Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie и соглашаетесь с правилами его использования

Екатерина Чистякова: «Мы не можем потерять пациента просто потому, что не хватило лекарств»

14 августа 2018Науч-поп
Поделиться:

Почему нет лекарств, если ребенок лежит в больнице? Что делать, чтобы они появились? Что такое перечень ЖНВЛП? Почему фонды покупают детям лекарства, хотя вроде бы государство должно обеспечивать их всем необходимым?

Первую часть «Детям умирать не положено» см. по ссылке.

Цена и отсутствие времени

Два важных момента, с которых нужно начать разговор о лекарствах: они стоят дорого, и времени собирать на них деньги почти никогда нет. Второй момент даже важнее — если за лекарством обратились в фонд, скорее всего, оно нужно прямо сейчас. Иногда у нас есть время «подготовиться»: если мы знаем, что, скажем, через два месяца планируется трансплантация костного мозга, тогда мы заранее можем купить для нее все необходимое. Но такое случается редко. Чаще, наоборот, нужны препараты для текущей химиотерапии, которых нет, или срочно требуются лекарства для сопроводительного лечения — противогрибковые или противовирусные препараты, антибиотики или иммуноглобулины… Их нет, но они должны быть, что хотите, то и делайте.

Но почему нет лекарств, если пациент находится в больнице? У многих возникает этот естественный вопрос. Большинство больниц в России устроено таким образом, что в конце года у них заканчиваются деньги и лекарства. Кроме того, проблема с лекарствами часто возникает и на Новый год, особенно на длинные каникулы: деньги наступившего года еще могут не дойти. Счастливый период беззаботности длится примерно с конца мая-июня до ноября — тогда, в принципе, лекарства у больниц есть. Все остальные месяцы — это время дефицита. Не у всех: к счастью, есть клиники, которые в состоянии рассчитать лекарственное обеспечение на год. Но их мало.

Таблетки, таблетки, таблетки...

Кроме того, есть еще такое понятие, как «лекарства на выписку». Что это означает? Дети очень часто проходят лечение в Москве или в Санкт-Петербурге. Ребенок пролечился, а потом уехал домой, чтобы там продолжать принимать лекарства — очень много очень дорогих лекарств, от которых зависит успех того, что сделали в столичном центре. Эти усилия оправдают себя, или же мы потеряем пациента просто потому, что не хватило лекарств? Мы стараемся отправлять детей домой с запасом медикаментов на месяц или два, потому что в его регионе вообще не знают, какие препараты ему выписаны. Они не готовы его принять — отправили в Москву, и все. И каждый выписанный из федеральной клиники пациент для них сюрприз.

Если препарат, назначенный ребенку, входит в перечень ЖНВЛП (жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов) или в ОНЛС (обеспечение необходимыми лекарственными средствами), то, казалось бы, лекарства должны быть, но зачастую на региональном фармацевтическом складе этих лекарств нет. Хотя, может быть, они есть, но не для всех, а только для тех, на кого рассчитывали. Если же препараты в перечни (ЖНВЛП и ОНЛС) не входят или они рассчитаны на определенное количество больных, а конкретного ребенка, выписанного из больницы, что называется, не ждали, то властям региона надо провести торги, которые могут быть признаны несостоявшимися, и тогда процедура повторяется. В результате, когда наступает момент и больному все же находят необходимые лекарства, мы понимаем — упущено драгоценное время, которое потратили на бюрократические проволочки. За это время может вернуться болезнь, могут развиться осложнения.

Ну, и последнее — случаи, когда пациенту назначили не зарегистрированный в России лекарственный препарат. Вот здесь вряд ли помогут фонды, которые оказывают только адресную помощь. Ввоз в Россию из-за рубежа незарегистрированных лекарств — абсолютно легальный процесс, но тут надо знать, как устроена система разрешений в Минздраве, какие документы должна подготовить клиника, как оформить брокерский договор, чтобы лекарства прошли таможню. В режиме «один раз в три года» осуществить это просто невозможно и вряд ли стоит браться. Мы с удовольствием расскажем, если кому-то хочется освоить эту процедуру. Но, в общем, я думаю, что лучше сразу обращаться в фонд «Подари жизнь». По крайней мере с оформлением мы точно поможем. Что касается сбора денег, бывает так, что мы договариваемся о взаимодействии с другими фондами. Фонд «Искорка» из Челябинска, например, собирает деньги на покупку препарата для пациента, а мы организуем его ввоз в Россию.

