Итоги концерта подвели в РИА Новости

Вчера на сайте РИА Новости состоялась онлайн-конференция, посвященная концерту "Подари жизнь" (1 июня 2007 г., Москва, театр "Современник"). Участники конференции зам. директора Федерального центра детской гематологии Галина Новичкова, актер Александр Олешко и зам.директора фонда "Подари жизнь" Екатерина Чистякова.

QQ - ответы на вопросы

1. Анна, Москва : Галина, что сейчас является главным препятствием, мешающим развитию детской онкологии в России?

Галина Новичкова: Это глобальный вопрос на который ответить сложно. Несколько основных препятствий - отсутствие настоящего внимания со стороны государства. Несмотря на то, что об этом говорит президент, уделяет большое внимания этому вопросу, но средств все равно нет. Мы на эту тему говорим постоянно. Сегодня официально говорю - государство оказывает мизерную поддержку детям, больным раком. До 96 года не было программы по лечению детей, и все необходимые лекарства привозились из-за рубежа, НИИ Детской гематологии разработал программу "Детская онкология" и в течение 10 лет по 2006 год она работала успешно. Финансирование шло из ФОМСа, размер финансирования был от 6 -12 млн. долларов ежегодно. Закупались необходимые препараты, которые получало каждое отделение в таких больницах России. С этого года эта программа не финансируется ФОМСом, а следующая программа, которую мы предложили по финансированию высоких технологий в лечении больных детей, была одобрена Минздравом, Минэкономразвития, но не финансируется потому, что нет целевых средств. Одним словом, волокита - это не подписано, то не сделано, в итоге, дети остаются без поддержки. В тоже самое время Минздрав на высокие технологии выделил сумму - на лечение лейкоза 73 000 рублей - это в 10 раз меньше самого необходимого. Самое главное, что даже эти суммы не подписаны и нет даже этого. Последние месяцы наш центр существует на пожертвования. Если б ни этот фонд... Минимальные зарплаты по 6 тыс. получают врачи, те, кто работает круглосуточно. Думали, что Фонд будет помогать при покупке дорогого оборудования, а Фонд закупает все - от глюкозы и ваты до лекарственных препаратов. Все препятствия на уровне чиновников среднего звена, а высшее руководство страны прекрасно понимает проблему, и по моему ощущению тоже не понимает, почему так происходит.

2. Анна, Москва : Александр, как получилось, что лично Вы стали причастны к помощи детям с онкологическими заболеваниями?

Александр Олешко: Во-первых, это для меня не исключительная ситуация. Примеры из жизни: когда я был студентом или школьником, то, видя, как люди просят милостыню, я просил подождать (еще чуть-чуть, я вырасту и помогу обязательно). Для меня нет ничего особенного в такой помощи. Раньше мне казалось, что благотворительность не должна афишироваться, что все порывы должны делаться тихо и молча. Когда пришла публичность, я понял, для чего она дана. Для того, чтоб обратить внимание не на то, что я ем на завтрак, а на проблемы, которые существуют, на которые нужно особо обратить внимание. Для меня сверхзадача, если хоть один человек один рубль отправит на счет и на эти деньги будет куплен кусок ваты или грамм стирального порошка, то это значит, что я живу не зря. Что касается детей с онкологией, у меня есть история личных отношений с РДКБ когда в течение нескольких лет, говорю об этом впервые, под Новый Год я одевался в Дедом Морозом, собирал по друзьям или покупал игрушки и приходил в самые тяжелые отделения больницы. Общался с детьми, родителями. После этого по-другому живется. Это как будто маленький человек, который живет у тебя на правом плече и напоминает о себе. Я не знаю, ответил или нет, я рекомендовал бы каждому прийти туда и в силу возможностей протянуть руку помощи. После этого меняется сознание и мироощущение себя в пространстве.

3. Валентина Николаевна, Тверь : Что можно сделать, если нет средств, но есть огромное желание помочь?

