Монологи о фонде (и о себе)

«Это дети, их надо любить, им надо помогать»

Галина Новичкова, генеральный директор Центра детской гематологии им. Дмитрия Рогачева, доктор медицинских наук, профессор

Первая история про то, как я уговорила Чулпан участвовать в «Ледниковом периоде» в 2007 году. Ее пытались уговорить и раньше, но она категорически отказывалась. И тогда поступили не очень в общем-то честно — позвонили мне и сказали: «Уговорите Чулпан, а мы про фонд будем рассказывать, про детей, будем их приглашать к себе». Я все это выслушала и согласилась: «Хорошо-хорошо, сейчас буду звонить».

Чулпан сказала, что прием запрещенный и она уже отказалась, но в итоге сдалась, хотя отбивалась очень долго. И только при условии, что мы ее будем поддерживать, ходить на тренировки и выступления. Мы так примерно и делали. Фонд тогда был совсем молодой, мы отчаянно нуждались в пиаре. Нам нужно было всем объяснить, что не нужно бояться детей в масках, которые защищают их самих. Мы говорили: «Пусть уже привыкают, что это дети, они полноценные, что их надо любить, им надо помогать». И нас не обманули — рассказали и про детей, и про фонд. А Чулпан в итоге заняла первое место и с тех пор всем говорит: «Никогда бы не пошла, но позвонила Галя, и отказать я не смогла».

Вторая история — про то, как мы делали благотворительный концерт в конце 2004 года. Мы тогда искали деньги на облучатель крови, который нам был очень нужен, он стоил около 200 тысяч долларов. Мы только-только познакомились с Чулпан, я позвонила ей и спросила, не сможет ли она побыть ведущей и, может быть, позвать кого-то из коллег. Прошло десять минут, она мне перезвонила и говорит: «Галина Анатольевна, слушайте, все согласились — Дима Певцов, Оля Дроздова, Лия Ахеджакова, Сергей Гармаш, Янковский, Гоша Куценко, Олег Табаков». Перечислила всех, весь бомонд, который только был тогда в стране. И еще всех самых крутых рок-музыкантов. Я обалдела: «Подожди, там музей-квартира Пушкина, там столько не поместится, там просто квартет будет играть классическую музыку». И попросила пригласить кого-нибудь одного. Она пришла с Сергеем Гармашем. Они читали стихи, вели этот концерт, и в итоге мы собрали 50 тысяч долларов — не все, что нужно, но по тем временам это все равно была большая сумма, очень большая.

Потом мы решили сделать концерт в «Современнике», и туда уже пришли все те люди, которых она за десять минут вызвонила в первый раз. И денег мы собрали намного больше, чем планировали. Купили и тот облучатель, который нам был нужен, и много других приборов. А главное, мы начали рассказывать о том, что рак излечим, показывать детей, которые выздоровели. И кто кем стал потом: журналистом, спортсменом, моделью, инженером, бизнесменом. И когда в следующем году мы стали готовить следующий концерт в «Современнике», то поняли — надо делать фонд, слишком много нуждающихся, иначе им не помочь. И так началась история «Подари жизнь».

«Завтра “два утюга” вышли миллионным тиражом»

Михаил Масчан, председатель правления фонда, д. м. н., профессор, заместитель генерального директора НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева

Было, конечно, и забавное. Например, история, которая произошла еще до того, как образовался фонд. В начале 2000 года наша больница была похожа на подводную лодку, на которой что-то происходило, но внешний мир об этом не догадывался. Но вдруг лодка всплыла, люки открылись, и туда стали заходить люди извне. Стали появляться первые публикации о нас, кажется, в «Комсомольской правде». Тогда мы пытались искать доноров, но пришли корреспонденты и стали писать обо всем, что нужно нашим пациентам.

А у нас было невероятное количество бытовых проблем. Родителям нужно было готовить, стирать, и вообще весь быт этой многомесячной жизни в Москве для пациентов и родителей — это была отдельная сложная тема. У нас сломались утюги. Когда журналисты меня спросили, чего не хватает сейчас в отделении, я сказал, что вот — нам не хватает двух или трех утюгов. Механизмы и возможности масс-медиа я тогда не понимал совсем. Может, понимала Чистякова, но мы как-то недооценили, что завтра эти «два утюга» выйдут в газете тиражом в миллион экземпляров. 

