Алексей Масчан: «Мы были счастливы, наши мечты осуществились»
Центру детской гематологии им. Дмитрия Рогачева десять лет. Рассказать о клинике, пройти по ней, показать, как было и как стало, мы попросили Алексея Масчана, одного из тех людей и врачей, которые знают о Центре абсолютно все.
Что было, когда Центра еще не было, как и почему началось его строительство, что такое реанимация с человеческим лицом, чем отличается первоклассная система вентиляции от обычной, а также о многом другом, что вкладывается в понятие Центр Димы Рогачева вчера, сегодня, завтра, в нашем интервью.
Видео: Евгения Ванеева
У Центра Димы Рогачева богатая история и богатая предыстория, расскажите, с чего все начиналось?
Если уйти в совсем уж глубокую историю, то началось все 35 лет назад, в здании напротив, в Российской детской клинической больнице, куда мы, ведомые профессором Александром Румянцевым и старшим научным сотрудником Еленой Самочатовой, пришли в 1987 году. Мы — это пять молодых докторов, которые, в общем-то, ничего особенного не знали, но горели энтузиазмом лечить лейкозы: от них в те времена умирало больше 90% больных. Мы стали работать и, главное, бешено учиться. Английский язык мы не знали, литературы на русском тогда никакой не было, опыт передавался из рук в руки, из обрывков подсмотренных протоколов мы складывали свои собственные и пытались помогать детям.
Настоящий прорыв начался уже после крушения Советского Союза, когда страна открылась и мы получили возможность учиться за границей. Мы практиковались у самых лучших врачей и ученых в Европе и Америке и, вернувшись в Россию, смогли очень быстро интегрировать свои знания и современные технологии в врачебную практику. Именно тогда произошел огромный скачок — процент выздоровлений увеличился с 5-7 до 50-60. Это случилось очень быстро, в течение 5-6 лет, и больших усилий не потребовало. Нужно было просто понять, как пользоваться теми лекарствами, которые были у нас в распоряжении, и научиться, образно говоря, мыть руки.
Алексей Масчан, доктор медицинских наук, профессор, директор Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий
Фото: Юлия Ласкорунская
Что было дальше?
А дальше все стало гораздо сложнее: мы исчерпали полученный во время стажировок потенциал, начали тормозить и прозябать. Неизвестно, чем бы все это закончилось, если бы не одно важное событие. В 1991, на самой высоте бардака, который творился в стране (а я всегда говорил, что в нашей стране все самое важное происходит только в периоды бардака), Александр Румянцев создал Институт детской гематологии. Его главной базой осталась РДКБ, но мы получили гораздо больше интеллектуальной свободы. Кроме того, нам, как институту, стали помогать многочисленные благотворители. В первую очередь хочется сказать о Михаиле Горбачеве и его супруге Раисе Максимовне, которые не только вложили часть Нобелевской премии мира, полученной президентом Горбачевым, в строительство отделения трансплантации костного мозга, но и привлекли спонсорские и государственные деньги. В этом отделении мы и сделали свои первые и, к счастью, успешные пересадки и стали развивать эту технологию. В те годы государство почти не давало денег на лечение пациентов, особенно с тяжелыми гематологическими заболеваниями и опухолями, и без благотворительных фондов и частных лиц мы ничего не могли бы сделать.
А нам было важно внедрять и осваивать новые технологии, такие как трансплантация костного мозга от неродственного донора. В семье ребенка подходящий донор находился (и находится) только примерно в 17-20% случаев. И вот благодаря помощи благотворителей, сначала фонду, который возглавляла Лина Салтыкова, а олицетворяла незабываемая Галина Чаликова, затем фонду «Подари жизнь», произошел наш начальный прогресс на пути внедрения неродственной трансплантации. В 2004-2005 году мы смогли выйти на очень приличный уровень и объемы неродственных трансплантаций.
Фото: Юлия Ласкорунская
Не всем известно, какую роль сыграл в процессе появления Центра ваш пациент Дима Рогачев, расскажете?
Это, конечно, был ключевой момент всей этой истории. 5 августа 2005 года к мальчику Диме Рогачеву, который лечился в РДКБ, приехал Владимир Путин. Звучит невероятно, но именно так все и было: когда Дима не хотел ехать лечиться в Москву, его уговорили, сказав, что к нему на блины приедет сам президент. Дима долго лечился, перенес пересадку костного мозга от неродственного донора, а президент все не приезжал. Тогда Дима написал ему письмо, в котором рассказал и об обещаниях, и о блинах.
