Отчет о тратах фонда за июнь 2020
В июне расходы фонда составили более 70 млн рублей, эти деньги пошли на помощь клиникам, пациентам, реализацию других программ и содержание фонда.
Структура расходов фонда по всем проектам
В этом месяце
По мере снятия карантинных мер клиники и наш фонд возвращаются к обычной жизни. Конечно, до полного возвращения еще далеко. До сих пор не проводятся трансплантации костного мозга от зарубежных доноров, до сих пор не доставляется в Россию зарубежный препарат радиоактивного йода для MIBG-терапии, до сих пор невозможны посещения больниц волонтерами, массовые мероприятия и выездные программы. Но, тем не менее, движение есть. И, конечно, есть и новости, которыми мы хотели бы поделиться.
Потихоньку увеличивается поток новых пациентов в московские клиники — во времена наибольшего подъема заболеваемости коронавирусной инфекцией он резко сократился. А дети, успешно завершившие лечение, продолжают выписываться, и это самое радостное!
В июне 2020 года выписавшихся детей в наших подопечных московских клиниках было 76.
В частности, это Аня Кириченко, которой когда-то собирали средства на «Эрвиназу» (Аня наконец закончила поддерживающую терапию, у нее все отлично). Это Ян Трифонов, которому вы помогли с оплатой поиска и активации донора, а потом лекарства «Вайдаза». Это Марина Засимкина, которая долго и непросто лечилась. Это Андрей Лукомец, который прошел через курс «Блинцито» и трансплантацию костного мозга, и сейчас ему наконец-то разрешили вернуться домой, на другой конец страны, в Петропавловск-Камчатский. Это Адам Эсмурзиев — один из тех многочисленных детей, которым вы помогали с покупкой «Онкаспара». Кстати, вы же не пропустили новость о том, что в июне первая партия «Онкаспара», закупленная на выделенные государством деньги, поставлена в Россию?
Помощь детям в клиниках
Как всегда, крупнейшие расходы — это лекарственные препараты. Зарегистрированные лекарства для клиник в июне закуплены на сумму 13 623 442 руб, в том числе «Адцетрис», «Тепадина» (например, для Томы Пожидаевой), «Элизария» и другие дорогостоящие и менее дорогостоящие лекарства. Помимо наших обычных подопечных московских клиник и ОДКБ г. Екатеринбурга, лекарства были оплачены также для пациентов Ставропольской краевой детской клинической больницы. За не зарегистрированные в России лекарства уплачено еще 3 584 530 руб: это «Сидофовир» для Оксаны Гагариной и Димы Сорокина, «Дефителио», «Ксалуприн», «Это-грай» и «Десферал» для других детей из НМИЦ ДГОИ и РДКБ, «Онкаспар» для ребенка из Перми (заявка на препарат была получена еще до поставки «Онкаспара» в Россию, о которой мы писали выше), а также расходы на доставку зарубежных препаратов. Всего трат на лекарства для больниц — 17 207 972 руб.
42 712 834 руб.
расходы по проекту «Помощь детям в клиниках»
Далее идут расходы по проекту «Диагностика и анализы» — 9 256 370 руб. Прежде всего это реагенты и лабораторные расходные материалы (всего на 7 080 965 руб) для двух основных центров лабораторной диагностики, которым помогает наш фонд, — лабораторий НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева (например, произведена очень крупная закупка реактивов для лаборатории молекулярной биологии) и ОДКБ г. Екатеринбурга. Уплачено также 2 175 405 руб за лабораторные анализы и доставку биообразцов: исследования проводились для пациентов РДКБ, Морозовской больницы, Московского областного онкодиспансера, а также — по трехсторонним договорам с участием ОДКБ г. Екатеринбурга — для детей из клиник в Перми, Красноярске, Кургане, Омске, Челябинске, Нижневартовске, Оренбурге, Ижевске, Уфе, Тюмени. Обращает на себя внимание также примета времени: уплачено 450 000 руб за анализы для родителей пациентов НМИЦ ДГОИ, так как сейчас для госпитализации родителя вместе с ребенком нужны особые меры профилактики инфекций.
На оплату медицинских расходных материалов, инструментов, материалов для операций израсходовано 3 679 708 руб. Здесь из крупных расходов стоит особо отметить раздвижной эндопротез для Кирилла Петренко и инструменты к ультразвуковому диссектору для НМИЦ нейрохирургии (так как государственное финансирование отстает от скорости амортизации инструментов).
Расходы по проекту «Помощь детям в клиниках»
К расходах на медицинское оборудование относится частичная оплата сервисного обслуживания магнитно-резонансного томографа в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева (1 824 911 руб).
Продолжались резервные закупки средств индивидуальной защиты (различных масок, респираторов, перчаток, костюмов) и дезинфицирующих средств для клиник в связи с коронавирусной инфекцией. Суммарные июньские расходы — 1 221 180 руб.
