Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie и соглашаетесь с правилами его использования

Методом исключения

29 ноября 2010Архив
Поделиться:

У маленького Егора Ююкина очень опасное и тяжелое заболевание: ювенильный миеломоноцитарный лейкоз. Спасти Егора может только трансплантация костного мозга. Донор для Егора найден, но у Егора обнаружилась непереносимость к химиотерапии, поэтому в России лечить его невозможно. Егора готовы взять на обследование и последующее лечение специалисты из Германии. Лечение в клинике города Фрайбурга стоит 200 000 евро. Мы объявляем сбор средств для Егора Ююкина.

Егорке 1 год и 10 месяцев. Жизнь Егорки протекает на большой кровати в больничном боксе. Егорка сидит на кровати, подключенный к капельнице, и даже в коридор выйти не может. Когда он видит свои ботиночки, сразу начинает плакать – так он хочет погулять. Но гулять ему нельзя, поэтому мама ботиночки от Егорки прячет. И Егорка целыми днями, сидя на кровати, перебирает игрушки: резинового тигра, книжку с обгрызенными краями и больничный шприц в стерильной упаковке. Трубкой, которая тянется от его животика к капельнице, Егорка играет тоже. Как котенок со своим хвостиком.

Большую часть своей жизни Егор путешествует по больницам, где врачи пытаются методом исключения поставить ему правильный диагноз. Это грустное путешествие началось, когда Егорке исполнилось полгода. «До шести месяцев все было просто идеально, - рассказывает его мама Алена. - А потом нам сделали положенную прививку и у Егора развился ужасный стоматит и начались проблемы с кишечником».

Прививка не виновата, просто она запустила механизм затаившейся болезни. Что это за болезнь, поначалу никто из врачей понять не мог. «Врачи давай нас лечить», - вспоминает Алена. Сперва лечили от стоматита в родном Киселевске - небольшом городке в Кемеровской области. Исключили. Потом от вирусной инфекции в Новокузнецке. Исключили. Потом отправили в Москву исключать иммунодефицит. Его исключали два с половиной месяца и исключили тоже.

Неисключенной осталась гематология, и Егора перевели в отделение гематология-1 РДКБ. Врачам отделения уже мало чего оставалось исключать и поэтому они довольно быстро поставили диагноз: ювенильный миеломоноцитарный лейкоз. Это очень серьезное и опасное заболевание крови, вылечить которое одними лекарствами невозможно, нужна трансплантация костного мозга.

Донора для Егорки тоже искали методом исключения. В мировой донорской базе исключали всех неподходящих и недостаточно подходящих, пока, наконец, не осталось двое подходящих идеально - по 10 показателям из 10. Кого из них исключат, а кого оставят в донорах, пока неизвестно. Да и не столь важно, потому что трансплантацию пришлось отложить. И это несмотря на то, что у Егорки есть целых два идеальных донора.

Дело в том, что перед трансплантацией надо вывести больного в ремиссию, уничтожив все зловредные клетки в его крови. Это под силу химиотерапии, ее и начали делать Егору, пока велся поиск донора костного мозга. И тут оказалось, что Егор «химию» не переносит. Вообще. В любом виде. Во время первой же «химии» у него упало давление, понизился уровень кислорода в крови, а сам Егор угодил в реанимацию. Пролежал там четверо с половиной суток, подключенный к аппаратам искусственной вентиляции легких и искусственной почки. Врачи даже предложили маме готовиться к худшему. Но мама к худшему готовиться не стала, потому что верила, что Егорка выкарабкается.

Мама верила в Егора не зря. Он выкарабкался, а врачи начали методом исключения пробовать давать ему новые химиопрепараты. И ни один не подошел. Исключить пришлось все. И остался Егор при донорах, но без «химии» и без ремиссии. Врачи в Москве честно сказали маме: «На трансплантацию мы мальчика возьмем, но мальчик ее не перенесет». Мама не согласилась. И начала вместе с фондом «Подари жизнь» искать другие варианты.

