Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie и соглашаетесь с правилами его использования

Фонд и государство: как это работает?

24 марта 2021Фонду 15 лет
Поделиться:

Екатерина Шергова, директор «Подари жизнь» в своей колонке для проекта «Сноб» рассказывает об отношениях фонда и государства.

В этом году у фонда «Подари жизнь» юбилей: 15 лет мы помогаем детям с онкогематологическими заболеваниями. Срок долгий, но мифы про работу фонда, которые удерживают людей от благотворительности, так никуда и не делись. В серии публикаций мы будем говорить о всех заблуждениях, чтобы постараться развеять их, и объяснить, почему помощь фонду очень важна и что она обязательно дойдет до детей. Сегодня в своей колонке для проекта «Сноб» Екатерина Шергова, директор «Подари жизнь» рассказывает об отношениях фонда и государства.

Екатерина Шергова, директор фонда «Подари жизнь»

«Хочу начать с наших взаимоотношений с государством, так как эта тема вызывает самое большое количество вопросов и недопониманий.

Нас часто упрекают в том, что «фонд финансируются государством и окологосударственными структурами, зачем просить помощь у простых людей?», «лечить детей должно государство», «фонд закрывает собой дыры вместо того, чтобы заставить государство делать свою работу». Давайте разберем по порядку все эти мифы.

«Если фонду помогает государство, зачем просить помощи у простых людей?»

Государство нам не помогает.

На протяжении 14 лет мы постоянно говорим о том, что фонд «Подари жизнь» не получает никаких государственных грантов и какую-либо еще материальную поддержку. Мы считаем, что эти деньги государство может напрямую направить на лечение детей, тем более в детской онкологии остается очень много проблем и в первую очередь — она чудовищно недофинансирована. Фонд использует другие фандрайзинговые стратегии: сборы на своем сайте, тв-сюжеты, рассылки благотворителям, личные просьбы.

Мы можем работать только благодаря помощи простых людей, которые жертвуют самые разные суммы, и благодаря поддержке бизнеса. 35% пожертвований делают компании и частные благотворители, которые переводят очень крупные средства. Остальные 65% перечисляют по 100, 500, 1000 рублей — именно из таких пожертвований складываются миллионы, благодаря которым врачи могут лечить детей.

«Фонд никак не связан с государством?»

Государство не оказывает нам материальную помощь, при этом работа с государством — важное направление в нашей деятельности, потому что мы считаем, что благотворительный фонд должен работать в связке с государством.

За годы существования «Подари жизнь» мы быстро поняли, что порой собрать деньги недостаточно. Чтобы помогать детям, мы совместно с другими фондами добивались изменения многих несовершенных и устаревших законов. Мы и сейчас привлекаем общественное внимание к разным проблемам в медицине, доносим до законодателей свои инициативы, просим государство усовершенствовать разные законы.

Мы можем работать только благодаря помощи простых людей, которые жертвуют самые разные суммы, и благодаря поддержке бизнеса.

Екатерина Шергова,директор фонда «Подари жизнь»

И на самом деле нам многого удалось добиться. Например, одной из последних наших инициатив стал закон о налоговом вычете за имущество (включая денежные средства), которое бизнес безвозмездно передал некоммерческим организациям. Компании получили право относить сумму пожертвований на благотворительность к своим расходам, в то время как раньше любые пожертвования могли быть только из прибыли. Таким образом компании получили стимул участвовать в благотворительности.

11 лет назад нам удалось внести в законодательство понятия орфанных лекарств и орфанных заболеваний, в 2011 году стал возможен легальный ввоз в Россию незарегистрированных препаратов. Также были отменены налоги с получателей благотворительной помощи и налоги при ввозе лекарств для пациентов и донорского костного мозга.

При участии нашего фонда начались изменения в доступности обезболивания тяжелобольных пациентов: из-за низкой доступности наркотических анальгетиков больные люди страдали от сильнейших приступов боли. Мы добиваемся выделения квот на высокотехнологичную медицинскую помощь, вместе с государством занимаемся созданием новых центров трансплантации костного мозга в регионах, вкладываемся в обучение врачей, боремся за развитие безвозмездного донорства крови.

«Почему государство не помогает своим детям?»

Конечно, государство должно выполнять свои обязанности и лечить людей, но есть множество ситуаций, когда оно не может помочь вообще или не может помочь достаточно быстро. Приведу несколько примеров.

Когда ребенок заболевает, он ложится в больницу и лечится там бесплатно. Базовые лекарства тоже предоставляются бесплатно. Но чаще всего пациентам бывают нужны современные, дорогостоящие препараты. Это могут быть зарубежные лекарства — их государство вообще не оплачивает, но без них ребенок может просто погибнуть. Например, «Дефителио», «Фоскавир», «Эрвиназа». Государство никогда не брало на себя и расходы на поиск и активацию зарубежного неродственного донора.