Екатерина Чистякова: Самое первое, что можно сделать - это сдать кровь для наших детей, потому, что сколько бы не удалось собрать денег, ребенок может погибнуть просто потому, что ему во вовремя не сделали переливание крови. Летом донорство особенно нужно. Наступает сезон отпусков, люди уезжают из города, поток доноров иссякает. Кроме доноров детям нужны друзья, люди которые могут приходить в больницу и заниматься с детьми рисованием, шахматами, другими интересными вещами. Потому что и в больнице жизнь продолжается, и дети должны быть детьми. Нужны игры, стиральные порошки, бытовая химия. Отмечу, что волонтерство - это большая ответственность, нельзя прийти поиграть с ребенком, наобещать с три короба и исчезнуть, потому никто так не верит нашим обещаниям и не ждет исполнения их как больные дети их ждут. Деньги тоже очень нужны. Даже самые небольшие пожертвования складываются в такие суммы, которые позволяют купить жизненно необходимые лекарства.

Александр Олешко: 20 минут назад мне позвонили и предложили сдать кровь, у меня очень редкая группа крови и я с радостью сделаю это, если подойду, как донор.

4. Дарья: Александр, вышла ли акция за пределы "Современника"? Артисты каких театров к вам присоединились за этот год?

Александр Олешко: Не только артисты театров и не только артисты. Например, Гребенщикова и Рахманова не принадлежат к труппе «Современника». Я предлагаю сделать труппу "Доброе сердце", где объединим артистов из разных театров. Думаю, замечательная идея. Помню, 6 лет назад, на премьере 3-х сестер, мы сидели с Чулпан Хаматовой и обсуждали где взять игрушки, где можно купить еще что-то полезное. Благодаря Чехову, мы начали это дело.

5. Волокитов Денис: Почему не было на концерте Савичевой?

Галина Новичкова: Мы принципиально приглашаем тех, кто не поет под фанеру. Выбрали Савичеву потому, что дети захотели ее. Но накануне позвонили и сказали, что ее не будет. Нелли Уварова спела песню не хуже Юлии. Впредь мы никогда не будет связываться с несерьезными музыкантами.

6. Настя : Как продвигается строительство центра?

Галина Новичкова: Оно продвигается, медленно, но верно. Долго готовили документы, проходили тендеры. Германская компания Транзомед выиграла тендер. Архитекторы нарисовали концепцию. Мы хотим сделать лучший центр в мире. Проект уже готов, в августе документы будут переданы на экспертизу. Набраться терпения надо. Волнуемся с дальнейшим финансированием. Государственные чиновники обещают нас не бросить. Это будет самый лучший центр в мире. Самый организованный, самый красивый, с атмосферой любви и самым современным и качественным лечением.

7. Светлана , Москва : Александр, я большая поклонница вашего таланта и мне очень приятно узнать что мой кумир такой добрый и отзывчивый человек! Больные дети это очень большая проблема, но все в основном только сочувствуют на расстоянии... Все очень хотят помочь, но мешает потоянное отсутствие времени... Скажите, а вы посещаете своих подопечных в больнице? Как вы поддерживаете связь в течение года?

Александр Олешко: Спасибо за любовь и внимание, по поводу отсутствия времени, в огромном информационном потоке, в котором мы все плаваем и окутаны, теряется много главного. Простого, но главного. Замечательная фраза Экзюпери: встал утром, приведи в порядок свою планету! Если б каждый задумался, вокруг было бы меньше горя и болезней, поэтому в вопросе сетование на отсутствие времени. Призыв - это не обязаловка, а призыв к помощи. Если можно сделать сегодня, не надо откладывать, на завтра. Это, друзья, как с диетами, и желанием выучить английский, начать с понедельника. Понедельник никогда не наступает! Я признателен за внимание ко мне, если не знаете, как вам сделать шаг, зайдите на мой сайт, где есть ссылка "Подари жизнь", где есть информация о том, как можно помочь тем, кто нуждается. Я поддерживаю своих подопечных.

8. Ирина В. , Москва : Скажите пожалуйста, насколько прозрачны схемы распределения собранных на благотворительность денег? Кто решает какому ребенку или какой больнице адресовать помощь?

