«Серая зона» онкологии

Вы говорили, что подросткам нужна своя атмосфера?

Да, нужно стараться не смешивать детей с подростками и молодыми взрослыми. Подросткам нужен свой климат. Они должны между собой общаться, к ним должны приходить волонтеры, хорошо, если в отделении сложится некая тусовка, или что-то, что будет мотивировать к лечению. Если подростка положить к «малявкам», он уткнется в стену, возьмет в руки гаджет и медленно провалится в депрессию. Подросших детей все время нужно мотивировать, выковыривать из постелей. Это можно сделать, если вокруг сверстники. Тогда подростки начинают бороться со своим недугом.

Мы кладем в раздельные палаты мальчиков и девочек. Но по вечерам те, кто в состоянии, и те, кого удается вытащить из постели, выходят в общий зал. Это здорово, когда они галдят, режутся в карты, травят байки и анекдоты, играют в игровые приставки, смотрят кино или болтают. Это то, что нас очень радует и вселяет надежду. Если человек заперся в боксе и не выходит — дело дрянь.

Люди, которые позитивно относятся к ситуации и к лечению, имеют лучшие шансы на выздоровление. Лечение, которое мы часто предлагаем, — настолько тяжелое, что без воли, мотивации и желания выдержать его не так-то просто.

Именно поэтому возникла идея создать отделение для подростков и молодых взрослых в Центре Димы Рогачева?

Да, несколько лет назад мы думали, что будет правильно заниматься отдельно подростками и молодыми взрослыми и лечить их по интенсивным «детским протоколам».

Но с тех пор утекло много воды. Протоколы для взрослых интенсифицировались. Появились такие понятия, как персонифицированное лечение, таргетные препараты. Растет эффективность терапии во взрослой онкологии.

Сейчас при многих заболеваниях механическая интенсификация классического химиотерапевтического лечения, когда детские протоколы переносятся во взрослую практику, неактуальна. Хотя при некоторых формах лимфом и лейкозов более интенсивные детские протоколы переходят во взрослую онкогематологию. Есть такая практика и за рубежом.

Поэтому два года назад мы переименовали наше отделение, понимая, что у нас огромный запрос на лечение детей до 18 лет. Нам физически некуда брать молодых взрослых: принципиально найти возможность принять хотя бы подростков, которые нуждаются в современном лечении. Сейчас это отделение называется «отделение гематологии и онкологии старшего возраста и нейроонкологии». Здесь почти не лежат дети младше 10 лет.

Какой средний возраст ваших пациентов?

15–16 лет.

То есть вы не берете молодых взрослых вовсе?

Cтараемся не брать. Иногда это очень драматично, когда молодого взрослого нигде не берут, а он начинает обивать пороги в нашем центре. Но если мы его возьмем — значит, он займет место ребенка, который нуждается в лечении... Поэтому мы почти всегда отказываем первичным пациентам, которые старше 18 лет. Мы открыты только для тех, кто давно лечится в нашем центре, и при условии, что лечение находится на финальном этапе, когда до завершения остается несколько месяцев.

Но, несмотря на это, у вас в отделении есть молодые взрослые?

Подавляющее их большинство — это те, кого мы начинали лечить, когда они были детьми и подростками, то есть задолго до наступления 18 лет. Например, мы провели пациенту пересадку костного мозга по поводу острого лейкоза. А потом его настигла беда — рецидив, требующий очень сложного лечения. Или у пациента реакция «трансплантат против хозяина» после пересадки костного мозга. Это тяжелый хронический пациент, и попробуйте его быстро «пристроить» с таким анамнезом во взрослую сеть. Это очень трудная ситуация. Но по всем нормативам по наступлении 18-летия мы должны таких пациентов переправлять во взрослую сеть.

Насколько это реалистично и выполнимо?

Вообще-то трансплантационных центров для взрослых на всю страну — раз, два и обчелся, их гораздо меньше реальной потребности. Поэтому пристроить туда молодых взрослых пациентов чрезвычайно сложно, а порой невозможно. Особенно, когда идет речь о тяжелом пациенте с осложнениями после трансплантации, которую провели в нашем центре. Ведь все клиники переполнены первичными пациентами. И встроиться в эту очередь, которая есть в каждой клинике, пациентам из других учреждений бывает очень сложно.

Часто, конечно, нам удается пристроить наших пациентов с рецидивами коллегам из взрослой сети, которых мы хорошо знаем. Но иногда мы, понимая, что организовать лечение наших пациентов, которым исполнилось 18 лет, во взрослом центре практически невозможно, беремся лечить их сами. Привлекая благотворителей для финансирования такого лечения. Вообще это дело чести — лечить своих пациентов с рецидивом.

