России не нужны такие граждане, как я

" ...рада, что я не в России сейчас. России не нужны такие граждане, как я. Она это много раз доказывала," - пишет девочка. И она имеет на это право. У девочки нейробластома. Пять лет назад она начинала лечиться в России, потом ее родители смогли добиться лечения в США. То, о чем пишет, она знает не по наслышке. Мы предлагаем вам отрывок из ее дневника.

"11.12.2006. Когда стало ясно, что единственным шансом успеть сделать операцию будет перевод в другую клинику, врачи сказали, какие шансы пережить долгий перелет. И сказали, что шансов без этого перелета нет совсем. Мы решили лететь.

Меньше чем за сутки госпиталем был организован спец. авиарейс, доставка до аэропорта и т.д., но в итоге из-за плохой погоды все получилось даже сложнее, чем должно было быть. Пришлось садиться в другом аэропорту, срочно договариваться с другим госпиталем, который тут же отправил в аэропорт вертолет. А тот госпиталь, который ждал меня на операцию срочно, отправил вертолет с аппаратом, который должен был поддерживать меня до операции. Потом, после стабилизации состояния, ещё 100 км на реанимобиле в сопровождении полиции, чтобы не попасть в пробку и избежать возможных остановок. Не знаю, сколько людей было задействовано в том, чтобы доставить меня, наконец, в госпиталь, где хирурги готовы сделать операцию. Но знаю, что никому и ни на каком этапе не пришло в голову сказать, что все это зря и меня гуманней усыпить.

А я очень хорошо помню, как мы первый раз летели в Америку из N-ска. Тоже спецрейсом. Только в московском Шереметьево самолет задержали на 3 часа, в N-ске реанимобиль простоял в пробке 40 минут. И как наши местные врачи отнекивались от перспективы сопровождать меня под предлогом, что все равно умру. В итоге пришлось просить американцев прислать своих докторов, а из N-ска в Москву добирались без сопровождения. Плевать им всем в было и на меня, и на то что я могла умереть. И я рада, что я не в России сейчас. России не нужны такие граждане, как я. Она это много раз доказывала. Первый раз ещё в 2001 году, когда мы просили разрешение на ввоз тогда ещё незарегистрированных противогрибковых лекарств. Потом вот с этим самолетом, когда даже оплаченный нами спецрейс не могли по человечески отправить. Морочили всем голову таможенниками и не знаю чем ещё.

Потом много раз, когда мы просили у Федерального агентства по здравоохранению частичной оплаты моего лечения, агентство признавало, что аналогичное лечение неосуществимо в России. Но по их инструкциям таких детей, как я, уже не нужно лечить. Лечиться за рубеж можно только тем, у кого, по мнению агентства, есть шансы. Я не знаю, как они вычисляют эти шансы. По личному указанию Бога, может, они знают, кому надо дать шанс, а кого надо его лишить. В общем, по их инструкциям таким, как я, шанса не нужно давать, их надо добивать, лишая возможности лечения. Хотя саму возможность они признают.

Потом мы снова и снова сталкивались с тем, что России не нужны больные дети. Естественный отбор видимо.

За 5 лет я всего несколько месяцев была в России. Потому что состояние позволяло и хотелось домой, а деньги не позволяли оставаться в Америке. Только вот в России никто не хотел меня лечить вообще. Мне в Америке было назначена химия в таблетках, там же мы её и покупали, приезжая на ежемесячные контроли. В российских больницах говорили, что они не знают и и знать не хотят такого лекарства. Они госпитализируют меня, только если мы будем лечиться так, как они скажут, выполняя их назначения. Т.е. поддерживающую химию я не должна была пить по их мнению, и им было наплевать на официальные рекомендации американских онкологов. Они все сами с усами.

Первые два месяца мы пытались ложиться в стационар и пить химию, не говоря врачам. Это неправильно. Но выбора не было. К сожалению, кроме желания изменить все мое лечение, у российских врачей было непреодолимое желание не делать анализы, которые просили американцы. Т.е. в выписке мне например нужно сдавать кровь 2 раза в неделю, а наши врачи говорят, что не нужно и точка. Приходилось идти и сдавать платно.

В общем, через два месяца такой "бесплатной" медицины мы купили инфузомат и стали капаться дома, а анализы сдавать в ближайшей частной кинике. Потому что поликлиника требовала меня (с диагнозом недостаточность функции трансплантата, т.е. с иммунодефицитом) на анализы прямо туда. В толпу болеющих ОРЗ и гриппом детей. Мы бы тогда ни за что не справились, не будь у нас знакомого онкогематолога. Так уж совпало. Этот врач меня и лечил все время, когда я бывала в N-ске.

