Стать как все
Тяжелая болезнь очень меняет человека. Особенно, если этот человек - ребенок. Он становится скучным, замкнутым, отворачивается носом к стенке, отказывается разговаривать, читать, вообще теряет интерес к миру. С Настей ничего такого не случилось. Болезнь ее совсем не изменила. Только забрала шикарные черные кудри, а все остальное осталось при Насте: и талант, и общительность, и доброжелательность.
Сколько Настя себя помнит, она все время что-то рисовала, клеила, чертила, делала аппликации, завешивала всю квартиру разноцветными плакатами, мама с папой приходили в ужас от Настиной художественной активности, но сбавлять обороты Настя не желала.
Настя из тех редких счастливцев, которым никогда не скучно, а наоборот все интересно, и она все успевает. Настя не только рисовала, но и прекрасно училась, ходила в музыкальную школу и занималась большим теннисом.
В ноябре 2006 года Настя заболела. Простудилась - решили врачи. Температуру сбить не удавалось. Воспаление легких - решили врач и начали лечить антибиотиками. К температуре добавилась сильная слабость и синяки по всему телу. Много бегает и часто падает - решили врачи. Хватит таких решений - решила мама и настояла на тщательном анализе крови.
Так, в январе 2007 года Настя оказалась в Морозовской больнице. Там ей поставили диагноз «острый лимфобластный лейкоз» и начали лечить по протоколу. Через 36 дней «химии» наступила ремиссия, и Настю отпустили домой на поддерживающее лечение. Ровно через год после начала болезни в ноябре 2008 Настя начала жаловаться на головные боли. Обезболивающие не помогали. Боль усилилась до такой степени, что Настя начала кричать криком.
Врачи взяли пункцию и обнаружили в головном мозге бласты, то есть злокачественные клетки. Это означало, что острый лимфобластный лейкоз рецидивировал в нейролейкоз.
Лечение началось заново. Опять химия и уже не только в вену, а прямо в мозг - для этого у Насти в голове установили резервуар Омайо, специальный аппарат, доставляющий лекарство точно в цель. Это все история болезни - невеселая и для неспециалистов не очень интересная. Гораздо интереснее сама Настя.
Да, Насте пришлось отказаться от лыж и тенниса, перейти на домашнее обучение в обычной школе и отложить учебу в художественной, зато сколько свободного времени образовалось! И Настя сначала освоила компьютерную графику, нарисовав с помощью планшета всю свою семью, а потом принялась за живопись маслом по холсту.
«Я училась сама, поначалу даже не представляя, как правильно держать кисть. Было нелегко, но я очень старалась, - рассказывает Настя. - Я начала с природы - это не так сложно, есть простор для фантазии, всегда можно придумать облака и деревья, они индивидуальны. После природы я взялась за портреты. Начала с мамы, но вышло очень похоже на меня. Затем церкви… Бабушка попросила. Я боялась что-то сделать не так, поэтому сначала сделала наброски карандашом, и получилось!».
Настя не только пишет картины, она еще вышивает, играет на фортепиано - когда есть настроение, танцует - когда есть силы, и замечательно готовит. «Когда я делаю то, что мне нравится», - это меня успокаивает.
Иногда, чтобы успокоиться Настя сочиняет стихи. Только в стихах она может говорить о своей болезни, задавая бесконечные вопросы: «Когда я снова буду учиться в школе? Гулять в старинных усадьбах, где много людей? Когда впервые полюблю? Забуду о пункциях и химиотерапии? Когда, наконец, стану, как все?». Вот такая мечта у необыкновенной Насти - выздороветь и стать как все.
Насчет «как все» - это вряд ли, а насчет «выздороветь» - за это мы будем бороться. Настина мама Ольга говорит про свою дочь: «Это такой лучик, такой свет в окошке и я не понимаю, почему с ней все это случилось». И еще она говорит: «Настя у меня единственный ребенок и другого уже не будет, я должна вытащить ее любой ценой». Слово «цена» сейчас обретает вполне определенный смысл. Эта стоимость 20 упаковок препарата «Эрвиназа», и равна она 35 000 евро.
Новости
2016: подведем итоги?
Насыщенный впечатлениями год уходит, а его новости все не кончаются... Тем не менее, было в нем и много хороших историй, о которых хочется вспомнить и радоваться, что они все-таки состоялись. О главных событиях 2016 рассказывает Екатерина Чистякова, директор фонда «Подари жизнь».
Дед Мороз из Бразилии, заколдованная принцесса и тигр-бард
Новогодние елки, устроенные друзьями фонда, нашими волонтерами и сотрудниками, порадовали детей в Институте им. Н.Н. Бурденко, отделении общей гематологии Центра детской гематологии им. Димы Рогачева и Московском областном онкологическом диспансере.
Елочный старт!
Традиционно в двадцатых числах декабря в больницах, где лечатся дети, которым помогает фонд, начинаются новогодние представления. Вчера праздник наступил в отделениях Российской детской клинической больницы и Морозовской больницы.