситуацией.

«Мы продержались месяц. Накануне Нового года Никита оказался в местной больнице с подозрением на пневмонию, и врачи сразу сказали, что не знают, как его лечить», — рассказывает Ирина отстраненно. Ей явно трудно вспоминать то время: движения медленные, лицо неподвижно, до сих пор не отпускает страх. «Никита был очень слаб и даже потерял интерес к своим любимым компьютерным гонкам. В больнице он всегда играет в планшет сколько хочет, но тут он был на себя не похож, — продолжает Ирина. — При этом анализы крови были вполне нормальными, и врачи не понимали, что не так с сыном. Никите назначали лечение антибиотиками, и оно как-то помогло, острое воспаление прошло, нас выписали». Всю долгую зиму Никита провел дома, не общаясь ни с кем, кроме младшего брата и родителей. К другим детям ему подходить не разрешалось — слишком опасно было снова заболеть.

А ведь более общительного человека представить сложно — если бы не болезнь, Никита был бы главным заводилой в большой компании. Даже в больнице, не обращая внимания на предупреждения мамы, Никита все время ищет приключений: то устроит гонки радиоуправляемых машин, то затеет игру в прятки с соседями по палате. Но в отделении иммунологии не так просто скрыться от глаз взрослых. В реабилитационном центре «Русское поле», где Никита провел две недели, было, по его словам, «намного круче». Там Никита целыми днями бегал с пацанами, наверстывая все, что успел упустить за одинокую зиму.

Никита честно говорит, что учиться не любит — он на домашнем обучении, то есть каждый день учительница приходит к нему домой. Никите как раз индивидуальный подход не нравится: спрашивают каждый день и списать не у кого. До болезни он успел поучиться в первом классе в обычной школе, и там было весело. Главное, был друг Максим, которого Никита до сих пор вспоминает.

Никита обожает гонки без правил и мечтает водить мощный внедорожник Папа Никиты управляет гигантским экскаватором на горнодобывающем комбинате, поэтому Никита уверен, что у его будущей машины (он сам ее изобретет) колеса будут не меньше, чем у БелАЗа. А пока Никита коллекционирует модельки машин и играет в компьютерные игры.

Самым сокровенными мечтами Никита делится с братом Ильей, по скайпу они разговаривают каждый день. Брат на два года младше Никиты и очень хочет, чтобы Никита скорее вернулся домой и никогда не болел. Никита и Илья жить без друг друга не могут, хотя мама Ира говорит, что с первого взгляда этого никогда не скажешь: дома они то ссорятся, то мирятся. «Но мы знаем, что они любят друг друга больше, чем кого-то еще в этом мире. — говорит Ирина. — И когда Никита болел этой зимой, Илья был очень испуган. Да и что говорить, если нам, взрослым, было страшно. Тут, в Москве, в больнице, намного спокойнее, конечно. Хотя я не знала, радоваться мне или нет, когда врачи сказали, что Никиту будут готовить к пересадке костного мозга, — признается Ирина. — Это достаточно рискованная процедура, возможны осложнения. Я посоветовалась с мужем, Никитиными бабушкой и дедушкой по телефону, и мы решили, что на пересадку нужно соглашаться, сейчас это единственный шанс для Никиты и для всех нас».

Действительно, трансплантация донорского костного мозга даст Никите шанс. При его болезни эту процедуру проводят далеко не всегда, но если возникают тяжелые осложнения, то другого выхода нет — без трансплантации дальше будет только хуже, а так есть надежда, что Никита перестанет постоянно болеть. Поэтому, несмотря на все опасения, надо решаться.

Никита, может быть, тоже боится пересадки и стерильного бокса, но вида не подает. Ему намного интереснее, насколько на него похож донор из Германии, которого нашли в международном регистре. «Вот интересно, у него такой же большой нос, как у меня? — смеется Никита. — Дрался он в детстве вообще? И какая у него машина?». Мама Ирина первый раз за весь разговор улыбается: «Говорят, что характер может измениться после пересадки, Никит. Вдруг донор был как раз очень правильным в детстве, и ты после пересадки вдруг послушным станешь, начнешь учиться хорошо?». Никита только улыбается во весь рот в ответ и делает страшные глаза. Он явно надеется на обратное.

Новости

2016: подведем итоги?

Насыщенный впечатлениями год уходит, а его новости все не кончаются... Тем не менее, было в нем и много хороших историй, о которых хочется вспомнить и радоваться, что они все-таки состоялись. О главных событиях 2016 рассказывает Екатерина Чистякова, директор фонда «Подари жизнь».

Архив28.12.2016

Дед Мороз из Бразилии, заколдованная принцесса и тигр-бард

Новогодние елки, устроенные друзьями фонда, нашими волонтерами и сотрудниками, порадовали детей в Институте им. Н.Н. Бурденко, отделении общей гематологии Центра детской гематологии им. Димы Рогачева и Московском областном онкологическом диспансере.

Архив27.12.2016

Елочный старт!

Традиционно в двадцатых числах декабря в больницах, где лечатся дети, которым помогает фонд, начинаются новогодние представления. Вчера праздник наступил в отделениях Российской детской клинической больницы и Морозовской больницы.

Архив23.12.2016

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Safari