«Эрвиназа», незарегистрированный препарат химиотерапии

Отказ в лекарствах

Бывают случаи, когда в получении того или иного препарата пациенту отказывают. Надо понимать, что у регионов Российской Федерации часто просто нет денег. Или они потратили все деньги на пациентов с орфанными заболеваниями и на онкологических уже не хватает. Другие причины отказа: препарат не имеет педиатрических показаний, или он находится вне списка утвержденных показаний — так называемое применение off-label. Например, по инструкции препарат не имеет показаний по лечению нейробластомы. Это вообще классический случай: ребенок с нейробластомой выписывается домой, врачи назначают ему «Роаккутан», а компания, которая производит его последние лет двадцать, зарегистрировала показания только для лечения прыщей. У них рынок сбыта большой, прыщи есть у всех. Регистрировать же показания для лечения нейробластомы, а следовательно, проводить дополнительные клинические испытания, компании неинтересно. Поэтому в инструкции к препарату никогда не появится строчка «показан детям с нейробластомой». Значит, региональные власти смогут выкрутиться, сэкономить деньги для других больных, используя для отказа в предоставлении лекарства отсутствие зарегистрированных показаний. Но лечить-то ребенка все равно нужно. И тогда нам приходится покупать ему лекарство.

Обжаловать и договариваться

Тем, кому отказали в том или ином препарате, мы рекомендуем обжаловать это решение и обращаться с письмами в региональные Минздравы, в прокуратуру, суды. Есть высокий шанс выиграть процесс. Ведь есть Постановление правительства № 890, согласно которому пациенту с онкозаболеванием должны быть бесплатно предоставлены все препараты, которые ему могут понадобиться. Пациенту с гематологическим заболеванием должны быть предоставлены все препараты для лечения гематологического заболевания. Ребенок-инвалид, или просто инвалид 1 группы, или неработающий инвалид 2 группы — все они должны быть обеспечены лекарствами, независимо от того, входят препараты в перечни или не входят.

Обеспечение лекарствами в рамках Постановления № 890 — это обязанность региона, и по возможности этого надо добиваться. Если мы не будем чиновникам напоминать о себе и о законах, они не будут ничего делать. Никто не обращается, значит, все и так хорошо, жалоб нет, пациенты довольны.

Мы покупаем больным лекарства и добиваемся обжалования отказа в лекарственном обеспечении. Не всегда, но иногда нам удается добиться справедливости просто в ходе переговоров с региональным Минздравом. Скажем, они объясняют, что торги у них только начинаются, через два месяца они точно купят необходимые медикаменты, а пока просят нас поддержать их два месяца. Такой подход позволяет нам беречь деньги благотворителя.

Новые дорогие лекарства

Самая большая сложность сейчас — это приход на рынок новых препаратов. «Опдиво», «Китруда», «Адцетрис» и другие. Они очень дорогие. Здесь важна консультация с докторами. Сложность в том, что с этими препаратами связаны большие надежды. Есть ряд диагнозов, при которых они спасают жизни, это уже доказано. Но порой их просят приобрести и в менее бесспорных ситуациях.

Например, публикуется в научном журнале статья о том, что одному пациенту препарат помог при такой-то опухоли. Но одна статья не доказательство, это может быть как прорыв, так и напрасные надежды.

Или вот «Адцетрис». Он действительно входит в стандарт лечения для ряда рефрактерных (устойчивых к химиотерапии) лимфом. И есть больные, которых он спасает. Но важно понимать: не надо покупать «Адцетрис» широкой рукой, как из трубопровода. Есть протокол: сколько «Адцетриса» пациенту нужно до трансплантации костного мозга, сколько после. Но порой мы начинаем его закупать, а потом выясняется, что пациент вообще не стоял в очереди на трансплантацию. То есть в ремиссию он вышел, но это, как говорит доктор Алексей Масчан, «мост до середины реки», дальше больной падает с обрыва, потому что никто его не ждет. Поэтому надо понимать, стоит ли пациент в очереди на трансплантацию и ждут ли его там, а если нет, то почему.

Если обобщить, важно узнать у врачей: дорогостоящий новый препарат — это в данном случае эксперимент или протокол лечения? Что это за протокол? Есть ли доказанная эффективность против данного вида опухоли? Сколько будет введений? И когда будет оценка эффекта, после которой выяснится, надо ли продолжать терапию? Иногда на фоне приема «Опдиво» или «Китруды» сначала может показаться, что больному стало хуже. Но это так надо, это особенность конкретных лекарств.

Третья часть вебинара Екатерины Чистяковой будет посвящена методам лечения онкологических заболеваний. Чем госзадания отличаются от квот? Какие методы считаются экспериментальными и, значит, государственное финансирование их не обеспечено? В каких случаях ребенка отправляют на лечение за границу? И с какими проблемами сталкиваются пациенты при трансплантации костного мозга? Обо всем этом и не только читайте ровно через неделю.

Новости

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Safari