Детские хосписы Англии

Сотрудники и волонтеры Фонда «Подари жизни» побывали в четырех хосписах для детей и молодых взрослых в Англии. Огромное впечатление оставила это поездка – из страны, где есть только один детский хоспис в городе Ижевске, в страну, где в каждом округе есть прекрасно оборудованный дом для тяжелобольных детей.

Нам удалось побывать в четырех хосписах, расположенных рядом с Лондоном. В самом начале нашей поездки мы подготовили список вопросов, ответы на которые нам были необходимы для формирования идеи нашего будущего первого детского хосписа в Москве. Разумеется, мы ужасно волновались, боялись упустить какую-нибудь важную деталь, не уточнить что-нибудь, но все наши страхи развеялись, как только мы попали в первый хоспис, потому что в английских хосписах царит совершенно особая, удивительнао светлая атмосфера.

Но сначала мы бы хотели рассказать общие принципы работы хосписов в Англии, каким образом ребенок попадает туда и по каким критериям хосписы принимают детей.

Хосписы в Англии финансируются в основном из благотворительных источников. Некоторым государство оказывает поддержку в размере 15-30 % процентов от общих затрат хосписа, но в основном бюджеты хосписов складываются из благотворительных средств. Один из распространенных источников дохода – маленькие благотворительные магазинчики, торгующие разными вещами, которые им жертвуют граждане. Все средства, вырученные от продаж, поступают в хоспис и тратятся соответственно уставу.

В хосписе находятся дети как с тяжелыми заболеваниями на последней (терминальной) стадии, так и с хроническими прогрессирующими заболеваниями, которым требуется постоянный серьезный, в том числе и медицинский, уход. В детский хоспис принимаются дети младше 19 лет. В том случае, если ребенок был принят в хоспис маленьким, а потом вырос, ему предлагается перейти в хоспис для молодых взрослых, чтобы он мог общаться со своими сверстниками и развиваться сообразно своему возрасту. Но если ребенок сам не хочет переходить в другой хоспис, он может остаться в детском. Каждый хоспис старается брать детей, проживающих в часе езды от хосписа, чтоб в экстренном случае ребенка можно было быстро забрать из дома или, наоборот, отвезти домой.

Как только становится известно, что у ребенка заболевание, которое угрожает жизни или сокращает её продолжительность, с ребенком и его семьей еще в клинике начинают работать две команды врачей: лечащих и паллиативной помощи. Врачи из паллиативной команды занимаются терапией осложнений и сопутствующих проблем и поддерживают всех детей: и тех, которые в будущем поправятся, и тех, кто когда-нибудь станет пациентом хосписа.

Чем меньше шансов на выздоровление, тем больше участие паллиативной команды. Когда лечащие врачи вместе с паллиативной командой признают, что с основным заболеванием сделать ничего нельзя, семье предлагают помощь хосписа. Сотрудники хосписа приезжают в клинику или домой к пациенту, рассказывают о работе хосписа, услугах и правилах. Родители подписывают документы на все случаи жизни: о том, что они согласны с правилами, о том, что делать, если состояние ребенка будет ухудшаться. Хоспис формирует так называемую личную карту пациента, которая включает медицинскую информацию, контакты семьи, родственников и всех, кто участвует в судьбе ребенка, информация о любимой еде, играх и занятиях и пожеланиями родителей на случай критической ситуации.

Обычно дети приезжают в хоспис несколько раз в год на выходные или каникулы. Дело в том, что в Англии хорошо развита система поддержки на дому. Больного ребенка наблюдает врач по месту жительства, к нему ходит медсестра, социальный работник, сотрудники и волонтеры различных благотворительных организаций. Поэтому дети не живут в хосписе долго. Хоспис работает в основном как респис (respice) – место для отдыха. Родители могут оставить ребенка в хосписе на выходные или на время своего отпуска. И надо сказать, что сами дети очень любят хосписы и охотно туда ездят. Поэтому во многих хосписах Англии срок пребывания ограничен. Например, в лондонском хосписе «Ричард хаус» (Richard House – London’s First Children’s Hospice) ребенок может находиться до 14 дней в году, в «Хелен и Дуглас Хаус» (Helen & Douglas House) в Оксфорде – 28 дней в году. А вот в хосписе «Эйкорнс» (Acorns Children’s Hospice Trust) в Бирмингеме ограничений нет, но здесь тоже редко кто задерживается дольше нескольких дней.