Методом исключения нашлись врачи немецкой клиника города Фрайбурга, где работают лучшие в мире специалисты в области трансплантации костного мозга. Они согласны принять Егора на обследование, чтобы понять, почему он не переносит «химию», научить его организм «химию» переносить, а потом сделать спасительную трансплантацию.

Такое лечение стоит очень дорого - 200 тысяч евро - сумма совершенно нереальная для родителей Егора. Ююкины - очень простая семья из небольшого города Киселевска в Кемеровской области. Папа Антон - механик на угольном разрезе, до болезни сына получал неплохо. А как только сына начали лечить в Москве, Антон приехал помогать жене, потому что малыш ни на минуту не отпускает ее от себя. Некоторое время Антон был в отпуске без содержания, потом на больничном. Сейчас работодатель больше не хочет вникать в положение Ююкиных, и Антон остался без работы. Мама, понятное дело, тоже не работает. Семья живет на пенсию Егорки и на помощь дедушек и бабушек. На жизнь едва хватает, а на заграничное лечение - нет.

С весны Егор уже три раза побывал в реанимации. Последний раз в октябре. И каждый раз возвращался к маме с папой. Российские врачи испробовали все возможные способы лечения и все исключили. Но Егор - мальчик, плачущий при виде своих ботиночек и всегда возвращающийся из реанимации – не хочет быть исключенным из живых. И его родители этого не хотят. И мы с вами тоже. Мы верим, что немецкие врачи найдут наконец способ спасти Егора. Чтобы это произошло, надо собрать огромную сумму - 200 тыс. евро или более 8,5 млн рублей. Это не цена жизни Егорки - она бесценна, это просто стоимость лечения. Это перед врачами стоит очень сложная задача - понять, как лечить Егора, и вылечить его. Нам с вами проще: нам не надо ночами сидеть в лабораториях, не надо ломать голову над Егоркиным ДНК, нам надо просто проявить щедрость. Разве это сложно?

Оказанная помощь

06.12.2010 На сегодняшний день на лечение Егора было передано родителям 1 730 000 рублей и 20 000 $:

20 000 $ и 200 000 рублей - передала Елена

30 000 рублей - передал Федор

1 500 000 рублей - анонимное пожертвование

21.12.2010 100 000 рублей передала Самойлова Е.В.

21.12.2010 По данным о поступлениях на счет Фонда на 13.12.2010 на лечение Егора Ююкина пожертвовано 527 961 руб. 28 коп.

14.01.2011 По данным о поступлениях на счет Фонда на 11.01.2011 на лечение Егора пожертвовано 6 475 955 руб.19 коп.

ПОДРОБНЫЕ СВЕДЕНИЯ О ПОЖЕРТВОВАНИЯХ НА СЧЕТ ФОНДА НА ЛЕЧЕНИЕ ЕГОРА ЮЮКИНА

ВСЕГО собрано 8 305 954 руб. 74 коп. и 20 000 $

Новости

2016: подведем итоги?

Насыщенный впечатлениями год уходит, а его новости все не кончаются... Тем не менее, было в нем и много хороших историй, о которых хочется вспомнить и радоваться, что они все-таки состоялись. О главных событиях 2016 рассказывает Екатерина Чистякова, директор фонда «Подари жизнь».

Архив28.12.2016

Дед Мороз из Бразилии, заколдованная принцесса и тигр-бард

Новогодние елки, устроенные друзьями фонда, нашими волонтерами и сотрудниками, порадовали детей в Институте им. Н.Н. Бурденко, отделении общей гематологии Центра детской гематологии им. Димы Рогачева и Московском областном онкологическом диспансере.

Архив27.12.2016

Елочный старт!

Традиционно в двадцатых числах декабря в больницах, где лечатся дети, которым помогает фонд, начинаются новогодние представления. Вчера праздник наступил в отделениях Российской детской клинической больницы и Морозовской больницы.

Архив23.12.2016

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Safari