Как это письмо оказалось у президента — так и останется тайной, но только 5 августа Владимир Путин приехал к Диме. За ним несли перевязанный накрест белой бечевкой фибровый чемодан старого образца. В нем оказались блины, варенье и другие сладости. Новый же чайный сервиз купила в магазине IKEA накануне ночью нынешний генеральный директор Центра Галина Новичкова. За блинами и Дима, и мы, врачи, говорили, что стране, детям, врачам нужен абсолютно новый центр, где все было бы сделано для ребенка. И с человеческой точки зрения: удобные палаты, кресла и кровати для мам, которые должны всегда быть рядом с детьми, а не спать на гладильных досках, как это бывало... И с точки зрения медицины: нам всем нужна была клиника, в которой были бы интегрированы самые отточенные, самые сложные медицинские технологии, и в которой каждый ребенок мог бы получил шанс на излечение. Вот с таким посылом мы разговаривали с президентом, и он буквально в течение полутора часов принял решение, что новому центру быть. 8 августа он уже «отчитался» перед нами, что все, о чем мы просили, выполнено.
Дальше был довольно темный и сложный период, когда чиновники пытались все отвернуть назад, пытались объяснить президенту, что ему наврали, все это не нужно, выживаемость и так замечательная. Этот процесс длился три года, но в 2008 году строительство все же было начато, и десять лет назад оно закончилось торжественным открытием Центра, который был назван в честь Димы Рогачева. И с тех пор мы счастливы в этом Центре так, как может быть счастлив и доктор, и человек, мечты которого свершились.
Нам всем была нужна клиника, в которой были бы интегрированы самые отточенные, самые сложные медицинские технологии, и в которой каждый ребенок мог бы получил шанс на излечение.
Алексей Масчан, директор Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий
А о чем вы мечтали?
Чтобы пересадка костного мозга была доступна каждому ребенку, который в ней нуждается. Самым сложным с технологической точки зрения методом лечения является трансплантация костного мозга от неродственных и неполностью совместимых родственных доноров. Он подразумевает сложную процедуру очистки костного мозга или стволовых клеток крови от опасных клеточных популяций, которые вызывают тяжелые иммунологические реакции. У нас появилась фабрика по производству клеток — сложнейшая аппаратура, которая позволяет нашим мастерам деплеции, гениям манипуляций с клетками, делать тот продукт, который нам нужен. В котором есть лимфоциты, помогающие бороться с опухолью и с инфекциями и нет лимфоцитов, вызывающих тяжелые осложнения, реакцию «трансплантат против хозяина».
Со временем мы стали самым крупным центром в мире по трансплантациям от так называемых альтернативных доноров, и это как раз и приближает нас к мечте о выздоровлении каждого ребенка. Сегодня каждый пациент, который поступает к нам, получает трансплантацию именно в те сроки, которые ему необходимы. Что является принципиальным требованием к ТКМ. Она должна быть проведена тогда, когда нужна пациенту, а не тогда, когда будет найден донор или когда ее сможет сделать клиника. Если приходится долго искать и ждать, болезнь может перейти в другую, более агрессивную и злокачественную стадию, и тогда выполнение ТКМ не принесет успеха, не оправдывает тех надежд, которые на нее возлагаются.
Сегодня Центр находится на уровне самых хороших мировых клиник. И это произошло не только благодаря государству. Без мощнейшей поддержки фондов, которые занимаются как и индивидуальными пациентами, так и финансируют крупные научно-практические проекты, мы ничего бы не смогли сделать. Конечно, мы наверняка стали бы «первым парнем на деревне», но не международным лидером.
Фото: Юлия Ласкорунская
Много говорят о том, что в Центре все оборудовано так, как нужно детям с ослабленным иммунитетом: пылеотталкивающие шторы, уникальная система вентиляции... Кроме того, всем известно, что у вас открытая реанимация.
Шторы можно повесить в любой палате и в любом отделении, равно как и как установить ультрасовременное оборудование, а вот система вентиляции является технологическим центром клиники; без нее такие методики лечения, которые стоят у нас на вооружении, были бы совершенно немыслимы.