Отдельная история - это школа. Я хотела в школу. По наивности. В Америке-то ходила. О возможности посещать школу я молчу, не разрешили бы точно. Но мне было и нельзя, так что я не об этом. На домашнее обучение меня оформляли со скандалом. Даже заставляли проходить комиссию, которую проходят дети, у которых интеллектуальные нарушения. Психолого-педагогическую часть комиссии я прошла, а вот медики решили, что я не пригодна к обучению. Оказалось, что 4 клиническая группа онкозаболеваний- это противопоказание к обучению. Видимо в России считается, что дети, срок жизни которых может быть ограничен, считаются уже мертвыми, и учить их совершенно незачем.

Надо было забить, конечно, но мне тогда почему-то ударило в голову, что я хочу быть в школе. Приспичило, в общем. Зачем мне это было нужно, не спрашивайте. Я не знаю. Но надо. В конечном итоге мы оформились на семейную форму обучения. Тоже с боем. Но оформились, и я сдавала там "экзамены" каждое полугодие. В российской школе я сейчас в 3 классе официально :)

Та же история с художественной и музыкальной школой. Спасибо огромное педагогам обоих школ, которые со мной занимались, но это было неофициально. Зачислить официально меня не могли. В музыкалке я даже с другими детьми занималась какое-то время. И помню, как жутко мне было обидно, когда мне не позволили участвовать в отчетном предновогоднем концерте. Не разрешили потому, что вид моей лысой головы на сцене городской филармонии не устраивал. Они сказали, что если я одену парик, то тогда можно, а так просто - нет. А я ненавижу, когда что-то на голове, тем более парик. от парика я отказалась.

Для сравнения напишу, что в Америке я не одела парик ни разу (кроме померить). Иногда одевала какую-нибудь панамку, но по школе чаще разгуливала с лысой головой и в маске. Каждый раз, когда у меня снова выпадали волосы, весь мой класс из чувства солидарности приходил в шапочках и панамках. А пару раз ездили на экскурсию, и они сами придумали все одеть маски. Потому что я была в маске, и мне это не нравилось.

Ещё есть постоянная угроза увольнения родителей с работы из-за длительных больничных со мной. Причем мама-то вообще-то работает в государственном учреждении, и насколько я понимаю, увольнять её не имеют права. Но тем не менее уволили один раз. Доказывать что-то по судам и где-то ещё тогда элементарно не было времени. Наверное, на то и рассчитывали, увольняя.

У папы одна работа коммерческая, вторая работа на государственном предприятии. Картина примерно одинаковая. С государственного места уволить, конечно, не увольняли, но начинали понижать в должности, стоило ему подольше побыть со мной на больничном. Про коммерческую вообще молчу. Третье место работы - одна американская компания. И вот у нас получается, что частная американская компания реально предоставляет больше социальных гарантий иностранному гражданину, чем государственное предприятие в России, на котором гражданин России проработал всю свою жизнь с окончания первого института.

Нормально гулять в N-ске я тоже никогда не могла. Но это не государство. Это общество дикое. Мы ездили на дачу меня выгуливать, там людей нет.

В общем, я поняла, что я рада, что я не в России. Слава Богу. Я люблю свою дачу и свою деревню. И люблю русский язык и русскую еду иногда. А всю Россию – нет, не люблю. И N-ск тоже не очень люблю. Правильно все говорят, что я русская только в паспорте. Если бы я выросла, я бы не хотела жить в России. Туда хорошо съездить в гости на пару недель или даже на подольше. Но жить там не хочу. Впрочем, это у нас взаимное :) Россия тоже не хочет, чтобы я там жила. Россия давно подписала мне приговор согласно приказу какому-то. Это в ответе от федерального агентства написано. Кто придумал приказ, по которому мне (и другим детям) сказано помирать, я уж не знаю, но кто-то написал.

Так что я уж лучше останусь в Америке. Тут хотя бы за 5 лет ни один человек не сказал, что мне пора умереть. Здесь я жить могу нормально. Может когда-нибудь и в России прекратят "хоронить" живых ещё людей и детей. А пока что-то не похоже...

Американские дети считают, что все это нормально и обычно. Везет им. Не были они в России. Одна из моих подружек по больнице обычно, когда её спрашивали про её болезнь, отвечала i'm not sick, i just have cancer"... не чувствовала она, потому что никаких проблем с этим. А в России большинство детей онкобольных становятся какими-то изгоями."

Публикуется с разрешения автора. Авторский текст сохранен полностью, мы только немного поправили орфографию и пунктуацию. Автор не очень жалует заглавные буквы.