«Я боролась, мне хотелось жить»
«Этот дом мы с мужем построили сами. А мебель я собрала собственными руками». Хозяйка со сказочным именем Злата приглашает нас войти. Гостеприимно поит чаем, угощает свежей выпечкой.
Напротив гостиной — распахнутая дверь в веселую, яркую детскую комнатку. Но в доме подозрительно тихо. Оказывается, дочку Златы, маленькую Вику, отправили к бабушке, чтобы она не мешала серьезному разговору. О тяжелой болезни, лечении, больнице... Но говорить об этом никому не хочется. Наоборот, хочется, чтобы в доме звучал тонкий девчоночий голосок, пахло ароматным чаем, малиновым вареньем и ванильными булочками.
«Мы готовились к разговору, — говорит Ирина, мама Златы. — Я вспомнила, что когда-то даже решила записать нашу историю, чтобы сохранить подробности, детали, о которых я не рассказывала никому, даже мужу. И вот накануне дала почитать Злате. Мы обе, конечно, поплакали. Но и хватит. Сейчас нам не о чем переживать и расстраиваться».
Я научилась ценить каждый момент жизни
Видео: Евгения Ванеева
Забыть обо всем и просто жить
Вам хочется забыть о болезни?
Злата: Не очень получается. Да и не нужно забывать, наоборот, пусть напоминает, хотя бы для того, чтобы я о себе больше заботилась. У меня ребенок, и о себе нельзя забывать: мало ли что может произойти. А еще, когда в жизни случаются трудности, я часто говорю сама себе, что все это ерунда по сравнению с тем, что мне пришлось пережить. Болезнь разделила жизнь на «до» и «после». Сейчас у меня совсем другое отношение к тому, что происходит. Мне кажется, я научилась ценить каждый момент жизни. Я даже на работе стараюсь не задерживаться.
Ирина: Забыть обо всем, конечно, не получается. Но раньше, сразу после возвращения из Москвы, я была больше в это погружена. Общалась с родителями, с которыми мы вместе лежали в больнице. Старалась их поддерживать, что-то рассказывать о себе. Меня даже муж ругал, говорил, что так сильно не надо включаться. И был прав. Надо стараться отодвигать болезнь на задний план. Пусть она будет, но где-то там, вдалеке.
Злата, а как вы о себе заботитесь?
Злата: Хожу к врачу, если что-то мне кажется не так, бегу кровь сдавать. Стараюсь больше отдыхать, высыпаться, не нервничать, хотя понятно, что с этим сложно, но надо стараться... Вот недавно мы с мужем решали, второй этаж строить или на море ехать. И я поняла, что лучше на море. Потом когда-нибудь достроим, а сейчас отдохнем. Ребенку нужна здоровая мама.
Есть кто-то, с кем вы общаетесь до сих пор?
Злата: С волонтерами, двое из них — Андрей Маслов и Наталья Лубчинская — стали крестными родителями моей дочери. А началось все с того, что ко мне в палату пришел молодой человек, поздоровался и сказал, что его зовут Андрей.
Ирина: Я общаюсь с родителями, мы поздравляем друг друга с праздниками, делимся новостями, фотографиями. Но стараемся не затрагивать тему здоровья, болезни. Тем более, что я переписываюсь и с теми, кто потерял детей... Совсем ершистые вопросы мы друг другу не задаем. Сейчас все хорошо, а что будет потом — мы все равно не знаем.
Очень хотелось учиться
Злата, вы помните, с чего начались ваши приключения?
Злата: Конечно. Мне было 15 лет, и я вовсю училась: сначала полдня в школе, потом еще в институте. Поэтому даже когда я поняла, что у меня долгое время держится небольшая температура, и что я как-то не очень хорошо себя чувствую, я просто не могла взять больничный. Потом у меня стали опухать десны, появилась сыпь. Когда я рассказала обо всем маме, мы вызвали врача, и я попала в инфекционную больницу. Лежала там одна, сдавала анализы. Очень быстро выяснилось, что у меня рак крови. Но тогда я не понимала, что это такое, и только спрашивала, когда меня отпустят домой. Мне надо было идти в школу, учиться, я много уроков пропустила.
Ирина: Злата долго не рассказывала о своем состоянии. А когда ей поставили диагноз, мы год лечились в областной больнице. Прошли пять «химий», лучевую терапию, а на трансплантацию костного мозга отправились в Москву. Тогда в Нижнем Новгороде ТКМ не делали.
Как вы справились с известием о тяжелой болезни?
Ирина: Мы ко всему старались подходить с юмором, везде искали позитив, независимо от того, лопаются ли сосуды, рушится ли давление, может ли Злата ходить, ходит ли она в маске. Например, дочь любила пошутить, что она теперь может сниматься в фильмах ужасов, даже гримироваться не надо.
Врачи что-то объясняли вам?
Ирина: Да, подробно. Но сначала я ничего не слышала. Мне было очень страшно. Помню, что старалась прореветься в коридоре, а потом с улыбкой входила в палату, чтобы дочь ничего не заметила. Ее я убеждала, что у нас все будет хорошо.
Злата, вам было легче от такой поддержки?