Поэтому этот формальный водораздел в 18 лет ужасен. Для нас особенно. Если бы этот шлагбаум убрали и продлили возможность бесплатно лечить пациентов в нашем центре до 25 лет, это позволило бы нам долечивать наших первичных пациентов, которые пришли к нам в детстве или подростками.

А как сами пациенты относятся к этой проблеме?

Они, как правило, за время лечения прирастают к нашим докторам, к здешней инфраструктуре. Им просто страшно уходить в другую больницу. Я бы сказал, что у многих из них большая психологическая заякоренность здесь.

А те протоколы и новейшие технологии, которыми вы пользуетесь для лечения пациентов, — их можно воспроизвести в центрах для взрослых?

Взрослые онкологи не обязаны лечить по протоколу, которому мы верим и который мы выбрали и используем для лечения детей. Перевод больного на взрослый протокол после того, как он получил две трети лечения по детскому, — эта очень сложная ситуация для всех. И для семьи, и для врача, и для пациента.

Поэтому, если к нам просится первичный больной, которому 17 с половиной лет, и мы понимаем, что не успеем вылечить такого пациента, нам приходится ему отказывать. Мы сразу отправляем его во взрослую сеть. Ведь наш центр не получает бюджетное финансирование на пациентов старше 18 лет. И мы обязаны выписать пациента в день его 18-летия.

Но бывают ситуации, когда та технология, которая предлагается у нас в центре, в принципе пока невозможна во взрослой сети. Например, все, что связано с клеточной терапией (CAR T-терапией), которая используется для пациентов с рецидивами после трансплантации, не проводится у нас практически больше нигде. А сам метод очень сложно транслировать в другие центры.

О каких случаях идет речь?

О пациентах с лейкозами — если конкретно, то с рецидивами и так называемыми рефрактерными лейкозами, то есть такими, которые не поддаются стандартному лечению и относятся к высокой группе риска. Новая терапия — не просто какая-то эфемерная надежда продлить жизнь, а реальный шанс на выздоровление.

Понимание, что еще не все потеряно и человеку можно дать шанс встать на ноги, очень мешает нам механически избавляться от больных, которым исполнилось 18 лет. Кроме того, это еще и понимание, что маршрутизация этих больных до взрослой сети может быть очень длинной и некоторые из наших пациентов просто не доживут до начала лечения в онкоцентре для взрослых.

Какое место в лечении ваших пациентов занимает клеточная терапия?

Клеточная терапия — это всего лишь еще один метод, который позволил часть больных с резистентными лейкозами, не поддающимся стандартному химиотерапевтическому лечению, перевести в категорию куративных. То есть таких, которых мы можем вылечить. Речь идет примерно о 10-20% пациентов.

Но мы центр с ограниченным количеством мест и не готовы принять всех тяжелых больных, которые не отвечают на стандартное химиотерапевтическое лечение. Сейчас мы пытаемся найти место для этой технологии, чтобы не задохнуться от рефрактерных больных. Ведь мы не можем отказать первичным больным, у которых шанс излечиться 80%, сказав им: вот, мол, когда рецидивируешь, приходи к нам на CAR T-терапию. Мы должны брать в основном первичных больных, чтобы меньшей ценой излечивать пациентов.

А сколько всего пациентов сейчас лечится у вас?

В последние несколько недель у нас в центре внебюджетных пациентов 4-8 человек из 450. Из них один-три ребенка — граждане иностранных государств, из стран СНГ, за лечение которых платят родители и которые случайно попали к нам (целенаправленно иностранцев мы не берем из-за отсутствия мест). И еще три-пять человек, входящих в категорию больных «18+», которых мы не смогли никуда пристроить. 5 из 450 — это капля в море. Она заметна для фонда, для благотворителей, потому что нужно собирать деньги на лечение, но с точки зрения нашей рутинной работы это не делает погоды.

Что самое трудное в вашей работе?

Когда нужно принять решение, кого брать или нет. Это бывает очень драматичный, а порой катастрофический выбор. Сложно отказывать тем, с кем ты уже познакомился лично. Такие ситуации не прибавляют психологического здоровья.

А что вас вдохновляет?

Моя профессия, которая способна дать великое наслаждение, если перед этим вы не сгорите от великих разочарований.

Бывают случаи, когда, казалось бы, все кончено. Привозят ребенка на грани жизни и смерти, в тяжелой стадии. И ты, его принимая, невольно задаешься вопросом: почему его не привезли раньше? Ведь его организм практически погиб. Неизвестно, за счет чего теплится в нем жизнь. Потом на него набрасывается вся команда наших врачей. И, бывает, ты не веришь, что тут возможен благоприятный исход. Но ты не можешь не пытаться его спасти. По сути, это уже реанимационное мероприятие. И когда ребенок поправляется, это, как правило, почти чудо. Почти. Потому что мы приложили усилия для его спасения, и они были колоссальные. Такие чудеса у нас происходят регулярно. Но у нас сегодня не принято хвастаться успехами.