Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie и соглашаетесь с правилами его использования

Мы открываем сбор средств для Маши Мельниковой

2 февраля 2009Архив
Поделиться:

Пять дней в неделю Маша ходит на коррекционные и развивающие занятия. Каждое занятие – целое путешествие. В Центре лечебной педагогики Машу усаживают в маленькую красную тележку, и тележка привозит девочку в спортивный зал.

В зале стоят барьеры, через которые надо перешагивать, и труба, сквозь которую надо проползти, и огромный резиновый мяч, на который надо сесть и покачаться. Впереди девочки скачет мячик-колобок, подгоняемый педагогом, и Маша за колобком карабкается через барьеры, ныряет в трубу, усаживается на большой мяч. «Мы едем, едем, едем в далекие края, хорошие соседи, счастливые друзья», - поет педагог, чтобы веселее было заниматься, и Маша усердно раскачивается на мяче.

На коррекционные занятия приходится ходить, потому что туберозный склероз может привести к умственной отсталости. У Маши умственной отсталости пока нет. У нее только задержка речевого развития. Маша кричит: «Ам!» - когда надо поговорить о еде. «Мама! Баба!» - это обращение к любой женщине. Но в три года положено знать уже много слов и говорить предложениями. Очаг туберозного склероза у девочки находится в зоне мозга, отвечающей за речь, и учиться говорить Маше трудно. Чтобы преодолеть задержку в развитии, вызванную болезнью, Маша пять дней в неделю ходит на занятия.

Из спортзала Маша все на той же красной тележке едет в класс для развития мелкой моторики. Там она будет перебирать разноцветные бусины и другие мелкие штуковины. Маша бусы любит, и едет на занятие с удовольствием. А педагог толкает тележку и поет для Маши: «Нам весело живется, мы песенку поем! А в песенке поется о том, как мы живем!».

Живет Маша на самом деле не очень-то весело. Семь-восемь раз за ночь Маша просыпается от судорог. Тельце девочки напрягается, лицо краснеет, зубы сжимаются, взгляд останавливается в одной точке… После каждого припадка Маша плачет на коленях у мамы, и долго не может успокоиться. Ей страшно. И это «страшно» повторяется еженощно. Два с лишним года подряд мама Таня ночами укачивает плачущую дочь. А утром, отправив Машу на занятия, идет на работу в детскую больницу. А Маша – на занятия.

У Маши на занятиях проводятся игры в группе. Дети и педагоги садятся на полу в круг и под песенки и прибаутки изображают машины. Для этого все крутят в руках пластмассовый руль и смешно гудят. Потом показывают зеленой игрушечной черепахе, где у ребят ушки, щечки и животики. Маше почему-то смешно показывать щечки и ушки. Распрощавшись с черепахой, Маша и другие ребята топают ногами быстро-быстро под присказку «Маленькие ножки бежали по дорожке!». А затем топают громко и медленно – это значит «Большие ноги шли по дороге!».

Одна пара больших ног ушла из Машиной жизни навсегда. Машин папа долго не мог поверить в то, что его дочь больна. Когда у шестимесячной девочки начались первые судороги, папа отмахивался, запрещал жене бегать по врачам и говорил: «Пройдет». Когда был установлен диагноз «туберозный склероз», он запрещал жене оформлять Маше инвалидность: «Зачем ты ставишь на ребенке крест? Моя дочь здорова». Но настал момент, когда закрывать глаза на Машину болезнь стало невозможно. Маша простыла, у нее поднялась температура, и случился эпилептический припадок такой силы, что девочка впала в кому. В палате реанимации подмосковной больницы папа будто окаменел у кроватки дочери. Он просидел, не отрывая взгляда от Маши, несколько часов. И после этого дня ушел из семьи.

«Большие ноги ушли по дороге» в неизвестном направлении, а Маша осталась с мамой, с бабушкой и со своей болезнью. С этими страшными припадками, из-за которых месяцами не может выспаться мама, и которых так боится сама девочка. От мучительных припадков можно избавиться с помощью операции. Но в России больных туберозным склерозом не оперируют, и надо ехать в Германию. Лечение в немецкой клинике обойдется в 30 000 евро.

К сожалению, у красной тележки из Центра лечебной педагогики нет рейса в Германию. Поездку за избавлением от кошмара надо оплатить отдельно. Чтобы маленькие Машины ножки могли отправиться в это путешествие, им очень нужна помощь ваших больших, добрых и заботливых рук.

Новости

2016: подведем итоги?

Насыщенный впечатлениями год уходит, а его новости все не кончаются... Тем не менее, было в нем и много хороших историй, о которых хочется вспомнить и радоваться, что они все-таки состоялись. О главных событиях 2016 рассказывает Екатерина Чистякова, директор фонда «Подари жизнь».

Архив28.12.2016

Дед Мороз из Бразилии, заколдованная принцесса и тигр-бард

Новогодние елки, устроенные друзьями фонда, нашими волонтерами и сотрудниками, порадовали детей в Институте им. Н.Н. Бурденко, отделении общей гематологии Центра детской гематологии им. Димы Рогачева и Московском областном онкологическом диспансере.

Архив27.12.2016

Елочный старт!

Традиционно в двадцатых числах декабря в больницах, где лечатся дети, которым помогает фонд, начинаются новогодние представления. Вчера праздник наступил в отделениях Российской детской клинической больницы и Морозовской больницы.

Архив23.12.2016

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Safari