Сестра по крови

Как это было

Расскажите, как узнали о диагнозе?

Ольга, мама Ани: В два года Аня переболела ветрянкой. Она очень тяжело ее перенесла. После этого сдали анализы. И когда пришли к лечащему врачу, он сказал, что у дочки они практически нулевые. Но нам не смогли поставить диагноз во Владимире. Здесь в тот момент не было врачей, которые специализировались бы на подобных заболеваниях. Тогда нас отправили на консультацию в обычную московскую больницу. Так мы первый раз попали в Москву.

Вас напугал диагноз?

Ольга: Никто нам не говорил, что это какой-то страшный диагноз. Первые слова врача были: «Вот сейчас Аня попьет эти таблетки и все у нее будет в порядке». Мы с таким настроем лечились в больнице три месяца. Когда анализы стали лучше, нас выписали. Мы вернулись домой и уже собирались возвращаться в детский сад, как зимой Аня заболела ангиной, после которой снова начались осложнения. Сдали анализы. И вновь выясняется, что у Ани очень низкие показатели крови. Так мы опять попали в Москву. На этот раз в Российскую детскую клиническую больницу. Раз за разом Аня проходила курс лечения в РДКБ, но это не давало постоянного результата. Три месяца ремиссии и опять рецидив. И так по кругу шесть раз. На тот момент Аня была единственным ребенком, который прошел шесть курсов лечения.

Алексей, папа: Лечение дочки затянулось на пять лет. В те годы в РДКБ не было предусмотрено никаких условий для проживания родителей вместе с детьми. Я видел, как какой-то папа спал там на гладильной доске. Я первое время ночевал на вокзале, а утром ехал к Ане в больницу. Сейчас, бывает, с умилением перечитываю записи волонтеров в «Живом Журнале», которые навещали Аню. Они делились своими впечатлениями обо мне и дочке. Мол, мы не понимаем, что там делает папа и вообще, кто болеет? Мы тоже не понимали, что с Аней не так. Физически дочка была как маленький паровозик. Активная, деятельная, постоянно чем-то занята, что-то делает, бегает по коридорам. Как-то приходим поговорить с Алексеем Масчаном. Мол, отпустите нас домой, ребенок себя неплохо чувствует. «У Ани анализы практически нулевые, — говорит он. — Я вас никуда не отпущу, у меня права на это нет, любая инфекция может убить ребенка». Я, человек православный, в Аниной палате сделал импровизированный иконостас. Все пытался понять, за что нам была дана болезнь Ани, лоб в молитвах расшибал. А как-то пришел врач, увидел иконки и говорит: «Что, молишься, да? Так вон твоя икона лежит». И на Аню показывает.

Когда врачи заговорили о трансплантации костного мозга?

Ольга: Когда Аня шестой курс лечения прошла. Они рассматривали сначала вариант неродственной пересадки. Это должна была стать первой в мире неродственная трансплантация при таком заболевании. Прежде, чем искать донора, нас предупредили, что исход этой операции непредсказуем. Уже началась подготовка к ней, когда я узнаю, что беременна. Приезжаю в Москву, к лечащему врачу Ани, и говорю: «Елена Викторовна, я жду ребенка». Она в ответ: «Ну, что же, шансы, что ребенок может стать донором для Ани равняются 25%, будем надеяться, что попадете». В следующий раз после УЗИ, на котором выяснилось, что у меня будет двойня, рассказываю об этом врачу. Она говорит: «Отлично! Шансы, что один из детей подойдет в качестве донора костного мозга повышаются на 50 %». Вот тогда мы с мужем решили отложить поиск неродственного донора, в глубине души надеясь, что вдруг кто-то из наших двойняшек подойдет на эту роль.

Рождения двойняшек

Что было дальше?

Ольга: Врачи рекомендовали сделать пересадку сразу после родов, взяв пуповинную кровь у одного из младенцев. Эта процедура должна быть выполнена в течение нескольких часов после рождения двойняшек. Уже были договоренности о родах в одной из московских клиник. Но получилось все по-другому. Двойня родилась раньше срока. И врачи не смогли взять пуповинную кровь. Мы стали ждать, когда Саша и Жора чуть подрастут для того, чтобы стать донором костного мозга для старшей сестры. Через три месяца типирование показало, что Саша подходит для этой роли. Мы этому были очень рады. Когда младшей дочке было 10 месяцев, врачи сказали, что больше тянуть нельзя: «Пересадку нужно делать сейчас, потом будет уже поздно». А Саша после родов была очень маленькая и слабенькая. Да и потом она очень медленно набирала вес. Но мы рискнули и пошли на эту пересадку.

Как Аня перенесли трансплантацию?

Алексей: Она не поняла, что произошло. Аня, на самом деле, до конца не понимала, что болеет. Не допускала даже такой мысли. Возможно, мы не давали ей понять всю тяжесть ситуации. Она воспринимала больницу как один из этапов ее жизни. Я видел детей, которые по-взрослому относились к своей болезни, и родителей, которые подробно рассказывают им о серьезности их положения. Мы так не делали. Аня воспринимала свой диагноз как что-то отдельное от своей жизни. Ну есть он и что? Надо съездить в Москву на очередной курс лечения или плановое обследование? Ну ладно, поехали. Проблема возникала только тогда, когда врачи не отпускали ее домой. Вот тогда она очень расстраивалась.

Ольга: Яркий пример: Аня вбегает в палату, с размаху бьется коленкой о ножку кровати и падает. Врачи, которые это видят, в шоке. А дочка встала, отряхнулась и побежала дальше. Или лежит она под капельницей, у нее катетер в мочевом пузыре, а она на кровати прыгает чуть не до потолка. Врачи в шоке, потом, правда, привыкли и говорили: «А, это Аня, ей можно». Пересадка была вторым рождением Ани. У нее даже группа крови изменилась, и стала как у Саши. Теперь и в Ане есть что-то от Саши. Она и пересадку тоже не восприняла всерьез. Дочь всю процедуру проспала. Но после трансплантации проявились осложнения.

Что случилось?

Алексей: В один из дней я был на кухне, готовил для Ани обед. Тут слышу истерический крик одной из мам, мол, что-то у Ани в палате случилось. Бросаю все, бегу разбираться. Выяснилось, что у дочки внезапно отказали ноги. Естественно, тут же консилиум докторов, что случилось. Сказали, что это специфическая реакция организма. В общем, нам вместе с Аней пришлось учиться заново ходить. Вот тогда было и вправду сложновато. Но она эту ситуацию не драматизировала излишне. И это, конечно, помогло, очень помогло, что она не думала о своей болезни. Вообще восстановление после пересадки заняло полгода. Через шесть месяцев мы были уже дома.

Что вам, вашей семье дал опыт Аниной болезни?

Ольга: Я уверена, что если бы у нас не было такого опыта, у нас не было бы такой большой семьи. Конечно, мы бы остановились на одном ребенке и жили бы только для себя, как живут во многих семьях. Но у нас сегодня большая семья, и мы очень этому рады.

Благодарим визажиста и парикмахера Светлану Львову; а также компанию «Ламода» за чудесную одежду для героев.