Что касается открытой реанимации, то кажется, мы провели 20 лет жизни в битве с реаниматологами, которые не знали и не хотели знать проблем наших пациентов. Вход в реанимацию для родителей был закрыт. И сюда мы пришли с четким осознанием того, что у нас должна быть совсем другая реанимация. Как шутят сами наши реаниматологи — «реанимация с человеческим лицом». Где врач-реаниматолог будет членом и вдохновителем мультидисциплинарной команды, которая борется за жизнь ребенка, где всегда у родителей будет возможность быть рядом с их ребенком столько, сколько они смогут, сколько это нужно. Всегда считалось, что родители станут мешать, принесут грязь. И вот оказалось, что родители совсем не мешают, даже наоборот. Кроме того, они видят, что их детьми занимаются, что их правильно лечат, о них заботятся, относятся тепло и душевно, и это устраняет любые проблемы доверия к врачам. И сейчас, когда ребенок поступает в реанимацию, после того как заканчиваются все самые острые манипуляции, реаниматологи сами звонят в отделение и спрашивают: «А где родители?». Это то, к чему мы шли и чего мы добивались. Разлучить ребенка с мамой и папой не дано никому, этого нельзя никогда и сказать об этом больше нечего — так будет всегда.
Строительство нового корпуса
Фото: Юлия Ласкорунская
Каким вы видите будущее Центра?
У него богатые перспективы и многое начинает выстраиваться уже сейчас. Удивительно, что когда мы приехали сюда десять лет назад, этот колоссальный центр (70 тысяч квадратных метров) казался нам абсолютно достаточным. Мы думали, что проживем в нем всю оставшуюся жизнь и будем совершенно счастливы. Но прогресс в технологиях, пришедшие люди, новые научные группы, привели к тому что наш старый новый Центр стал нам тесен. Нам не хватает коек для пациентов, научных лабораторий, целых концептуально новых подразделений. Большая удача, что мы смогли убедить тех, кто принимает решения, что нам нужно строительство нового корпуса. Уже почти готова бетонная коробка, через полтора года он будет пущен в строй, там мы разместим отделение нейроонкологии, еще одно отделение хирургии, еще одно отделение реанимации, отделение клеточной терапии и лаборатории, где будут готовиться индивидуальные клеточные продукты, в частности, CAR-T клетки для каждого пациента, который в этом нуждается.
Нейроонкология, это что-то совсем новое для вас?
Конечно, нет. Нейроонкологией Центр занимается давно. Проблема в том, что даже будучи вылеченными от опухоли мозга многие пациенты уходят из больницы с очень существенными неврологическими последствиями. Наша задача — используя достижения современной молекулярной генетики и фармакологии, найти такие подходы, которые дадут возможность вылечивать пациента, не платя столь высокую цену. К счастью, такие методы лечения появляются буквально на наших глазах.
Какая помощь будет нужна Центру в ближайшем будущем?
Это хороший вопрос. За десять лет, которые прошли с момента открытия, оборудование, конечно, стали потихонечку устаревать как физически, так и морально. И сегодня несмотря на то, что нам выделены средства на строительство нового корпуса и на многие технологические решения, мы испытываем острый дефицит в новом оборудовании и в смене старого. В этой ситуации мы как всегда полагаемся на тех, кто все эти годы был рядом, а также на тех, кто захочет встать с нами в этот боевой строй сейчас. Очень надеемся на помощь благотворителей и не устаем благодарить за то, что уже сделано.
Новости
«Это рассказы не про рак, а про жизнь»
Фонд «Подари жизнь» и сервис Литрес выпустили книгу «Оттолкнуться от паузы: 7 новелл о любви, помощи и надежде». Ее автор Даша Благова рассказала нам, как создавались истории для этого сборника и почему литература оказалась ей ближе, чем журналистика.
Пять вопросов директору фонда
И все они о том, что вам на самом деле хотелось бы узнать: какой самый важный итог работы фонда за 17 лет, как узнать, на что было потрачено ваше пожертвование, где найти отчетность «Подари жизнь».
«За деньги можно купить даже не здоровье, а жизнь»
И не одну: в этом уверен Александр Полянский, благотворитель и донор фонда «Подари жизнь», а также герой проекта «Это мне по силам — любить».