Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie и соглашаетесь с правилами его использования

Сайт и форум для взрослых пациентов

21 сентября 2009Архив
Поделиться:

Мы хотим рассказать вам об инициативе Виталика Зорина, брата одного из наших подопечных пациентов – Дениса Зорина. Виталик создал замечательный сайт «Гематология.ру», цель которого – собрать как можно больше проверенной информации о распространенных гематологических заболеваниях и тем самым помочь другим больным.

Когда Денис заболел миелодиспластическим синдромом (МДС), то у него и его семьи, естественно, возникло много вопросов: что это за болезнь, как ее лечат и каковы этапы лечения?

Ответы на эти вопросы пришлось долго искать в интернете, собирать с разных сайтов и фильтровать от ненужного мусора в виде «бабушкиных рецептов».

Как рассказал Виталик, именно в то время у него появилось желание сделать «общий сайт». Сайт, где по максимуму будет собрана информация. Где будет свой форум, на котором каждый сможет задать вопрос и получить ответ. Где можно будет делиться своими переживаниями и победами над болезнью.

Наверное, подобные сайты уже существуют. Но работа, которую делает Виталик, очень важна. Важно, когда семья больного человека активно вовлечена в его лечение, а тем более – когда есть желание помочь не только «своим», а и другим людям, оказавшимся в подобной ситуации. В странах Европы и США огромное количество фондов, помогающих тяжелобольным людям, создают семьи и друзья самих больных, или даже сами больные, когда выздоравливают. Группы самопомощи, форумы в Интернете, посвященные определенному виду заболеваний, забеги, марафоны и другие акции в поддержку больных – часто все это инициатива самих пациентов и их близких.

К сожалению, в России это не такое частое явление. Часто сами больные и их семьи очень пассивны, рассчитывают на государство (помощь от которого приходит не всегда и не во всем), не пытаются добиться хорошего лечения самостоятельно и тем более не пытаются изменить систему здравоохранения. Мы очень надеемся, что эта тенденция будет меняться.

Виталик Зорин будет признателен за ссылки на подобные сайты, чтобы можно было объединить их и собрать больше информации об онкогематологических заболеваниях. Материалы на сайте «Гематология.ру» достаточно специализированные, поэтому они будут полезны в первую очередь тем, кто хочет на более серьезном уровне разобраться в своем заболевании или болезни близкого человека.

Мы приглашаем всех на форум сайта «Гематология.ру». В первую очередь тех, кто лечится или когда-то лечился от гематологического заболевания. Пока что проект только начат, и информация там только об очень ограниченном круге заболеваний и понятий. Виталик очень рассчитывает, что ему помогут другие посетители сайта.

Новости

2016: подведем итоги?

Насыщенный впечатлениями год уходит, а его новости все не кончаются... Тем не менее, было в нем и много хороших историй, о которых хочется вспомнить и радоваться, что они все-таки состоялись. О главных событиях 2016 рассказывает Екатерина Чистякова, директор фонда «Подари жизнь».

Архив28.12.2016

Дед Мороз из Бразилии, заколдованная принцесса и тигр-бард

Новогодние елки, устроенные друзьями фонда, нашими волонтерами и сотрудниками, порадовали детей в Институте им. Н.Н. Бурденко, отделении общей гематологии Центра детской гематологии им. Димы Рогачева и Московском областном онкологическом диспансере.

Архив27.12.2016

Елочный старт!

Традиционно в двадцатых числах декабря в больницах, где лечатся дети, которым помогает фонд, начинаются новогодние представления. Вчера праздник наступил в отделениях Российской детской клинической больницы и Морозовской больницы.

Архив23.12.2016

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Safari