Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie и соглашаетесь с правилами его использования

Быть как все

12 февраля 2010Архив
Поделиться:

Когда приходишь к Юле в палату поговорить, она как человек вежливый каждый раз пытается встать или сесть на своей больничной койке, но вскоре с извинениями снова ложится: ей сейчас трудно подниматься, ходить, иногда трудно даже говорить. В гематологическое отделение Боткинской больницы Юля поступила совсем недавно.

Юле 22 года, и хотя в прошлом году она закончила педагогический университет, эта хрупкая девушка похожа скорее на школьницу, чем на дипломированного специалиста. Юля выбрала себе взрослую серьезную профессию - психолог. Ей и впрямь удается найти общий язык со всеми, но лучше всего - с детьми, и они к ней тоже «липнут»: и дома, и в гостях.

Юля - старшая из 5 детей в большой семье. У нее есть 3 брата и самая младшая, совсем маленькая, полуторагодовалая сестренка. Поэтому все наши разговоры так или иначе сводятся к рассказам о братьях и сестрах, о семье. Когда Юлю спрашивают про них, она сразу оживляется, об этом ей говорить интересней, чем о себе. Мальчишки все играют на музыкальных инструментах: гитара, скрипка, синтезатор... А самая маленькая, Машенька - всеобщая радость и забава. На пару с младшим братом, выучив «Репку»-«Теремок»-«Колобок», они разыгрывают спектакли и выдают домочадцам на них билеты. Папа и мама работают на заводе им. Хруничева, там и познакомились. Мама сейчас не работает, в декретном отпуске с Машенькой.

О своей болезни Юля говорит неохотно, рассказала только то, что старается жить как все здоровые люди, ничем не отличаться от своих здоровых сверстников. Даже от своих друзей она скрывает правду о своем заболевании. И делает это не в силу своей природной застенчивости, а из принципа: быть как все!

Заболела Юля восемь лет назад, когда ей было всего 14 лет. Полгода врачи следили за постепенным ухудшением анализов крови, потом Юля провела 5 месяцев в стационаре НИИ педиатрии, где ей был поставлен окончательный диагноз и проведено лечение. Затем Юля выписалась домой, и с тех пор живет на лекарствах.

Как Юле с таким тяжелейшим заболеванием удалось окончить школу, поступить в университет и получить диплом о высшем образовании? Мама уверена, что ей помогла именно большая семья. Когда был поставлен диагноз, и закончилось больничное лечение, на семейном совете сразу решили, что Юля должна жить как все сверстники и ничем от них не отличаться, болезнь не должна взять верх над девочкой - надо получать образование, ходить в кино, театры, на вечеринки и жить полноценной жизнью.

Большая семья не давала погрузиться в болезнь: надо было помогать маме, делать домашние дела, заботиться о братьях и сестренке, заниматься с младшими детьми. Вот так и стала она для них такой же главной, как мама, второй мамой. Младшая Маша так и называет Юлю - «мама».

В больничной палате Юле очень не хватает атмосферы своей шумной многочисленной семьи. Она переживает за среднего брата - как он без ее помощи справляется в школе с английским, - скучает по старшему, несмотря на то, что спорила с ним из-за компьютера, и по телефону все время спрашивает у мамы и папы про младшеньких. Они тоже скучают, а маленькая Маша все время спрашивает про «маму» Юлю, и когда ест, обязательно одну ложку - «за Юлю».

За 8 лет болезни Юле несколько раз пришлось менять лекарства из-за вырабатывавшейся непереносимости и побочных эффектов. В итоге из всех препаратов, применяемых при лечении ХМЛ, остался один, на который надеются врачи - «Тасигна». Его применение дает реальную возможность помочь тем больным, у которых утрачен эффект от предшествующей терапии или отмечается непереносимость препаратов первой линии.

Одна упаковка «Тасигны» стоит 202 800 рублей, Юле нужно 3 упаковки, это 608 400 рублей. Сейчас Юле проводят курс химиотерапии, после которого настанет время принимать этот жизненно необходимый ей препарат. Мама ждет, чтобы Юля скорее вернулась домой, тогда они вместе, всей семьей, лучше справятся с Юлиным недугом, не дадут ей упасть духом, помогут жить, не замечая болезни, и быть как все. С этим они справятся сами, как никто другой! А вот лекарство больше чем за 600 тыс. рублей? Для Юли и ее близких это немыслимые деньги. Им самим, даже таким дружным и сплоченным, не справиться, тут надо «всем миром», нужны все мы, чтобы Юля смогла жить дальше, как все.

Новости

2016: подведем итоги?

Насыщенный впечатлениями год уходит, а его новости все не кончаются... Тем не менее, было в нем и много хороших историй, о которых хочется вспомнить и радоваться, что они все-таки состоялись. О главных событиях 2016 рассказывает Екатерина Чистякова, директор фонда «Подари жизнь».

Архив28.12.2016

Дед Мороз из Бразилии, заколдованная принцесса и тигр-бард

Новогодние елки, устроенные друзьями фонда, нашими волонтерами и сотрудниками, порадовали детей в Институте им. Н.Н. Бурденко, отделении общей гематологии Центра детской гематологии им. Димы Рогачева и Московском областном онкологическом диспансере.

Архив27.12.2016

Елочный старт!

Традиционно в двадцатых числах декабря в больницах, где лечатся дети, которым помогает фонд, начинаются новогодние представления. Вчера праздник наступил в отделениях Российской детской клинической больницы и Морозовской больницы.

Архив23.12.2016

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Safari