Проблемы лечения редких заболеваний обсудили на Совете по делам инвалидов

23 апреля Совет по делам инвалидов при Председателе Совета Федерации ФС РФ провел расширенное заседание по теме обеспечения равного доступа к медицинской и лекарственной помощи для инвалидов, страдающих редкими заболеваниями.

Председатель Совета Федерации Сергей Миронов отметил, что от доступности лекарств зависит жизнь многих граждан. В России успешно действует программа «Семь нозологий», именно в рамках этой программы обеспечиваются лекарствами граждане, страдающие редкими («орфанными») заболеваниями. Беда в том, что в программе упомянуты только 4 вида орфанных заболеваний, а их сегодня известно не четыре, не семь, а от пяти с половиной до семи тысяч. Но российское законодательство не содержит ни определения редких заболеваний, ни понятия редких лекарств. Соответственно, невозможно законодательно отрегулировать и порядок доступа больных к лекарствам от редких болезней. Председатель Совета Федерации считает важным участие бизнеса и некоммерческих организаций в обеспечении доступа таких больных к адекватному лечению.

Председатель Комитета Совета Федерации по социальной политике и здравоохранению Валентина Петренко сообщила, что впервые тему орфанных заболеваний и орфанных лекарств сенаторы обсуждали еще два года назад, однако тема эта сложная, и у законодателей до сих пор больше вопросов, чем ответов. Пока нет ясности, по каким критериям заболевания можно отнести к орфанным. Неизвестно, сколько в России людей, которые страдают орфанными заболеваниями, нет адекватной диагностики этих болезней, не ясно, кто может вести регистры больных с такими заболеваниями, и как в отсутствие регистров рассчитывать бюджетное финансирование для организации медицинской помощи таким больным. Валентина Петренко позволила себе упрек в адрес некоммерческих организаций: «Просто поставив вопрос и собрав подписи, проблему орфанных заболеваний не решить».

Позицию Министерства здравоохранения и социального развития России представили директор департамента развития фармацевтического рынка Диана Михайлова и директор департамента медпомощи детям Валентина Широкова. Представители министерства смогли отчасти рассеять сомнения Валентины Петренко. Они сообщили, что работа по внесению в законодательство понятий орфанных заболеваний, орфанных лекарств и паллиативной помощи министерство ведет, и осенью внесение таких изменений будет инициировано. Министерство также начало работать с экспертами и специалистами, которые должны выработать критерии определения орфанных заболеваний и создать регистры больных с редкими заболеваниями.

Основываясь на данных регистров, Министерство сможет рассчитывать затраты, необходимые для организации диагностики, лечения и лекарственного обеспечения таких больных. Представители Минздравсоцразвития отметили также, что финансирование лечения таких больных - это обязательство не только федерального бюджета, но и региональных, и муниципальных бюджетов. В развитых странах мира государством оплачиваются 10-60% затрат, необходимых для лечения таких больных, остальное обеспечивается благотворителями и социально ответственным бизнесом. Лечение орфанных заболеваний очень дорого стоит, например, лекарственная поддержка больного синдромом Хантера составляет 30 млн рублей в год. Так что государственно-частное партнерство в для решения проблем больных орфанными заболеваниями абсолютно необходимо.

Еще одна сложнейшая проблема, которую выделили представители Минздравсоцразвития, - нехватка коечного фонда для лечения больных редкими заболеваниями. Особо была отмечена проблема нехватки мест в стационаре для взрослых больных муковисцидозом.

Выступали также представители врачебного сообщества: президент Российского медицинского общества по артериальной гипертонии Ирина Чазова, зам. директора Федерального центра детской гематологии Алексей Масчан, заведующая ревматологическим отделением Центра здоровья детей РАМН Екатерина Алексеева. Врачи признали, что в России у больных редкими заболеваниями существует целый ряд серьезных проблем. Прежде всего, такие заболевания диагностируются либо слишком поздно, либо вовсе не диагностируются. Это связано как с недостаточным оснащением диагностических лабораторий, так и с нехваткой у врачей знаний о таких болезнях. Не хватает специализированных клиник, где могли бы лечить редкие болезни. Лекарства, способные существенно улучшить качество жизни таких больных, предотвратить инвалидизацию и даже спасти жизнь, недоступны пациентам либо по причине дороговизны, либо (и чаще всего) потому, что попросту отсутствуют в России.

От лица общественных организаций выступила президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями Светлана Каримова. Светлана признала, что Россия по уровню оказания медицинской помощи больным редкими заболеваниями серьезно отстает от развитых стран. По мнению Каримовой, диагностика и лечение редких заболеваний должны стать одним из приоритетных направлений развития российской медицины. Для эффективного решения проблем необходимо изучение и использование зарубежного опыта.

Публикации по теме Regions.ru, АСИ , GZT.ru