Новый информационный портал о детской нейроонкологии

В феврале этого года, в рамках одного из проектов Благотворительного собрания «Все вместе», открылся новый информационный ресурс, посвященный диагностике и лечению опухолей мозга у детей neurooncologia.ru. Цель этого проекта - предоставить проверенную информацию о диагностике и лечении детских опухолей мозга родителям и родственникам больных детей.

Авторами проекта являются доктор-химиотерапевт Михаил Ласков и один из волонтеров фонда «Подари жизнь» Даниил Бейлинсон. «Когда я попал на стажировку заграницу в лондонскую клинику The Royal Marsden Hospital, - рассказывает Михаил, - меня поразило, что при входе сидит не бабушка или охранник, а находится стойка-ресепшен, за которой располагается сотрудник больницы, и висят стенды со всевозможной информацией для больных людей (как проехать в госпиталь, как заказать перевозку, какие виды помощи оказываются в больнице, а также сведения о лечении различных заболеваний). В России медицинская безграмотность пациентов достигает, наверное, уровня африканских стран, но большей частью это происходит не по вине пациентов. Поэтому, как только стало возможно создать информационный сайт об опухолях мозга у детей, я, как врач, занимающийся лечением именно этих заболеваний, сразу же ухватился за эту возможность».

Опухоли мозга у детей - это большая группа очень разных заболеваний. Методы их лечения варьируются в зависимости от многочисленных типов опухолей, а также от стадии конкретного заболевания. Прогноз в каждом отдельном случае ставится индивидуально с учетом всех факторов, влияющих на протекание болезни. Так, при одном виде опухолей полностью выздоравливает до 90% детей, при другом, к сожалению, меньше. Соответственно, задачи при лечении ставятся специалистами тоже разные.

Лечением больного ребенка, несомненно, должен руководить квалифицированный врач-нейроонколог, но любое решение принимается врачом всегда только совместно с семьей пациента - об этом следует помнить и врачам, и пациентам. Для того чтобы вовремя принять нужное решение, родители должны быть максимально информированы о заболевании ребенка, а также о возможных способах его лечения и вероятном прогнозе. Чем лучше информирован пациент, тем, безусловно, лучше результат лечения.

Лечение в детской онкологии - всегда совместный процесс, куда помимо врачей и медсестер обязательно вовлечены родители. Родители постоянно находятся рядом с ребенком, и часто вынуждены брать на себя функции и сиделки, и медсестры. Это очень важная и ответственная задача, от которой во многом зависит исход лечения ребенка.

В российской онкологии не всегда принято давать пациентам полную информацию о заболевании: из-за нехватки времени и из-за того, что здесь не всегда принято разговаривать с пациентами очень подробно, обсуждая все детали диагностики, лечения и прогноза. В западных больницах помимо регулярных разговоров с пациентами выпускают специальные брошюры для родителей, в которых подробно рассказывается про болезнь ребенка, лечение, даются инструкции, как поступать в той или иной ситуации. У нас же мало кто задумывается о необходимости таких информационных брошюр для родителей.

«Сейчас мы с интересом наблюдаем за посещаемостью нашего сайта и пытаемся оценить нашу аудиторию, - рассказывает наш волонтер Даниил. - Ведь самое важное для нас сделать так, чтобы родители ребенка, сделав запрос с диагнозом в поисковой системе, смогли найти именно наш сайт. И каждый может нам в этом помочь: можно повесить у себя наш баннер, сослаться на наш сайт, - все это повышает рейтинг в поисковых системах. Мы просим ссылаться средства массовой информации на наш сайт, готовы всегда поговорить о проблемах детского рака, наши координаты можно найти у нас на сайте. В конце концов, вы можете просто рассказать своим знакомым про этот сайт».

Не менее важная задача, которую поставили перед собой авторы сайта, - создать площадку для общения родителей больных детей, самих пациентов, а также специалистов, занимающихся детской нейроонкологией. «Как только мы поймем, что у нас уже сформировалась некоторая специфическая аудитория, будет создана дополнительная часть сайта для более удобного общения между нашими пользователями. - говорит Даниил. - Сейчас у нас есть форум: http://neurooncologia.ru/forum, сообщество в Живом журнале: http://community.livejournal.com/neurooncology и Twitter, в котором вы можете отслеживать появление новых материалов у нас на сайте: http://twitter.com/neurooncology. Мы также очень ждем врачей, которые готовы дополнять разделы сайта. В проекте уже участвуют врачи химио- и радиотерапевты из разных научных институтов, сейчас мы ведем переговоры с хирургами из института нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко. Для нас очень важно, чтобы в этом проекте были врачи из самых разных больниц со всей России».

На сайте также есть возможность получить бесплатную консультацию у специалистов, однако авторы сайта считают, что любые новые сведения, касающиеся здоровья ребенка, родители должны обсуждать прежде всего с лечащим врачом.