Тогда было время свободное, я был мелким заведующим отделением, но мог себе позволить дать интервью, и начальство больницы смотрело на это сквозь пальцы. И вот следующим утром раздался звонок главврача, который напряженно спросил меня, о чем я думал, когда так опозорил больницу. Выяснилось, что на пороге у него образовались десятки людей с утюгами, которые пришли спасать больных детей с помощью этого нехитрого бытового приспособления.

Это точно был один из первых моментов, когда, с одной стороны, была волна поддержки от волонтеров и от людей, которые хотели помогать, а с другой стороны, мы узнали настоящую силу прессы, которая для нас воплотилась в десятках утюгов, которые пришли на помощь. Поскольку утюги были нужны не только в отделении общей гематологии, мы их распределили по больнице. В результате утюги не пропали, они были действительно нужны. Но, конечно, некоторое время мы существовали в ситуации существенного избытка утюгов.

В ближайшие годы в нашей области медицины будет происходить совершенно невероятная революция, которая десятилетиями готовилась и только-только сейчас разворачивается. Полностью поменяется лечение. То лечение, результатами которого мы сейчас гордимся и говорим, что мы вылечиваем большую часть пациентов, было придумано 40-50 лет назад. Те схемы терапии, которые используются, помимо того что уничтожают опухоль и вылечивают пациента, к сожалению, оставляют тяжелый след в здоровье пациента. Они лечат и одновременно наносят ущерб, который потом может через много лет проявляться в виде множества проблем со здоровьем. 

В сравнении со спасением жизни эти проблемы могут показаться ничтожными, но все-таки мы же мечтаем не просто вернуть хоть хоть какую-то жизнь, а полноценную и здоровую жизнь с рождением детей, с семьей, с долгой продуктивной жизнью, с хорошей учебой и работой. 

Благодаря огромному прогрессу в биотехнологиях, в понимании биологии болезни появляются методы — и они будут появляться все чаще и быстрее, — которые работают гораздо деликатнее и могут вылечивать пациента без тяжелых побочных эффектов. Это уже происходит. 

«Фонд — это история Веры, Надежды и Любви»

Екатерина Бородина, член правления фонда «Подари жизнь»

На самом деле то, что появился центр Димы Рогачева, — настоящее чудо. Обстоятельства складывались так, что его в принципе не должно было быть. Но Галина Новичкова, человек-пароход, человек-поезд, человек-мотиватор, убедила меня, а потом убедила Чулпан и еще огромное количество других людей в том, что он должен, просто обязан быть — чтобы жили тысячи детей, которые без такой клиники обречены.

Это было желание двух женщин, двух Галин — Галины Новичковой и Галины Чаликовой. Они понимали, что детский рак излечим — но необходима такая клиника. Чтобы получить именно эту землю для центра, по всем параметрам идеальное место для него, мы шли по инстанциям. Это было безнадежно: не давали. И когда выход никакой не просматривался вообще, заболел ребенок у одного сотрудника в Росимуществе. Уже не врачи ходили по инстанциям — это «инстанцию» к ним привела беда. Землю дали.

Все это сложилось так, что кроме как Божественной составляющей это объяснить я не могу. Такого не должно было быть, это и вправду было уже невозможно, а оно все случилось — и земля, и на каком-то этапе помощь президента, и строительство, и клиника.

Но главная для меня история связана даже не с фондом, а с самой Галей Чаликовой. Она, эта история, не имеет отношения к фонду — мы с ней хотели построить храм. Галина Чаликова была воцерковленным и очень верующим человеком. И она, и я чувствовали, что на территории центра людям нужен храм. Нужно было благословение. Благословлять строить храмы на федеральной земле, пока нет одобрения мирских властей, не очень любят. Причина есть: сегодня одно руководство, завтра другое — и вместо храма уже строят склады. То есть сначала государство должно согласиться построить храм, а уж потом — Церковь.

Но  мы сразу же получили благословение Патриарха. На строительство центра — Алексия II, на строительство храма — Кирилла. В последнем случае я обращалась с письмом к Патриарху, мне назначили аудиенцию, я объясняла, что это будет и насколько это нужно тем, кто приезжает в Центр. И меня благословили — еще до всех согласований. А это нонсенс. Потом, когда Патриарх Кирилл его освятил, он сказал, что это один из самых красивых храмов — такой радостный, детский.

А для меня это было радостно, потому что он на моих глазах рождался вопреки всему — правилам, обстоятельствам, запретам. На моих глазах рождалась из небытия эта клиника, на моих глазах из ничего рождался этот фонд. Так, только из мечты, когда все против, что-то по-настоящему важное, великое может сотворить только Бог, пусть и нашими руками. И без Его помощи я это чудо не вижу, не представляю: каждый шаг — это узор невероятных совпадений.

