Подписан закон «Об обращении лекарственных средств»
Как сообщило «РИА Новости» Президент РФ Дмитрий Медведев подписал новый закон «Об обращении лекарственных средств».
Закон предусматривает государственное регулирование цен на жизненно необходимые и важнейшие лекарственные средства, а также изменение процедуры экспертизы и регистрации лекарств. В законе нет определения орфанных препаратов - незарегистрированных в России лекарств для людей, страдающих редкими заболеваниями, - не описан также и механизм приобретения и ввоза таких лекарств. 24 марта закон был одобрен Госдумой, 31 марта - Советом Федерации.
В понедельник 12 апреля глава государства провел встречу, посвященную этому закону, с министром здравоохранения и социального развития Татьяной Голиковой. «Законопроект много и эмоционально обсуждался, но теперь он принят, подписан и подлежит исполнению», - заявил Медведев в ходе встречи. Он также отметил важность государственного контроля цен на лекарства, порядок которого определяется документом. Также Президент поинтересовался у министра, существуют ли какие-либо ограничения на оборот орфанных лекарств. «Орфанные препараты могут обращаться по общим правилам, никакого запрета нет», - ответила Голикова.
Президент утвердил новый закон о лекарствах, несмотря на обращение формулярного комитета РАМН с просьбой не подписывать документ до внесения в него положений, регулирующих оборот редких (орфанных) препаратов. По мнению авторов обращения, отсутствие в новом законе этих положений приведет к тому, что страдающие редкими заболеваниями пациенты останутся без лекарственного обеспечения.
Что же, закон принят, и все что мы имеем на сегодняшний день - это обещания от самых разных ответственных инстанций. Совет Федерации выступил за скорейшее принятие законов, регулирующих эту сферу, Минздрав признал серьезность проблемы с лекарствами от редких заболеваний, комиссия Общественной палаты РФ тоже собирается обсудить этот вопрос. А министр Голикова сообщила, что готовятся изменения в основы законодательства, и Минздрав работает над этим.
Обещания, к сожалению, никак не меняют нашу повседневную жизнь. Лекарства не зарегистрированы в России, их невозможно достать нигде, неумолимо бежит время, а потеря времени - против пациента и на стороне болезни. А это значит, что сегодня, завтра, и через год все мы, кто считаем себя проигравшим сегодня, будем искать волонтеров-курьеров, звонить за границу, обращаться к благотворителям и помогать тем, для кого лекарства - это жизнь.
И, поскольку нынешнее положение наше невыносимо, мы будем пытаться его изменить. У нас нет административного ресурса и больших денег. Все, что мы вправду можем, это просить, писать обращения, уговаривать и бесконечно рассказывать о проблемах наших подопечных.
Теперь мы знаем, что у нас есть 24 844 сторонника - столько человек поставили подписи под нашим обращением к Президенту. Мы уверены, что тех, кому небезразлична судьба больных людей в нашей стране гораздо больше. Спасибо вам!
Новости
2016: подведем итоги?
Насыщенный впечатлениями год уходит, а его новости все не кончаются... Тем не менее, было в нем и много хороших историй, о которых хочется вспомнить и радоваться, что они все-таки состоялись. О главных событиях 2016 рассказывает Екатерина Чистякова, директор фонда «Подари жизнь».
Дед Мороз из Бразилии, заколдованная принцесса и тигр-бард
Новогодние елки, устроенные друзьями фонда, нашими волонтерами и сотрудниками, порадовали детей в Институте им. Н.Н. Бурденко, отделении общей гематологии Центра детской гематологии им. Димы Рогачева и Московском областном онкологическом диспансере.
Елочный старт!
Традиционно в двадцатых числах декабря в больницах, где лечатся дети, которым помогает фонд, начинаются новогодние представления. Вчера праздник наступил в отделениях Российской детской клинической больницы и Морозовской больницы.