«Если фонду помогает государство, зачем просить помощи у простых людей?»

Государство нам не помогает.

На протяжении 14 лет мы постоянно говорим о том, что фонд «Подари жизнь» не получает никаких государственных грантов и какую-либо еще материальную поддержку. Мы считаем, что эти деньги государство может напрямую направить на лечение детей, тем более в детской онкологии остается очень много проблем и в первую очередь — она чудовищно недофинансирована. Фонд использует другие фандрайзинговые стратегии: сборы на своем сайте, тв-сюжеты, рассылки благотворителям, личные просьбы.

Мы можем работать только благодаря помощи простых людей, которые жертвуют самые разные суммы, и благодаря поддержке бизнеса. 35% пожертвований делают компании и частные благотворители, которые переводят очень крупные средства. Остальные 65% перечисляют по 100, 500, 1000 рублей — именно из таких пожертвований складываются миллионы, благодаря которым врачи могут лечить детей.

«Фонд никак не связан с государством?»

Государство не оказывает нам материальную помощь, при этом работа с государством — важное направление в нашей деятельности, потому что мы считаем, что благотворительный фонд должен работать в связке с государством.

За годы существования «Подари жизнь» мы быстро поняли, что порой собрать деньги недостаточно. Чтобы помогать детям, мы совместно с другими фондами добивались изменения многих несовершенных и устаревших законов. Мы и сейчас привлекаем общественное внимание к разным проблемам в медицине, доносим до законодателей свои инициативы, просим государство усовершенствовать разные законы.

И на самом деле нам многого удалось добиться. Например, одной из последних наших инициатив стал закон о налоговом вычете за имущество (включая денежные средства), которое бизнес безвозмездно передал некоммерческим организациям. Компании получили право относить сумму пожертвований на благотворительность к своим расходам, в то время как раньше любые пожертвования могли быть только из прибыли. Таким образом компании получили стимул участвовать в благотворительности.

11 лет назад нам удалось внести в законодательство понятия орфанных лекарств и орфанных заболеваний, в 2011 году стал возможен легальный ввоз в Россию незарегистрированных препаратов. Также были отменены налоги с получателей благотворительной помощи и налоги при ввозе лекарств для пациентов и донорского костного мозга.

При участии нашего фонда начались изменения в доступности обезболивания тяжелобольных пациентов: из-за низкой доступности наркотических анальгетиков больные люди страдали от сильнейших приступов боли. Мы добиваемся выделения квот на высокотехнологичную медицинскую помощь, вместе с государством занимаемся созданием новых центров трансплантации костного мозга в регионах, вкладываемся в обучение врачей, боремся за развитие безвозмездного донорства крови.

«Почему государство не помогает своим детям?»

Конечно, государство должно выполнять свои обязанности и лечить людей, но есть множество ситуаций, когда оно не может помочь вообще или не может помочь достаточно быстро. Приведу несколько примеров.

Когда ребенок заболевает, он ложится в больницу и лечится там бесплатно. Базовые лекарства тоже предоставляются бесплатно. Но чаще всего пациентам бывают нужны современные, дорогостоящие препараты. Это могут быть зарубежные лекарства — их государство вообще не оплачивает, но без них ребенок может просто погибнуть. Например, «Дефителио», «Фоскавир», «Эрвиназа». Государство никогда не брало на себя и расходы на поиск и активацию зарубежного неродственного донора.

Существуют и зарегистрированные инновационные лекарства, от которых иногда в буквальном смысле зависят жизни пациентов. Стоят они (это, например, «Блинцито» и «Адцетрис») очень дорого. Многие из них еще не включены в официальные стандарты терапии. В таких случаях государство далеко не всегда берет на себя обязательство обеспечить ими всех нуждающихся. Мы надеемся, что когда-то эти лекарства будут доступны за счет государства, но лечиться надо сейчас.

Про ситуацию с противоопухолевым «Онкаспаром» говорили все СМИ. Этот препарат используется в терапии острого лимфобластного лейкоза, но два года назад он стал недоступен в России: сменились производитель и фармакологическая форма, нужна перерегистрация. Все это время мы покупали лекарство за рубежом на средства благотворителей. В прошлом июне государство закупило 1500 тысячи флаконов лекарства. Это была отличная новость и для врачей, и для нас, но этого количества препарата хватило только на первичных пациентов. Это дети, которые получают одно введение «Онкаспара» сразу после постановки диагноза, так что детям с рецидивами лейкоза или же аллергией на другие лекарства, которые нуждаются в неоднократных введениях «Онкаспара», этого количества лекарства все-таки не хватило. И мы продолжили покупать его сами.

Или одна из самых распространенных ситуаций. У ребенка возникли тяжелые осложнения. Срочно нужны лекарства. Больница в таком случае подает заявку на лекарство, которого не хватает, пока эта заявка пройдет все бюрократические инстанции и препарат поступит в клинику, пройдет очень много времени. А ждать иногда нельзя ни дня. Значит, судьба детей вновь зависит от помощи фондов.

При этом мы анализируем каждую заявку о помощи, которая поступает к нам от клиник или родителей, выясняем, почему лекарство или лечение не может быть обеспечено за счет государства, и просим благотворителей поддержать наших подопечных пожертвованиями только тогда, когда мы уверены, что государство не поможет оперативно или не сможет помочь вообще.

«Почему фонды делают работу государства?»

Выше я объяснила, почему мы не можем не помогать с лечением. Но одновременно с этим наши юристы, сотрудники фонда и волонтеры, помогают родителям добиваться того, что детям положено по закону.

Это и помощь с оформлением инвалидности, и получение бесплатных лекарств от местных Минздравов, и улучшение жилищных условий. Да даже получение банального больничного для родителя, который лежит с ребенком в больнице, порой вызывает огромные сложности.

Причем на словах все просто, а в реальности волонтеры-юристы выезжают в регионы, где представляют интересы семей в судах. Например, в одном регионе происходила настоящая борьба: суд принял решение, что местный Департамент здравоохранения и больница должны обеспечить нашего бывшего подопечного лекарством за счет местного бюджета, но они оспорили решение. Наши волонтеры изучили все материалы, отрицательную судебную практику региона, построили свою позицию и привели такие аргументы, чтобы у суда апелляционной инстанции не было возможности отменить решение первой инстанции. Или волонтеры помогали другой маме: пока она вместе с ребенком лежала в московской больнице, папа выписал их из квартиры и получал по доверенности пенсию ребенка и отправлял на карту мамы в качестве алиментов.

Такий грустных, несправедливых историй очень много. Все зло мы искоренить, как бы ни хотелось, не можем, но мы можем помочь и без того растерянным родителям бороться и отстаивать свои права.

«Государство выделило 60 миллиардов на лечение детей, вам все еще нужны мои пожертвования?»

В России для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими заболеваниями был создан благотворительный фонд «Круг добра». Он будет функционировать за счет повышенного на 2% налогообложения для лиц, чьи доходы превышают 5 миллионов рублей в год.

Работа фонда позволит обеспечить тысячи детей необходимым лечением, в частности осуществить закупки дорогостоящих препаратов, которые пока еще не зарегистрированы в России. «Круг добра» — это дополнительные возможности для тяжелобольных детей. Но это никак не снимет ответственности с фонда «Подари жизнь».

Мы с еще большей силой продолжим помогать детям невзирая на все, будем дальше просить поддерживать нас, потому что очень несправедливо и больно — когда дети умирают, потому что все надеялись на кого-то, а не помог никто».