Врачи, конечно, на это все иной раз смотрят скептически: «Да-да, конечно, вы помолились и все вылечились, а мы, медики, здесь просто мимо проходили». Фонд со своей позиции тоже говорит: «Ну да, вы помолились, молодцы, конечно. А кто-то вообще-то пришел и реальных денег на лечение дал. А кто-то их искал, эти огромные деньги».

Но у меня другой был взгляд на это, и у Гали Чаликовой он был другой. Что все начинается с посыла, с молитвы. С Любви. Надежды. Веры. Для меня клиника, фонд, храм, Галя Чаликова, Галя Новичкова, Чулпан — это как раз история невероятной Веры, Надежды и Любви, которая дала возможность  огромному количеству детей спастись, а их родителям, мамам стать счастливыми. История чуда. В наш храм я езжу каждую субботу. В храм Веры, Надежды, Любви и их матери Софии.

«Галя положила кучу денег в авоську и ушла»

Юлий Тай, управляющий партнер Адвокатского бюро «Бартолиус». Активно участвует в благотворительности, помогает pro bono и является другом фонда «Подари жизнь».

Первое, про кого хотелось бы вспомнить, — это про нашу любимую Галю Чаликову, человека, с которого началось мое погружение в благотворительность вообще и в деятельность «Подари жизнь» в частности. Собственно фонда еще не было, он появился через два или три года после нашей первой встречи. Ее история очень памятная.

Я и три моих партнера познакомились с Галей в храме Косьмы и Дамиана. В этот день нам выплатили гонорар за большой завершенный юридический проект. Один из партнеров, Дмитрий, сказал, что придет очень хороший человек, который хочет нас попросить о какой-то помощи или каком-то пожертвовании. Сама придет и расскажет. Пришла Галя, мы сели в переговорной, окружили ее кольцом, и она начала рассказывать.

В кино хорошо было бы сделать здесь монтажную склейку. Следующий кадр — мы отдаем Гале весь свой гонорар за большой двухлетний проект. Она положила эту огромную кучу денег в авоську, поблагодарила и с этой авоськой ушла. А мы сидим вчетвером и смотрим друг на друга в некотором замешательстве. До тех пор, пока кто-то, выйдя из морока, из этого заколдованного, одурманенного состояния, не произносит фразу: «Ребята, а вообще мы правильно сделали, что все деньги ей отдали? Она не мошенница? Как это вообще произошло?» На что я тогда ответил: «Возможно и так, но если это такого уровня мошенница, то нам это хороший урок и даже не жалко такие деньги потерять».

Это история про то, каким обаянием, увлеченностью, фанатизмом и убежденностью обладала Галина. Тогда она просила денег на абсолютно конкретного ребенка — если я ничего не путаю, им был Дима Рогачев.

Другая история — про Чулпан. Мы встретились с ней в каком-то полуподвальном ресторане, чтобы обсудить изменения действующего законодательства. Я начал объяснять, что да, законодательство несовершенно, и я готов написать все нужные предложения, но этого будет мало. И стал рассказывать, как устроен лоббизм, как устроена вся машинерия изменений в законах. Сейчас Чулпан знает это все сама, а тогда она только начинала разбираться.

Мы стали вспоминать, какие есть знакомства с людьми, которые могли бы нам с этим помочь. И она вспомнила, что на открытии онкологического центра в Петербурге познакомилась с каким-то седым бородатым человеком из политики и обменялась с ним телефонами. Выяснилось, что это был тогдашний спикер Совета федерации Сергей Миронов. 

Вот эта увлеченность, наивность, чистота намерений и искренность порыва абсолютно обезоруживают. То, что есть у Чулпан и то, что было у Галины Чаликовой, — полное отсутствие ощущения, что им могут отказать. Они просто исключают для себя то, что у них что-то может не получиться. И, наверное, когда человек по-настоящему за что-то переживает, о чем-то думает и очень искренне из самой глубины души этого хочет, то Господь Бог как-то слышит их слова, их молитвы, их желания. И тогда Он помогает.