Ограничения срока пребывания в хосписе нет в том случае, когда речь идет о сопровождении пациента на последней (терминальной) стадии болезни, тогда ребенок и его семья находятся в хосписе столько, сколько нужно.

Очень важная деталь: родители имеют возможность остановиться в хосписе, и быть рядом со своим ребенком всей семьей, вместе с другими братьями и сестрами. Для здоровых детей предусмотрена специальная программа поддержки, позволяющая им поделиться своими проблемами и обсудить с другими здоровыми детьми трудности совместного проживания с больным братиком или сестричкой. Очень часто дети напуганы происходящем в семье, а также им не хватает внимания родителей, которые концентрируются на больном ребенке. Для родителей тоже предусмотрены психологические программы и не только. К примеру, маме и папе в хосписе запросто можно попросить массажиста сделать им массаж.

Все палаты в хосписах построены и оснащены по последнему слову техники. Палат, как правило, не очень много, около десяти. Интересный факт: чтобы работа десяти палат и, соответственно, проживание десяти детей и их семей были на высшем уровне, в хосписе официально работают до 250-ти сотрудников. Эта цифра складывается из специалистов финансового отдела, медсестер, повара, фандрейзеров (сотрудников, которые занимаются поиском средств на содержание хосписа), терапевтов, персонала, отвечающего за игры, управляющего и проч.

В каждом хосписе есть группа медсестер, которые отвечают за все медицинское обеспечение ребенка в хосписе – медицинские процедуры, возможность оказания симптоматического лечения, обезболивание, – а также за купание, кормление и прочий уход за больным. На каждого ребенка приходится по одной медсестре. В хосписе обязательно есть врач, ответственный за медицинские назначения, также как правило, хосписы сотрудничают с больницей и с лечащим врачом каждого ребенка. Такие процедуры как переливание крови или поддерживающая химиотерапия в хосписах не проводятся.

В хосписах, помимо врача и медсестер, находится целый отряд работников, в задачу которых входит обеспечить ребенку «праздник каждый день». Они занимаются рисованием, арт-терапией, гуляют, играют и сочиняют музыку и мини-фильмы, благо хосписы оборудованы всем необходимым для творчества. Здесь есть игровые комнаты внутри здания и игровые площадки снаружи. Все рассчитано как на детей, сохранивших подвижность, так и на детей в колясках. Есть даже карусель, куда может заехать ребенок на коляске и кружиться в свое удовольствие без посторонней помощи.

Кроме стандартных игровых мы видели комнаты для арт-терапии, где можно рисовать, лепить, клеить и вырезать все, что душе угодно. Есть сенсорная комната, войдя в нее попадаешь в сказку: водяные матрасы, бурлящие капли с красивой подсветкой, немая светомузыка и множество других чудесных изобретений. В хосписах есть музыкальная комната, компьютерная комната, комната с джакузи, комната, где родители могут уединиться и где человек любой религии может помолиться. Вероисповедание в хосписе не навязывают, просто в каждом хосписе есть специальный шкаф, где находятся книги и все необходимое для молитв разных конфессий. В хосписе вообще много разных книг: детских и взрослых, в том числе и о смерти.

От детей не скрывается правда – если ребенок спросит у сотрудника хосписа о судьбе своего умершего друга, о возможности собственной смерти – он обязательно получит предельно деликатный, но честный ответ. Психологи и арт-терапевты обязательно поговорят с ребенком об этом, если конечно он сам захочет. Для мам и пап, переживающих утрату, есть система поддержки, с семьей общается психотерапевт, семьи получают открытки от хосписа на все памятные даты (день рождения и день смерти ребенка, Рождество, Пасха и пр.). Проводятся дни памяти, когда в хоспис приходят родители, потерявшие своего ребенка.

Но главное в английских хосписах – это неожиданная для такого места светлая, открытая, искренняя, теплая атмосфера. Дети обожают хоспис и не хотят оттуда уезжать. Родители вспоминают дни в хосписе, даже если они были последними для ребенка, как время, полное хороших эмоций.

Хосписы в Англии работают для того, чтобы сделать сегодняшний день ребенка полным радости и впечатлений. Девиз одного из английских хосписов: «Жить сегодняшним днем, создавая счастливые воспоминания на будущее!».