Екатерина Чистякова: Ирина, спасибо. Проблема распределения денег у нас нет, у нас нет суммы, которую мы должны распределять. Наоборот, огромное количество заявок от нуждающихся в помощи, на которых мы собираем деньги. От врачей к нам поступает информация, что необходимо детям, и мы стараемся купить то, о чем нас просят. Есть вещи, которые нужны постоянно, это реактивы для тканевого типирования, анализы для поиска доноров, постоянно не хватает противогрибковых препаратов, и мы стараемся найти деньги на программное финансирование этих потребностей. К сожалению, бюджетное финансирование нестабильно, и мы не можем спрогнозировать, дефицит каких лекарств возникнет завтра. Часто мы вынуждены затыкать дыры, образовавшиеся в результате просчетов чиновников, распределяющих средств на здравоохранение. Дыры эти огромны поистине. Фонд может только собрать средства, мы можем рассказать о том, как обстоят дела в детской онкологии. Решить какому ребенку адресовать помощь могут только врачи, потому мы и опираемся на мнение экспертного совета. Прозрачность распределения средств мы стараемся обеспечить. Мы публикуем ежемесячный подробнейший отчет с указанием всех поступивших на счет фонда средств и всех трат, которые были сделаны.

Галина Новичкова: Когда создавался фонд, знаменитые актеры отдали свои имена и организуют сбор денег для того, не для того, чтоб подменять государство. Такие фонды есть во всем мире, и везде возглавляют эти фонды люди, которым верят и деньги, которые они собирают направляются не на самое необходимое, а для того, чтоб развивать новые направления в медицине, глобальные проекты. Это развитие новых технологий, обучение врачей. Нас обучали когда-то в Австрии, Германии за счет благотворителей. Мы думали, что и у нас будет так же, что мы сможем за счет Фонда помогать регионам, обучать региональных врачей, финансировать новые технологии в лечении больных онкологией детей, но мы вынуждены все усилия направлять на приобретение самого необходимого, вплоть до элементарной ваты. Минздраву очень удобно, что есть такие фонды и можно ничего не делать. Мы понимаем это, но продолжаем лечить детей.

9. Лена : А в вашей больнице проходят лечение дети-отказники или дети из детдомов?

Галина Новичкова: У нас лечатся все, независимо от того есть ли у детей родители или нет. Богатые они или бедные. Фонд ищет и оплачивает нянь для детишек у которых нет родителей. Все дети окружены заботой и лечатся абсолютно бесплатно.

10. OLD : Почему символом концерта стали маки?

Александр Олешко: Правильнее было бы, чтоб на этот вопрос ответила Алина Власова - фотограф. Особого смысла искать в этом искать не надо. Мак очень красивый, красный - цветок, привлекающий наибольшее внимание, если б были ромашки, то была б ассоциация "с любит - не любит" и т.д. Главная задача была найти цветок, который привлекает внимание. Жизнь этого цветка питает стебель, в данном случае символизирует капельницу, которая дает жизнь детям. Мак - это символ "Подари жизнь" и символ самой жизни.

11. Юринова Мария , Москва: Во-первых, СПАСИБО ВАМ ВСЕМ ОГРОМНОЕ ЗА ТО, ЧТО ВЫ ДЕЛАЕТЕ! Во-вторых, скажите же самое главное, сколько удалось собрать в этом году денег? И как они реально смогут помочь больным детишкам?

Екатерина Чистякова: Мария, и вам спасибо за внимание. В этом году, с помощью акции «Подари жизнь» уже собрано 5, 5 млн. рублей - это и средства, поступившие на счет и те деньги, которые собраны через ящики-накопители. Здесь же и те суммы, на которые благотворители пожелали купить лекарства самостоятельно. В настоящий момент 2 млн. рублей уже потрачены на срочные лекарства. Окончательные итоги подводить рано, потому что деньги продолжают поступать. Пять с половиной миллионов рублей – такая сумма звучит внушительно. Но на самом деле, по нашим расчетам, этих денег хватает на покрытие месячной потребности наших подопечных пациентов и клиник в лекарствах, расходных материалах, замене изношенного и вышедшего из строя оборудования. Мы опекаем 4 клиники, где лечатся дети больные раком: Федеральный центр детской гематологии (клиническая база – гематологические отделения РДКБ), детское отделение НИИ рентгенорадиологии, детские отделения НИИ нейрохирургии Бурденко и НПЦ помощи детям с пороками развития лица и черепа.

