«Болезнь не отменяет жизнь»

Каждую неделю волонтеры предлагают детям, которые проходят лечение (в том числе и в больницах), развлечься: сходить в зоопарк или планетарий, посетить пожарную часть или диспетчерскую вышку в аэропорту, подводную лодку или авиабазу в Кубинке. В чем польза таких мероприятий и не опасно ли это — покидать больницу? Рассказывает Алина Хаин, медицинский психолог, заведующая отделением клинической психологии Центра детской гематологии, онкологии, иммунологии им. Дмитрия Рогачева. Такие мероприятия, безусловно, нужны. Более того, они возможны! Дело в том, что в наше время очень сильно изменился подход врачей к организации лечения. Пациенты не привязаны так сильно к стационару, как это было раньше. Логика понятна: информации об инфекциях стало больше, и появилась возможность эффективнее с ними бороться по сравнению с тем, как это было в прошлом. Наверняка многие до сих помнят карантины в школе из-за, например, желтухи, или как хлоркой мыли подъезды, не пускали в роддома. Эти избыточные меры предосторожности, которые раньше были повсеместно и, к сожалению, в некоторых лечебных учреждениях частично сохранены и сейчас, тогда были, возможно, оправданны — так боролись с антисанитарией, не было эффективных средств для лечения, поэтому надо было максимально изолировать больных от здоровых.

И даже если нам в целом не нравится такой подход, убеждение, что больной ребенок должен находиться в изоляции, не покидать больницу во время лечения, осталось. Отчасти поэтому, когда семьям предлагают между курсами лечения поехать домой, они не всегда соглашаются. Их волнение можно объяснить тем, что в больнице все гарантировано, стерильно и под контролем. Кроме того, многие считают, что если уж лечиться, то лечиться, а все остальное пока надо отложить в сторону, на потом. «Сначала надо вылечиться, а потом заниматься воспитанием, учиться или гулять по Москве», — так нередко думают родители.

С позиции медицинских психологов, для адаптации к болезни и дальнейшей адаптации к жизни после лечения такой подход менее эффективен и не всегда оправдан. Начнем с того, что лечение от онкогематологических заболеваний длится очень долго. Если родители собираются отложить что-то на потом, они должны понимать, что откладывают это не на месяц, а на год, а год для ребенка — это целая жизнь. Именно поэтому врачи многих ведущих клиник стараются не помещать детей (да и взрослых) в больницу на долгое время. Пациент приходит в дневной стационар, получает необходимую терапию и, если его состояние позволяет, вечером уходит домой или в пансионат. Главное, он не остается надолго в больнице, не отрывается от привычной жизни, продолжает учиться (насколько хватает сил) или заниматься тем, чем любит и привык, возможно, изучает что-то новое. Это и есть воплощение идеи о том, что болезнь не отменяет жизнь. Что жизнь продолжается, можно планировать будущее. Более того, ребенок понимает, что о нем заботятся, он продолжается учиться, развиваться, делать то, что нравится и интересно. И это дает ему надежду, помогает справиться со страхом, набраться сил, чтобы пережить сложный этап — ведь во время лечения детям часто не хватает положительных эмоций. Кроме того, получив новые впечатления, ребята могут поделиться ими с родственниками, которые звонят, с друзьями, с которыми они поддерживают онлайн-общение. Скорее всего, друзья спрашивают, как дела, — а что рассказать им в ответ? Про анализы и процедуры говорить надоело, а если других новостей нет, то и общение может сойти на нет. Если же ребенок был в зоопарке, или на концерте, или к нему в отделение приходила звезда... Этим точно можно поделиться!

Иногда инициатором участия в мероприятиях становится мама, которая во время болезни ребенка тоже оказывается замкнута в четырех стенах. Родителям, как и детям, очень нужна поддержка, новые впечатления, что-то приятное. Волонтеры фонда устраивают для мам, например, «Дни красоты» или организуют встречи в кафе, пока дети на занятиях с волонтерами.

В выездных мероприятиях особенно важно найти правильный баланс между желаниями и возможностями. На любое выездное мероприятие разрешение дает врач, оно невозможно без консультации с доктором накануне экскурсии или другого выхода в свет. Конечно, он не может точно заранее просчитать, как много времени займет экскурсия и насколько много сил потребуется от ребенка, но если у ребенка перерыв между блоками лечения, у него все в порядке с анализами и он достаточно устойчив, он может поехать в публичное место (с соблюдением мер предосторожности, если нужно). Команда выездных мероприятий Фонда становится все более опытной. Этот вывод я делаю по отзывам семей, с которыми работаю. Мои коллеги уже знают, как найти более короткий и оптимальный путь ко многим московским достопримечательностям, где лучше сделать перерыв и отдохнуть. Хочу поблагодарить всех сотрудников и волонтеров проекта за очень важную работу, которую они делают. Спасибо!