Сайт и форум для взрослых пациентов

Мы хотим рассказать вам об инициативе Виталика Зорина, брата одного из наших подопечных пациентов – Дениса Зорина. Виталик создал замечательный сайт «Гематология.ру», цель которого – собрать как можно больше проверенной информации о распространенных гематологических заболеваниях и тем самым помочь другим больным.

Когда Денис заболел миелодиспластическим синдромом (МДС), то у него и его семьи, естественно, возникло много вопросов: что это за болезнь, как ее лечат и каковы этапы лечения?

Ответы на эти вопросы пришлось долго искать в интернете, собирать с разных сайтов и фильтровать от ненужного мусора в виде «бабушкиных рецептов».

Как рассказал Виталик, именно в то время у него появилось желание сделать «общий сайт». Сайт, где по максимуму будет собрана информация. Где будет свой форум, на котором каждый сможет задать вопрос и получить ответ. Где можно будет делиться своими переживаниями и победами над болезнью.

Наверное, подобные сайты уже существуют. Но работа, которую делает Виталик, очень важна. Важно, когда семья больного человека активно вовлечена в его лечение, а тем более – когда есть желание помочь не только «своим», а и другим людям, оказавшимся в подобной ситуации. В странах Европы и США огромное количество фондов, помогающих тяжелобольным людям, создают семьи и друзья самих больных, или даже сами больные, когда выздоравливают. Группы самопомощи, форумы в Интернете, посвященные определенному виду заболеваний, забеги, марафоны и другие акции в поддержку больных – часто все это инициатива самих пациентов и их близких.

К сожалению, в России это не такое частое явление. Часто сами больные и их семьи очень пассивны, рассчитывают на государство (помощь от которого приходит не всегда и не во всем), не пытаются добиться хорошего лечения самостоятельно и тем более не пытаются изменить систему здравоохранения. Мы очень надеемся, что эта тенденция будет меняться.

Виталик Зорин будет признателен за ссылки на подобные сайты, чтобы можно было объединить их и собрать больше информации об онкогематологических заболеваниях. Материалы на сайте «Гематология.ру» достаточно специализированные, поэтому они будут полезны в первую очередь тем, кто хочет на более серьезном уровне разобраться в своем заболевании или болезни близкого человека.

Мы приглашаем всех на форум сайта «Гематология.ру». В первую очередь тех, кто лечится или когда-то лечился от гематологического заболевания. Пока что проект только начат, и информация там только об очень ограниченном круге заболеваний и понятий. Виталик очень рассчитывает, что ему помогут другие посетители сайта.