Свет изнутри

Год назад – 14 апреля 2010 года начало работать одно из первых в стране и пока единственное в Москве стационарное детское медицинское учреждение, оказывающее помощь неизлечимо больным детям – отделение паллиативной помощи на базе Научно-практического центра медицинской помощи детям (НПЦ).

Слово «паллиатив» происходит от латинского «pallio защищаю», и означает средства, приносящие временное облегчение, но не излечивающие болезнь. Во всем мире паллиативную помощь пациентам также оказывают в специальных учреждениях – хосписах.

При обустройстве отделения паллиативной помощи НПЦ в первую очередь учитывались как опыт зарубежных коллег, так и интересы будущих пациентов и членов их семей. Каждая палата приспособлена для одного пациента и одного родственника. Отдельный вход в отделение, удобная функциональная кровать для ребенка, диван для родителя, шкаф для одежды, цветные стены с картинами, современный телевизор, двд, Интернет, душ и туалет в палате – все перечисленное больше напоминает комнату дома или номер в пансионате, а не больницу. Для пациентов, способных выходить из палаты, есть зона отдыха с игрушками, книгами и наборами для творчества. В хоспис часто приходят волонтеры, музыканты, артисты. Небольшие концерты, новое общение очень нужны не только самим детям, но и их близким. Участие других придает им силы.

За первый год работы паллиативного стационара НПЦ помощь в нем была оказана 72 пациентам от 0 до 18 лет. С 2006 года паллиативная помощь пациентам НПЦ оказывается в формате выездной службы, которая обслуживает порядка двухсот детей на дому. Конечно, московское отделение на девять палат лишь в малой степени отражает насущную необходимость в стационарной помощи неизлечимо больным детям Москвы, а тем более России.

Паллиативная помощь детям в нашей стране почти не развита: работают только два детских хосписа и два отделения педиатрической паллиативной помощи. В результате не более пятидесяти детей в России могут одновременно круглосуточно получать паллиативную помощь в специально выделенных для этого учреждениях. При этом в одной только Москве в паллиативной помощи ежегодно нуждаются от 1 до 3 тыс. детей, из них около 100 детей с онкологическими заболеваниями.

В России нет ни законодательно закрепленного понятия паллиативной помощи, ни стандартов и порядка оказания такой помощи, ни системы подготовки соответствующих специалистов. Для сравнения, в Белоруссии в настоящее время работают шесть стационарных детских хосписов, в Великобритании – около сорока, а в США более тридцати больниц имеют службу паллиативной помощи.

Среди врачей и сотрудников детского хосписа не бывает случайных людей. Такая работа – их осознанный выбор. Ведь чтобы окружить теплом и добротой каждого уходящего человека, нужно уметь видеть свет через боль и страдания. Об этом говорила основатель американского хосписного движения Элизабет Кюблер-Росс: «Люди похожи на оконные стекла. Они сверкают и сияют, когда светит солнце, но, когда воцаряется тьма, их истинная красота открывается лишь благодаря свету, идущему изнутри».

Ничто так не доказывает значение работы хосписа, как благодарность его пациентов и членов их семей. Сотрудники отделения паллиативной помощи НПЦ нередко получают теплые письма от родителей пациентов. Как пишет мама девятилетней Полины Рожок, умершей в ноябре 2010 года от неизлечимого онкологического заболевания: «С нами были люди, готовые встретить нашу последнюю минуту вместе с нами и поддержать нас, родителей, которые уже понимают – неизбежное совсем рядом... Поверьте, это очень страшно, и так хочется, чтобы рядом были профессионалы…»

Мама шестнадцатилетнего Паши Гуркина, покинувшего нас в январе 2011 года от лейкоза, также находит силы на слова благодарности для сотрудников и волонтеров паллиативного отделения НПЦ: «С первых дней своего пребывания здесь мы с Пашей чувствовали внимание, заботу, предупредительность, теплое участливое отношение со стороны врачей и обслуживающего персонала. В нашем распоряжении были книги, материалы для творчества. Два раза в неделю приезжали волонтеры. Жертвуя собственным временем, помогали Паше и другим детям заниматься творчеством, играли в настольные игры, беседовали, организовали желанную для Паши поездку в лес. На шестнадцатилетние Паши с поздравлениями и подарками пришел чуть ли не весь коллектив… Внимание и забота облегчили страх смерти… Приложены были все старания, чтобы сохранить максимально возможный физический комфорт…»

Мы от всей души благодарим прекрасный персонал паллиативного отделения НПЦ и волонтеров за преданность делу и бесценную помощь. Благодарим благотворителей за поддержку отделения. И очень надеемся, что наступит время, когда все неизлечимо больные дети нашей страны смогут до конца своих дней получать помощь и защиту в специальных отделениях или дома при поддержке выездных бригад паллиативной помощи.