«До фандрайзеров добрался плов»

Екатерина Чистякова, основательница группы «Доноры — детям», директор фонда в 2011-2018 годах, волонтер и член правления фонда «Подари жизнь»

У нас появился паллиативный пациент, и папа ребенка очень просил «роторасширитель» типа того, которым раздвигают губы у стоматолога, когда чистку производят или зубы лаком покрывают. У ребенка спастика, и без расширителя зубы ему почистить невозможно. Коллега из паллиативного проекта нашла означенный роторасширитель в стоматологической конторе. Потом еще один, значительно дешевле. Звонит туда, где дешевле, а там говорят, что могут продать три на сумму 800 рублей. А по одному не продают. Коллега говорит: «Три мне не нужно, а давайте вы мне что-то универсальное предложите, чтобы сумму добрать. Что-то такое, что всем нужно». «Пожалуйста, — отвечают в телефоне. — Возьмите фаллоимитатор!» Это оказался секс-шоп. Нашли другой секс-шоп, где расширители дают по одному. Привезли, спасли ребенка.

Другой случай: помощь понадобилась маленькому гражданину Монголии. Десятилетний Бекежан Еркебулан (где у него имя, а где фамилия, я не знаю) заболел лимфомой, метнулся из своей Монголии почему-то в Барнаул, а оттуда каким-то причудливым маршрутом прибыл в Москву. И ему нужны были деньги, чтобы оплатить лечение. Я по наивности даже попыталась написать настоящим монголам из Монголии, но мне ответили кратко и наотрез: "K sozhaleniyu v Mongolii netu takikh organizatsii. Lyudi vsegda nakhodyat kakie-to lichnie sponsory, chtoby oplatit' operatsii za granitsei. Grustno konechno...".

В общем, ребенок закончил лечение, и его родные захотели угостить пловом тех, кто помогал. Я попросила отнести плов в офис. В офисе работают фандрайзеры. Они целыми днями только и делают, что ищут деньги на лечение детей. Но вот слова благодарности до них доходят крайне редко. Благодарность вообще штука редкая. Но в этот раз все было по-другому. До фандрайзеров добрался плов. 

«Я не желала себе ничего лучшего»

Екатерина Шергова, директор фонда «Подари жизнь»

Того, с чего для меня все началось, мне кажется, не помнят уже и те, кто в этом тогда участвовал, — с сообщества в ЖЖ. Но там мы познакомились с Катей Чистяковой, и потом я, ведущая «Третьего канала», смогла помочь найти доноров крови для детей в РДКБ. Мои связи с фондом становились плотнее, я стала членом попечительского совета, а когда в жизни возникла профессиональная пауза, я пошла работать в фонд. По всем карьерным законам тогда это был дауншифтинг, но именно он привел меня туда, где я сейчас нахожусь, и я не желала бы себе ничего лучшего. И, в числе прочего, иногда и более веселого.

Тот уровень, на котором сейчас действует российская благотворительность, предполагает тесное общение с государством. А для нашего фонда, одного из крупнейших в стране, это общение на очень высоком уровне. Но эта история больше про метлу. В самый разгар прошлогоднего локдауна меня пригласили на совещание. Темой была государственная поддержка благотворительности в условиях пандемии, а вести совещание должен был Дмитрий Медведев. И я стала волноваться. 

Не столько из-за того, что нужно было сказать, хотя и это тоже. Смысл нашей инициативы был в том, чтобы юридические лица могли относить средства на благотворительность к расходам, что уменьшило бы налогооблагаемую базу. Мы понимали, что прибыль компаний в 2020 году будет минимальной. И нам было важно поддержать тех, кто помогает благотворительным организациям.

Очень важным было другое: обеспечить максимально серьезный внешний вид (все мы помним, в каком виде работали из дома в прошлом году) и серьезный фон для камеры ноутбука. И, естественно, ровно в тот момент, когда я должна была выступать, связь зависла. Мне пришлось срочно перегружать планшет. Но я так волновалась, что не заметила, как в выстроенный мною кадр попали предметы, которые там не должны были оказаться. В общем, на протяжении моего доклада у меня за спиной на заднем плане стояла метла, которую мы купили на детский Хэллоуин. Ее могли видеть все участники заседания.

Не знаю, заметили ли ее. Думаю, да. И абсолютно точно все сделали вид, что не заметили. И, что еще более точно, очень скоро, через пару недель, утвердили решение о налоговом вычете для юридических лиц, участвующих в благотворительности. Так что можно сказать, что в нашей работе мы используем самые разные методы. Но только в целях, предусмотренных уставом. 

«Это не детские рисунки, их дарить нельзя!»

Григорий Мазманянц, первый исполнительный директор фонда «Подари жизнь», член правления фонда.

