Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie и соглашаетесь с правилами его использования

Младшая принцесса

19 января 2011Архив
Поделиться:

Маргоша сидит перед зеркалом, нацепив поверх вязаной кофточки бусы из ракушек, и старательно красит губы маминой помадой. Ей нет еще и трех лет, а мечта уже есть — стать принцессой.

Старшая сестра Маргоши, Тома, в свои восемь знает о принцессах буквально все: и как они одеваются, и как разговаривают, и что едят. Девочки уверены: чтобы стать принцессой, нужно красиво одеться: взять из шкафа мамины туфли на каблуках, длинные юбки, обмотать плечи тюлевыми занавесками и обмахиваться веерами. Ногти следует выкрасить маминым лаком. И если все сделать правильно, то обязательно превратишься в принцессу. Пока ни разу не получилось, но это только вопрос времени.

Сестрички важно ходят по квартире, держась за руки. В последнее время им не так уж часто удается побыть вместе. Дело в том, что «младшая принцесса», Маргоша, больна раком. И родители вынуждены постоянно отдавать старшую дочку под присмотр бабушки, а младшую возить в далекую Москву, на лечение.

…Когда Тома узнала, что у нее будет сестренка — прыгала от радости, представляя, как они будут вместе играть. Когда крохотную Маргариту принесли из роддома, уговаривала маму: «Ты ночью спи, я сама буду Маргошу качать, если она заплачет». Так и стали малышку называть — Маргоша. А когда ей исполнилось год и восемь месяцев с девочкой вдруг что-то случилось: стали дрожать руки и ноги, перестала говорить те слова, которым уже успела научиться. Участковый врач разводила руками: «Вообще не понимаю, о чем вы говорите. Вам, мамочка, наверное, заняться нечем — проблемы себе придумываете». Говорила она так до того дня, когда у Маргоши совсем отказали ножки. Случилось это в декабре 2009 года. Родители сами отвезли ребенка в клинику, оплатили магнито-резонансную томографию. И услышали страшные слова: «У вашей дочери гидроцефалия и опухоль мозга, девочка и недели не протянет!».

Но просто сидеть и ждать родители не собирались. Они принялись обивать пороги медучреждений и искать, где их Маргоше смогут помочь. В Саратове оперировать не взялись, но мама добилась того, что Маргоше сделали операцию в Санкт-Петербурге. Первую — весной: установили шунт, который откачивает из мозга лишнюю жидкость. Когда жидкость перестала давить на мозг, Маргоша снова смогла ходить. Затем сделали вторую операцию — удалили совсем небольшую часть опухоли. На большее хирурги не решились, так как опухоль расположена в области мозга, отвечающей за жизненно важные функции и рефлексы — у девочки анапластическая астроцитома среднего мозга.

Лето, к радости всех, Маргоша провела дома, но в августе все началось снова. Девочке было очень плохо, она уже не хотела играть «в принцесс» — просто лежала и смотрела в стену. Даже любимый кот Васька, который хотел поиграть с маленькой хозяйкой, не привлекал больше ее внимания. Есть Маргоша отказывалась, а если родители и уговаривали ее съесть кусочек — тут же начиналась рвота.

На обследовании выяснилось, что опухоль снова выросла и стала больше. Нужна была повторная операция — после долгих обследований и консультаций девочку положили в Институт нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко, где и было проведено частичное удаление опухоли.

Чтобы бороться с ростом оставшейся части опухоли, у врачей было немного вариантов: лучевая и противоопухолевая терапия. Но облучение Марго проводить еще нельзя – слишком маленькая, надо дождаться, пока исполнится 3 года. Остается противоопухолевая терапия.

Маргоше назначили два препарата — «Авастин» и «Темодал». Авастин борется с ростом сосудов, питающих опухоль, темодал не дает размножаться ее клеткам. Темодал входит в список лекарств, которыми пациента обеспечивает российское государство (по крайней мере, теоретически — в больницах его, как правило, не хватает). Авастина в этом списке вообще нет, при лечении опухолей мозга он считается экспериментальным препаратом и государством не оплачивается. Стоят эти препараты огромных денег: 20 000 рублей за флакон авастина 100 мг и 5100 и 24 000 рублей за темодал по 20 мг и по 100 мг, соответственно. А всего для лечения Маргоши нужно 414 600 рублей.

Эту сумму ее родители даже не могут себе представить. Даже доехать из Саратова, где живет семья, до Москвы для них очень дорогое удовольствие, ведь весь их доход состоит из зарплаты папы, бригадира на железной дороге, и пособия, которое государство платит Маргоше — это 16,5 тысяч рублей.

Лежа в больничной палате, Маргоша все время твердит, что хочет «к Томе». Теперь, когда опухоль уменьшилась, ей снова хочется играть в принцесс, и она верит, что однажды во время игры случится чудо, и они с сестрой окажутся в настоящем замке, с коронами на головах. Ведь все знают, что принцессы не болеют…

Анапластическая астроцитома это очень серьезный диагноз. Но врачи надеются, что авастин и темодал сдержат рост оставшейся части опухоли. А когда девочке исполнится три годика, можно будет начать лучевую терапию. Давайте поможем малышке продержаться до этого времени. Ведь маленькая принцесса обязательно должна вырасти и превратиться в королеву Марго — как же иначе?

Новости

2016: подведем итоги?

Насыщенный впечатлениями год уходит, а его новости все не кончаются... Тем не менее, было в нем и много хороших историй, о которых хочется вспомнить и радоваться, что они все-таки состоялись. О главных событиях 2016 рассказывает Екатерина Чистякова, директор фонда «Подари жизнь».

Архив28.12.2016

Дед Мороз из Бразилии, заколдованная принцесса и тигр-бард

Новогодние елки, устроенные друзьями фонда, нашими волонтерами и сотрудниками, порадовали детей в Институте им. Н.Н. Бурденко, отделении общей гематологии Центра детской гематологии им. Димы Рогачева и Московском областном онкологическом диспансере.

Архив27.12.2016

Елочный старт!

Традиционно в двадцатых числах декабря в больницах, где лечатся дети, которым помогает фонд, начинаются новогодние представления. Вчера праздник наступил в отделениях Российской детской клинической больницы и Морозовской больницы.

Архив23.12.2016

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Safari