«Я болела будто во сне. А потом сон растаял»

«Пять кружков и секций»

Что вы помните о том времени?

Настя: Мне было 12 лет, я училась в школе, активно занималась спортом. Дома не сидела, то кружки, то секции. И вдруг стала странно уставать. Приходила домой и не могла заставить себя куда-то пойти еще. Сил не было совсем. Хотелось лечь и спать. Один раз шла в школу, очень тяжело было, буквально сознание теряла, но все равно дошла. Учителя увидели и отправили меня домой, позвонили маме. Мы с ней сразу поехали в больницу, я сдала анализ крови, и в нем обнаружили бластные клетки. Мама медик, она сразу все поняла, но не стала мне объяснять, просто сказала, что надо лечиться. Лечиться так лечиться, я и вопросов особо не задавала. Мне было ни до чего.

Получается, мама взяла удар на себя?

Вера (мама Насти): Да, ревела недели две, наверное. Думала сначала, что это конец. Никто у нас в городе от такой болезни не лечился. Но когда мы попали в больницу в Перми, все стало налаживаться. Доктора хорошие, родители в отделении. Все нас поддерживали, рассказывали, объясняли. Мне кажется, люди, которые пережили такую болезнь, становятся добрее. И у меня появилась уверенность, что ничего плохого с нами не случится. Тем более, что дети вокруг действительно выздоравливали, мы это видели собственными глазами.

Насте я говорила, что рака у нее нет. Есть раковые клетки, и их надо убить. Мне не хотелось перегружать ее информацией, пугать. У нее и так было тяжелое, полуобморочное состояние. Очень плохие показатели крови. Из-за низких тромбоцитов все время возникали кровотечения. Просыпается утром, а у нее синяк огромный на лице... Ей кровь переливали постоянно, врачи опасались, чтобы сосуды в голове не лопнули, и просили ее все время лежать. И так несколько месяцев. Как в тумане обе жили.

Настя: У меня было пять блоков химиотерапии, и в больнице мы провели где-то полгода. Я все воспринимала нормально, со всем мирилась, старалась быть на позитиве, я вообще такой человек. Правда, плакала, когда волосы выпали. Ну а потом мы вернулись домой и постарались обо всем побыстрее забыть. Через год я уже ходила в школу.

«Рецидив стал для нас неожиданностью»

Вы забыли о болезни, а она нет?

Настя: Да, прошло пять лет, и мы думали, что она никогда не вернется. Обнаружился рецидив случайно. Я переболела простудой и пошла сдавать кровь в поликлинику, чувствовала себя прекрасно. Пришла за результатами, а мне говорят, что надо пересдать, что там опять бласты. Пересдала, показываю маме, мы с ней в слезы. Страшно такое еще раз пережить. Но делать-то что-то надо, и мы опять поехали в Пермь. Врачи нас приняли, назначили химию, но сказали, что мне нужна трансплантация костного мозга. И делают ее только в Москве.

Вера: Мы так испугались! Умоляли оставить нас в Перми, категорически не хотели ехать в Москву. Я вообще думала, что без денег там делать нечего, а денег, конечно, не было, я медсестра, зарплата маленькая, дочку воспитываю одна. Хорошо, что нам попалась прекрасная врач, которая все объяснила, обо всем договорилась и квоту нам нашла.

Вы попали в Центр гематологии Димы Рогачева?

Настя: Да, его открыли в феврале 2012, а мы приехали в марте. Пока добирались, боялись, а когда приехали, сразу успокоились. Во-первых, больница не похожа на больницу. Больше на дом отдыха или детский лагерь. И такие люди замечательные: врачи, персонал, представители фонда. Все за нас разом взялись, и мы повеселели.

Вера: Казалось, что мы попали в рай. Я до сих пор говорю Насте, что если бы не болезнь, мы бы не познакомились с таким количеством хороших людей. Фонд обеспечивал нас полностью всем необходимым. На пересадку мы должны были лететь на самолете, чтобы не получить инфекцию в поезде: нам купили билеты (по программе «Мили милосердия»). После отправили на самолете домой на передышку. Давали нам с собой дорогие лекарства: противогрибковые, антибиотики. А когда Насте исполнилось 18 лет и лечение в клинике стало платным, фонд взял на себя и эти расходы. Мы очень благодарны всем, кто переводил деньги и помогал нам выбираться из болезни. Благодарны за жизнь.

Правда ли, что рецидив воспринимается сложнее?

Настя: Наоборот, второй раз прошел для меня гораздо спокойнее! Конечно, был страх, я понимала, что от лейкоза люди умирают. Я уже знала, что лечение будет долгим, непростым, даже мучительным... Но я хорошо представляла, к чему готовиться, и шока у меня не было. Что будет, то и будет, то и должно быть.

«Я видела человека, который меня спас»

Как вам искали донора?

Вера: Нам особо не рассказывали. Сказали, что в Германии в фонде Стефана Морша нашелся донор с таким же генотипом. Даже не один, а три. Выбрали самого подходящего. Молодого мужчину. Привезли клетки, перелили. Сначала было тяжело, но в целом Настя перенесла трансплантацию прекрасно. Не было осложнений, а главное, не было реакции «трансплантат против хозяина», так называемой РТПХ, которой все очень боятся.

Откуда вы, Вера, брали силы?

Вера: Второе дыхание, наверное, открылось. Живешь, делаешь то, что должен. И уверенность была в будущем. Отношение врачей и персонала очень помогало. Все были заинтересованы, чтобы ребенок поправился. Я такого больше нигде не видела, хотя сама медик. У меня совсем другой профиль в работе, но на мою работу этот опыт сильно повлиял. К чужой беде стала по-другому относиться. А то раньше думала, что все страшное нас обойдет. А получилось по-другому.

Настя, что вы помните о больничной жизни?

Настя: Волонтеров помню, праздники, поездки, экскурсии. Я и в театрах побывала, и в кино мне очень нравилось ходить, здорово было, когда в больницу актеры приходили и другие известные люди. Подарки на первое сентября и Новый год. И учиться получалось хорошо. По оценкам меня восстановили потом в школе, и я закончила 11 класс.

«Учусь, буду фельдшером»

Не захотели поступить в московский вуз?

Настя: Нет, я из родного города больше не хочу уезжать. Третий год учусь в медицинском техникуме, закончу, буду фельдшером.

Мы уже рассказывали подробно о том, как прошла ваша встреча с донором костного мозга. А какие детали вы помните до сих пор?

Настя: Слезы счастья. Стэнли совсем не похож на меня, но именно он стал моим кровным братом. Это была удивительная, невероятная и очень приятная встреча.

Вера: Мне запомнилось, что он совсем не ожидал, что Настя такая взрослая! Он думал, что его клетки отправят совсем маленькой девочке. Мы ему очень благодарны и теперь каждый раз ставим свечку в церкви, пишем его имя. После этой встречи стало почему-то легче.

Что происходит в вашей жизни сейчас?

Настя: Все хорошо! Влюбилась, живем вместе с молодым человеком, отдельно от мамы, завели кошку... Все в городе знают, чем я болела, я не стесняюсь, не комплексую, даже немного горда, что я молодец, прошла через испытания. К себе отношусь нормально: теперь я такой же человек, как все вокруг, как будто со мной и не произошло ничего особенного.

Не вспоминаете о болезни?

Настя: По-доброму, с улыбкой. Таких воспоминаний много осталось, а плохое сразу забылось.