Злата: Думаю, да. Но я вопросы не задавала. Сначала занималась, но уже после первой «химии» стало тяжело. Старалась, конечно, не забрасывать учебу, надеялась, что меня все-таки отпустят, и я продолжу учиться. Маму я расстраивать не хотела, поэтому если мне было больно, я об этом просто не рассказывала. Делала, что говорили. Надо есть гречку, ела гречку. Надо пить таблетки, значит, буду пить таблетки. Мне хотелось жить, хотя в самом начале болезни я не знала, что от нее умирают. Поняла это только тогда, когда стала терять друзей.
Необходимость трансплантации
Вы вышли в ремиссию, болезнь отступила, почему вас направили на пересадку?
Злата: Считалось, что в моем случае, болезнь может вернуться. И лучше все сделать сразу.
Ирина: Врачи сразу стали искать донора. Мы все сдали анализы, предполагалось, что донором будет Ростислав, младший брат Златы, но он не подошел. А подошла я. Абсолютно уникальный случай. У дочери кровь первая положительная, у меня третья отрицательная. Нас перепроверяли четыре раза. Никак не могли поверить, что такое совпадение возможно.
Как прошла пересадка?
Злата: Маму в тот момент больше «мучили», мне же просто повесили пакетик с массой, прокапали и все.
Ирина: Я была «расходным материалом», да. Меня даже не выпускали из больницы. Вдруг со мной что-то случится. Оберегали как хрустальную туфельку. Забор клеток длился около 3-4 часов. Процесс безболезненный, потом только слабость и все. Но сразу после я все-таки дошла до Златы, увидела, что ей вливают мои клетки, помахала ей рукой и ушла обратно отлеживаться.
Какие у вас воспоминания о врачах?
Ирина: Самые прекрасные. У нас был лечащий врач, который должен был нас сопровождать, а в результате работала вся команда, все врачи. Все подходили, объясняли. Было приятно, что нет опосредованности. Они боролись за каждого ребенка. Всей командой.
Злата: Они как родные потом становятся, потому что всегда за нас. А мы за ними, как за каменной стеной: все знали, что благодаря им все будет хорошо.
Оплакать тех, кто ушел
Злата, вы говорите, что узнали о том, как опасна болезнь, когда стали уходить ваши друзья. Как вы это переживали?
Злата: Я все узнавала в последний момент, когда уже скрывать от меня эту информацию было невозможно. Конечно, очень больно становилось, я плакала. Но дальше надо было как-то жить. Со слезами на глазах.
Ирина: Я старалась ограждать Злату от всего, молчала, носила в себе. Но иногда не удавалось сдерживаться и я срывалась, не при Злате, конечно. Звонила мужу, кричала, что сойду с ума. Он буквально приказывал мне прекратить истерику. И это меня дисциплинировало. Были у нас со Златенкой моменты, когда мы ревели, обнявшись. А потом говорили друг другу, что нужно взять себя в руки, идти и бороться дальше. Тяжело было.
А какие воспоминания остались о больнице?
Злата: Скорее, позитивные. Много было хорошего. Помню, лежу, грустная, в боксе. Приходит лечащий врач и спрашивает, чего мне больше всего сейчас хочется. Я отвечаю: «Мороженого!» И он через час привез мне мороженое, то самое, которое нам разрешали есть, фруктовый лед, в вакуумной упаковке! Не знаю, где и как он его нашел. Я его с таким удовольствием потом ела... Плюс, конечно, волонтеры. Клоун Костик. Он всем всегда дарил свою улыбку. Никогда не спрашивал, что болит. Болтали с ним о жизни. И это помогало отвлечься, забыть, что ты на самом деле лежишь в больнице, весь такой больной, несчастный и лысый... Перестаешь себя жалеть.
Беречь друг друга и молчать до последнего
И вот вы вернулись домой.
Злата: Да, год я отдыхала, а потом началась учеба, о которой я так мечтала, но уже совсем в другом месте и заочно. Я познакомилась со своим будущим мужем, начала работать и жить полноценной жизнью. Мама мне все разрешала. До болезни родители держали меня в строгости, а тут — отпустили. Я стала самостоятельной. Сейчас вот с мужем построили дом, я родила ребенка, все хорошо.
Беременность в вашем случае, это чудо?
Злата: Никто не верил, что я смогу забеременеть сама. Мы уже думали про ЭКО. Но все получилось! Правда, рожать на всякий случай я решила в Москве. А сказала всем о том, что у нас будет ребенок, в последний момент. Маме на третьем месяце, брату на девятом, а бабушке с дедушкой уже после рождения Вики. Я считаю, что не надо никого тревожить и волновать заранее. Все и так сильно перенервничали из-за меня в свое время. Нужно беречь друг друга и наслаждаться каждым днем, проведенным вместе.
Новости
«Родная кровь»: итоги проекта
В начале 2018 года стартовал проект «Родная кровь», посвященный трансплантации костного мозга. Сегодня мы подводим его итоги.
«Болезнь объявила нам войну»
У Ани был небольшой шанс выздороветь. Ее мама всерьез опасалась, что на пересадку врачи не решатся и им с дочерью просто придется уехать домой.
«Я увидела человека, который спас жизнь моему ребенку»
Ирина, мама подопечного нашего фонда Влада Демидова, встретилась с Екатериной Комаровой, которая невольно спасла жизнь ее сыну.