Галина Новичкова: Эти деньги могут помочь самым прямым образом. Мы решили не покупать большой аппарат, потому, что за 2 года было собрано 2.700 тыс. долларов было много куплено. Мы решили закупать лекарственные препараты для лечения детей в клиниках.

Екатерина Чистякова: Сегодня эти средства являются спасающими, учитывая колоссальный дефицит лекарств в больницах.

12. Михаил : Как можно перечислить деньги в счет фонда карточкой? Взимаются ли за это какие-то проценты?

Екатерина Чистякова: Пока только на акциях фонда можно перечислить деньги с карточки. У нас есть терминал, который позволяет это сделать. У нас были большие проблемы с получением этого терминала, потому что банковские договоры предусматривают использование его только для коммерческой деятельности. Руководство Центробанка пошло навстречу, помогли из администрации Президента, спасибо им! Удалось заключить договор о приеме благотворительных пожертвований через терминал. Это значит, что мы не будем платить 24 % налога на прибыль. Комиссия в 3% все же существует. Спасибо всем, кто помогал!

Галина Новичкова: Чем больше, выше ранг чиновника в табеле о рангах, тем больше понимания от него проблемы, они более ответственны. Очень сложно работать со средним звеном чиновников.

Александр Олешко: Хочу процитировать фразу человека, который помогает нам, буду говорить эту фразу постоянно. Сам того не ведая, он сформулировал фразу, которая много объясняет: "Спасибо Вам, у меня до сегодняшнего момента ничего и никого не было, кроме денег, а теперь у меня есть дети". Мы постоянно об этом говорим, что название и акции и фонда не просто красивое словосочетание, мы хотим напомнить людям, что, благодаря их помощи, участию, вниманию дети могут не просто лечиться, а они выздоравливают.

13. Николай , Москва : Насколько в долевом выражении нужды больных детей покрываются государством? Есть примерная статистика?

Екатерина Чистякова: За 2006 год финансирование покрывало 20% от реальной потребности клиник. В этом году выделена та же сумма ФОМСом, но из-за волокиты деньги не дошли, не оформлены, реально они не дошли.

Галина Новичкова: Знаю, что в разных регионах, по разному. Где честные , хорошие руководители, где есть внимание к этой проблеме и понимание, то там есть все, а есть регионы, где нет ничего. Благодаря программе Детская гематология и онкология оказывается поддержка. Не говорю о федеральных центрах, которые выживают только за счет федеральных средств, которых крайне недостаточно, и средств благотворителей.

14. riro : А почему только рак крови? Есть же много других диагнозов...

Екатерина Чистякова: Не только рак крови. Мы помогаем детям с самыми разными заболеваниями онкологии, и с болезнями крови, и со многими другими, где лечение требует трансплантацию костного мозга. Почему только эта группа болезней, потому, что это смертельное заболевание, и мы не хотим, чтоб дети гибли от отсутствия средств на лечение. Во-вторых, потому, что лечение таких болезней связано с применением высоких технологий, является крайне дорогостоящим и финансируется крайне недостаточно. Мы понимаем, что есть много категорий детей, больных и здоровых, нуждающихся в помощи. Мы не можем объять необъятное. Надеемся, что найдутся люди, которые примут для себя решение, станут рядом с нами, будут помогать тем, кому мы не сумели помочь.

15. Алексей Негодин : Ужасно, что докторам приходится перевозить материалы для трансплантации самостоятельно. Как удается решать проблемы перевозки? Что будет теперь, в связи с запретом на вывоз генетических материалов за границу? Как будут проходить поиски доноров? Существуют ли какие-то правила перевозки таких материалов? Как эту проблему решают в других странах?