Расходы на очистку трансплантата в июне составили 1 101 504 руб. Речь идет о нестандартной сортировке клеток (CD45RA-деплеции) для проведения клеточной терапии, которая поможет бороться с вирусными инфекциями после трансплантации: в отличие от наборов для обычной очистки трансплантата, этими наборами НМИЦ ДГОИ сейчас не обеспечен от государства. А ведь эти наборы используются все шире — например, уже в июле они нужны были Артему Литвинову, Насте Суворовой и Полине Вересовой.
Как обычно, было перечислено 4 950 000 руб на надбавки к зарплатам врачей и научных работников НМИЦ ДГОИ и 1 500 000 руб на поддержку научного проекта.
Наконец, административные расходы по программе помощи детям в клиниках — то есть оплата труда всех постоянных координаторов московских клиник и координаторов, занимающихся региональными больницами, — в июне составили 1 971 189 руб, или 4,61% от всех расходов по программе.
Адресная помощь
По проекту адресной помощи произведено 45 закупок различных лекарств на общую сумму 4 064 182 руб — например, для Макса Кузнецова была оплачена очередная упаковка «Ксалкори» (мы надеемся, что скоро терапию можно будет завершить), для Анфисы Специальной — также «Ксалкори», для Сережи Силантьева оплачен «Револейд», полученный на выписку, для Насти Коченовой — «Энплейт» и «Ноксафил», для Вани Ермилова — «Ноксафил», который пока еще ему нужен. В целом у этих ребят все неплохо. Самой дорогостоящей закупкой стала «Имбрувика» для Салима Мухаметгалеева, но мы очень надеемся, что это лекарство и дальше будет помогать мальчику.
10 381 410 руб.
расходы по проекту «Адресная помощь»
Платные виды лечения обеспечены 8 детям и молодым взрослым, всего уплачено 2 711 386 руб.
В частности, оплачен очередной этап лечения Джамала Абдуселимова и лечение еще одного молодого взрослого (осложнения после трансплантации, сейчас с улучшением) в НМИЦ ДГОИ, лечение на аппарате «Гамма-нож» для двух пациенток, а также некоторые лечебные процедуры для 4 детей и молодых взрослых, не имеющих российского гражданства.
Уплачено 671 144 руб за диагностику и анализы в рамках адресной помощи. Пяти подопечным оплачены инструментальные исследования (МРТ и видеокапсульная эндоскопия), а нескольким десяткам — различные лабораторные анализы, в основном генетические. Например, сложные анализы проведены Руслану Турманидзе для уточнения диагноза и Мише Алябьеву для назначения таргетной терапии.
Расходы по проекту «Адресная помощь»
В рамках реализации программы паллиативной помощи для 9 детей были закуплены лекарства (396 181 руб), еще для 9 — расходные материалы для ухода за больыными (208 947 руб), для 5 — лечебное питание (176 315 руб), для 15 — предметы мелкого медицинского оборудования, в том числе 14 пульсоксиметров и 3 кислородных концентратора (581 001 руб). Оплачена медицинская транспортировка двух подопечных фонда — одна девочка летела в Краснодар, другая в Новый Уренгой (266 500 руб). 13 семей получили благотворительную социальную помощь (195 000 руб). За психологические консультации подопечных программы и их близких уплачено 62 000 руб. Всего расходов на паллиатив — 1 886 444 руб.
Административные расходы по программе адресной помощи (зарплаты координаторов адресной и паллиативной помощи) в июне 2020 года составили 1 048 254 руб, или 10,1% всех расходов по программе.
Социальные проекты
Структура расходов по социальным проектам в июне 2020 года была следующей. Фонду «Новая жизнь» переведено 8 миллионов рублей на реализацию социальных и других программ. За питание родителей пациентов НМИЦ ДГОИ уплачено 1 192 900 руб. Административные расходы фонда «Подари жизнь» на организацию социальной помощи — 123 901 руб, расходы на юридическую помощь — 147 427 руб, на закупки медицинских материалов — 14 733 руб.
9 478 961 руб.
было потрачено на социальную помощь
По-прежнему в июне 2020 года благотворительные организации и частные лица продолжали оказывать помощь с обеспечением врачей и пациентов средствами индивидуальной защиты, а также обычными мелочами, без которых невозможен уход за больными: влажными салфетками, подгузниками, колясками, специализированным питанием. А еще предметами мелкого медицинского оборудования (такими как пульсоксиметры, тонометры, глюкометры) и просто одеждой, обувью и продуктами. Так, помощь с обеспечением продуктами была оказана девяти семьям, что особенно важно в период сохраняющихся карантинных ограничений. На собранные денежные средства была оказана различная оперативная помощь детям в больницах, в том числе разовая материальная помощь трем семьям. Для шести детей из разных больниц были оплачены няни, нанимаемые фондом «Подари жизнь». В мае таких детей было пять; в июле-августе, скорее всего, их число достигнет обычных значений.
Психологи фонда провели один установочный семинар для новых волонтеров (да, даже в эти месяцы у фонда появляются новые волонтеры) и три групповых семинара — разумеется, пока еще в дистанционном режиме. Подготовлены публикации для сайта фонда «Мы вышли из дома» и «Как вернуться после болезни к обычной жизни». Продолжена работа над двумя буклетами. Проводилось психологическое сопровождение трех семей пациентов (Морозовской больницы и РДКБ), а также продолжалось консультирование сотрудников фонда и их близких по вопросам адаптации к ситуации пандемии. Также психологи участвовали в обсуждении проблемного случая и разработке алгоритма разрешения подобных ситуаций.