Однажды мне звонит Чулпан и говорит: «Там один товарищ хочет подарить нам картины. Свяжись, пожалуйста». Я связываюсь с человеком, он мне говорит: «Григорий, я бы хотел подарить фонду “Подари жизнь” картину Миро (Жоан Миро, каталонский художник, скульптор и график — прим. ред.). А я примитивизм не люблю системно.

Я немного удивился, но говорю: «Спасибо вам большое. Давайте встретимся». Он приехал, и я сказал: «Давайте честно. Фонд “Подари жизнь” картинами Миро не занимается, мы можем принять этот подарок, но мы его продадим». «Да, конечно, это ваша работа. Вы поможете детям. Я готов подарить вам картины». «Хорошо», — говорю я. Он предлагает мне пройти к машине, и в машине лежат пять картин Миро.

При этом надо признать, что это пять картин графики со всеми документами, он их реально полноценно покупал со всем провенансом. Пять картин: три рисунка — иллюстрации к книге и две отдельные графические работы. И все вставлены в очень красивые рамки. Я на это на все смотрю и понимаю, что визуально этот примитивизм очень похож на рисунки маленьких детей в больнице.

У нас в фонде есть традиция: некоторым благотворителям — естественно, с разрешения родителей — дарятся рисунки детей. Причем мы их вставляем обычно в недорогие рамочки из ИКЕА. Я понимаю, что если кто-нибудь увидит у меня эти рисунки Миро, то решит, что это рисунки детей, и подарит их какому-нибудь благотворителю в качестве благодарности. Тем более, что очень хорошие рамки, они по сравнению с рисунками вызывают восхищение.

Я быстренько ставлю рамки и рисунки лицом к стене в своем кабинете и сверху вешаю табличку: «Это не детские рисунки, их дарить нельзя. Не трогайте!» Про себя при этом думаю, что система безопасности в нашем офисе есть, мы охраняемся охраной. Вы не поверите, я связался с тремя самыми известными аукционными домами мира — Christie's , Sotheby's и Phillips. И сказал следующее: у меня есть пять картин Миро, прошу сообщить предположительную цену для каждой из них. В итоге мы получили предложения.

Но, как выяснилось, один из наших благотворителей, который давно помогал фонду «Подари жизнь», собирает современное искусство. И тем более — его родоначальника Миро. Когда он узнал, что у нас есть пять картин, то честно сказал: «Давайте так: сообщите мне, пожалуйста, максимальную цену за каждую картину, которую вам дал любой из этих трех аукционных домов». Я сообщил эти цены. 400 000 долларов в итоге получил фонд «Подари жизнь».

«Я взял на себя встречи родителей ушедших детей»

Моя история сотрудничества с фондом прозаична и скучна. Я регулярно помогаю. Они сами могут рассказать лучше меня — помощь вообще и по части медицинского оборудования для больницы. Но этот фонд я для себя выбрал давным-давно. Были еще другие фонды, но в последние времена я сосредоточился на «Подари жизнь», и много лет мы уже вместе дружим и работаем.

Началось все очень просто — я прочитал о «Подари жизнь» в интернете. Позвонил туда, и меня не то чтобы приняли с распростертыми объятиями — сказали: вот вам счет, туда и платите. Как-то было достаточно холодно все это. Я еще не был знаком ни с Чулпан, ни с Диной. Общался с Аней Ивановой (руководитель отдела по работе с частными благотворителями — прим. ред.), она очень дорожила нашей дружбой, растила ее как могла. Холила-лелеяла. Ездила ко мне, рассказывала про отдельные истории и отдельные нужды фонда, где у них в данный момент есть потребность в оказании конкретной помощи, связанной с лекарствами, с проведением вечеров. 

И есть специальные форматы, которые я взял на себя, — это встречи родителей ушедших детей, которые фонд не мог финансировать, потому что это не лечение, а просто организация вечеров памяти. 

В этом фонде меня цепляет вот что. Это даже не то, что тема онкологии, в том числе и детской, для меня лично совсем не чужая. Очень важны люди, которые стоят за фондом. И Чулпан, и Дина, которая сейчас, кажется, немного отошла от дел, и Анна, и остальные. Это люди, которым хочется помогать. Люди, которые рассказывают какие-то вещи, которые, по сути дела, тебе не оставляют выбора — помогать или не помогать. Это такой специальный дар. Все в очень мягкой, очень доброжелательной манере. Ты сам понимаешь, что нужно помочь, и за любую помощь тебе благодарны.