Галина Новичкова: Была прореха в законодательстве. Никакого закона не было и запрещения не было. Как могли мы оформляли на свой страх и риск, перевозили кровь. Это делается для того, чтоб найти неродственного донора костного мозга в банке доноров за рубежом. Делать тут исследования и искать донора мы не можем. Нужна современная сертифицированная лаборатория, а у нас ее нет. Нужны огромные вложения средств. Есть небольшая лаборатория, созданная исключительно за счет благотворителей. Исследования крайне минимальны, которые годятся только для того, чтоб начать поиск донора, мы смотрим основные антигены. Потом, когда мы нашли, например, 50 человек в международном регистре доноров, у которых совпадают основные антигены, дальше мы должны вести кровь за границу, чтоб проводить глубокий молекулярный анализ, как у нашего реципиента, так и у донора. Каждое исследование стоит 1, 5 тыс. долларов. Только когда клетки подходят, то мы везем их сюда. А если не проводить исследования, то теоретически подошедший костный мозг без детальных исследований может оказаться смертельным для нашего пациента, мы вынуждены возить кровь туда. Другой пример, в семье ребенок с врожденным заболеванием крови погиб, мама беременна вторым. Нам абсолютно известен генетический маркер заболевания, но в России таких исследований не делают, а для семьи возможность узнать будет ли ребенок здоров или нет очень важный вопрос. Мы сделали диагностику, и доктор отвез образец околоплодной жидкости в зарубежную лабораторию, где должны будут сказать, болен ли будущий ребенок или нет. Важно это? Конечно. Мы вывозим биологические среды для того, чтоб поставить правильный диагноз, выбрать лечение, привезти костный мозг и спасти детей. Если мы будем лишены такой возможности, то заплатим их жизнями. Хорошо было бы, чтоб поднятая тема помогла придумать хороший закон, который бы способствовал транспортировке биологических сред для диагностики в те лаборатории, которые такие диагностики осуществляют. Важно, чтобы не надо было месяцами бегать по инстанциям для того, чтобы взять разрешения на вывоз.

16. Яценко Александр : Не становитесь ли перед необходимостью поиска площадки, т.к. много желающих попасть на концерт?

Галина Новичкова: Мы стали перед необходимостью выбора площадки. Три года он нас принимает. Мы очень устали, и есть желание год пропустить. Ведь те, кто участвует в этом деле еще и работают на своих основных работах. Нам надо отдохнуть, но мы обязательно сделаем еще концерт. «Современнику» огромное спасибо.

Александр Олешко: «Современник» доказал, что это не только театр, на котором написано «Современник», это те, кто в своих спектаклях, разной и общественной деятельностью, и позицией доказали, что мы настоящий современный театр.

Завершающее слово:

Галина Новичкова: Нам пожелали - пусть будет меньше работы, но меньше работы не будет. К сожалению, есть такая неумолимая вещь как медицинская статистика. Около 5000 детей и подростков в России ежегодно заболевают раком и эта цифра будет оставаться примерно такой же, и в последующие годы, к сожалению. А количество детских улыбок зависит только от нас с вами. Когда ребенок поступает в клинику со смертельным диагнозом, мы говорим ему : «Потерпи немного, мы обязательно тебя вылечим». Если у нас будут все лекарства, если хорошие люди будут приходить и помогать пережить этот тяжелый момент в их жизни, дети будут чаще улыбаться и они обязательно выздоровеют. Спасибо всем добрым людям за то, что они есть. Их в России очень много, теперь я это знаю точно.

Екатерина Чистякова: Я благодарна всем, кто нас поддерживает, всем без исключения. В последнее время я живу с тяжелым ощущением, что от государства помощи мы не дождемся. В больницах нет лекарств, родителям больных детей не оплачивают больничные листы на весь срок лечения, нет регистров доноров костного мозга в России, введен запрет на вывоз биоматериалов из России. Это подводит к тому, чтоб опустить руки, но мы не опускаем руки по тому, что чувствуем помощь людей, появляются самые разные инициативы в поддержку больных детей. Школьники проводят благотворительные ярмарки, прихожане церквей организовывают сбор пожертвований, поэты и музыканты устраивают благотворительные концерты. Мы чувствуем, что мы не одни, что наши дети не брошены и это придает нам сил и поддерживает наших детей и родителей. Спасибо.

Александр Олешко: Хочу пожелать всем, кто задавал вопросы, здоровья и огромное спасибо за ваше внимание.