Донорство
В отделениях переливания крови трех главных подопечных клиник донорского проекта — РДКБ, НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и ГКБ № 52 — в июне было 494 донации тромбоцитов, 1217 донаций цельной крови, 168 — плазмы крови и 3 — гранулоцитов
Июньские показатели больше майских, что опять-таки говорит о начале возвращения к нормальной жизни, но ведь и потребность в донорской крови сейчас будет снова увеличиваться.
441 211 руб.
расходы на донорский проект
Также поступило 19 просьб об адресном поиске доноров для пациентов семи клиник: НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина, Института хирургии им. А.В. Вишневского, МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского, ПМГМУ им. И.П. Сеченова, ГКБ № 1 им. Н.И. Пирогова, ГКБ № 52, ГКБ № 81. Донорами для этих пациентов стали 187 человек.
Были организованы и донорские выходные, чтобы донорам в нынешней сложной ситуации было проще сдавать кровь. К сожалению, в этом июне по понятным причинам не было никаких массовых праздничных мероприятий в честь Дня донора, но мы, конечно, все равно поздравили наших доноров и надеемся, что они останутся с нами!
Волонтерский проект
Как уже говорилось, на время всплеска коронавирусной инфекции работа волонтеров была практически полностью переведена в онлайн-режим. И пока в нем и остается: открывать двери клиник для посетителей или устраивать массовые мероприятия пока рано. Так что по-прежнему основная жизнь происходит онлайн. И постепенно получается к ней приспособиться: в онлайн-режиме для подопечных фонда в июне проведено 135 мероприятий, в том числе 90 — для пациентов МООД в Балашихе, 28 — для РДКБ и 27 — для НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева.
479 164 руб.
расходы по волонтерскому проекту
Огромную роль, как и ранее в период эпидемии и карантина, играли внебольничные волонтеры. Так, автоволонтеры за июнь перевезли более 4500 обедов и ужинов для пациентов и врачей. Также автоволонтеры совершили 61 поездку для развоза пациентов, образцов для анализов, грузов… Волонтеры-переводчики, помимо обычных переводов по запросу, сделали перевод руководств по работе с волонтерами, предоставленных ирландским фондом Volunteer Now. Волонтеры-дизайнеры сделали изображения для мобильного приложения фонда. А волонтеры-юристы, как всегда, проводили консультации для родителей пациентов.
Волонтеры «Подари жизнь» в июне приняли участие в цикле обучающих вебинаров по креативному мышлению. 237 участников
Немедицинская реабилитация
Выездные реабилитационные программы в июне были по-прежнему закрыты. Поэтому сотрудники реабилитационного отдела, как и в предыдущие месяцы, в основном занимались онлайн-проектами. Так, велась разработка нового онлайн-проекта «Первый шаг» для родителей подопечных, которые недавно выписались из больницы. Проект направлен на преодоление сложностей, связанных с реадаптацией к обычной жизни после болезни.
385 365 руб.
расходы на немедицинскую реабилитацию
Кроме того, если нет выездных программ, можно «поехать» в онлайн-лагерь. В июне подопечные фонда впервые участвовали в BAZA Camp Online — в арт-смене приняли участие шестеро. Опыт оказался удачным: в июльской смене для блогеров (набор в которую велся опять-таки в июне) было уже 17 участников от фонда!
Благотворительная школа по большей части ушла на каникулы, но ведется прием учителей-новичков и разработка тьюторской программы для ребят, находящихся на онлайн-обучении.
Ну, и как всегда, проводилось обучение волонтеров проекта. Так, было проведено 14 обучающих игротек для 75 участников.
Строительство пансионата «Измалково»
Расходы, связанные с созданием пансионата, состояли из оплаты юридических, технических и коммунальных услуг, в том числе технической инвентаризации объекта.
176 415 руб.
расходы на пансионат
Июньские расходы на содержание фонда — 6 559 535 руб, или 9,29% от всех трат за месяц. Детальный отчет о расходах за 2020 год, как всегда, выложен на сайт.
Спасибо! Оставайтесь с нами!
Новости
Отчет фонда, февраль 2025
Перед вами подробный отчет фонда за февраль 2025 года. Спасибо, что делаете возможной такую масштабную работу. Более подробную информацию можно увидеть в excel-таблице. А все самое основное по проектам — прямо сейчас!
Отчет фонда, январь 2025
Перед вами подробный отчет фонда за первый месяц 2025 года. Все, что удалось сделать благодаря тому, что вы рядом. Каждую мелочь, как всегда, можно увидеть в excel-таблице. А ниже собрали все самое основное по проектам.
Отчет фонда, декабрь 2024
Заканчиваем прошлый год рассказом о том, что удалось сделать с вашей помощью для детей и молодых взрослых, которые прямо сейчас проходят лечение от тяжелых болезней.