У ребенка возникли осложнения. Срочно нужны лекарства. Больница подает заявку на лекарство, но пока оно поступит в клинику, пройдет очень много времени. А ждать иногда нельзя ни дня.

Екатерина Шергова,директор фонда «Подари жизнь»

Существуют и зарегистрированные инновационные лекарства, от которых иногда в буквальном смысле зависят жизни пациентов. Стоят они (это, например, «Блинцито» и «Адцетрис») очень дорого. Многие из них еще не включены в официальные стандарты терапии. В таких случаях государство далеко не всегда берет на себя обязательство обеспечить ими всех нуждающихся. Мы надеемся, что когда-то эти лекарства будут доступны за счет государства, но лечиться надо сейчас.

Про ситуацию с противоопухолевым «Онкаспаром» говорили все СМИ. Этот препарат используется в терапии острого лимфобластного лейкоза, но два года назад он стал недоступен в России: сменились производитель и фармакологическая форма, нужна перерегистрация. Все это время мы покупали лекарство за рубежом на средства благотворителей. В прошлом июне государство закупило 1500 тысячи флаконов лекарства. Это была отличная новость и для врачей, и для нас, но этого количества препарата хватило только на первичных пациентов. Это дети, которые получают одно введение «Онкаспара» сразу после постановки диагноза, так что детям с рецидивами лейкоза или же аллергией на другие лекарства, которые нуждаются в неоднократных введениях «Онкаспара», этого количества лекарства все-таки не хватило. И мы продолжили покупать его сами.

Или одна из самых распространенных ситуаций. У ребенка возникли тяжелые осложнения. Срочно нужны лекарства. Больница в таком случае подает заявку на лекарство, которого не хватает, пока эта заявка пройдет все бюрократические инстанции и препарат поступит в клинику, пройдет очень много времени. А ждать иногда нельзя ни дня. Значит, судьба детей вновь зависит от помощи фондов.

При этом мы анализируем каждую заявку о помощи, которая поступает к нам от клиник или родителей, выясняем, почему лекарство или лечение не может быть обеспечено за счет государства, и просим благотворителей поддержать наших подопечных пожертвованиями только тогда, когда мы уверены, что государство не поможет оперативно или не сможет помочь вообще.

«Почему фонды делают работу государства?»

Выше я объяснила, почему мы не можем не помогать с лечением. Но одновременно с этим наши юристы, сотрудники фонда и волонтеры, помогают родителям добиваться того, что детям положено по закону.

Это и помощь с оформлением инвалидности, и получение бесплатных лекарств от местных Минздравов, и улучшение жилищных условий. Да даже получение банального больничного для родителя, который лежит с ребенком в больнице, порой вызывает огромные сложности.

Несправедливо и больно — когда дети умирают, потому что все надеялись на кого-то, а не помог никто.

Екатерина Шергова,директор фонда

Причем на словах все просто, а в реальности волонтеры-юристы выезжают в регионы, где представляют интересы семей в судах. Например, в одном регионе происходила настоящая борьба: суд принял решение, что местный Департамент здравоохранения и больница должны обеспечить нашего бывшего подопечного лекарством за счет местного бюджета, но они оспорили решение. Наши волонтеры изучили все материалы, отрицательную судебную практику региона, построили свою позицию и привели такие аргументы, чтобы у суда апелляционной инстанции не было возможности отменить решение первой инстанции. Или волонтеры помогали другой маме: пока она вместе с ребенком лежала в московской больнице, папа выписал их из квартиры и получал по доверенности пенсию ребенка и отправлял на карту мамы в качестве алиментов.

Такий грустных, несправедливых историй очень много. Все зло мы искоренить, как бы ни хотелось, не можем, но мы можем помочь и без того растерянным родителям бороться и отстаивать свои права.

«Государство выделило 60 миллиардов на лечение детей, вам все еще нужны мои пожертвования?»

В России для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими заболеваниями был создан благотворительный фонд «Круг добра». Он будет функционировать за счет повышенного на 2% налогообложения для лиц, чьи доходы превышают 5 миллионов рублей в год.

Работа фонда позволит обеспечить тысячи детей необходимым лечением, в частности осуществить закупки дорогостоящих препаратов, которые пока еще не зарегистрированы в России. «Круг добра» — это дополнительные возможности для тяжелобольных детей. Но это никак не снимет ответственности с фонда «Подари жизнь».

Мы с еще большей силой продолжим помогать детям невзирая на все, будем дальше просить поддерживать нас, потому что очень несправедливо и больно — когда дети умирают, потому что все надеялись на кого-то, а не помог никто».

Новости

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Safari