Отчет фонда, май 2025

Помощь детям в клиниках

В рамках этого проекта мы вместе с вами оплачиваем для детей на стационарном этапе лечения лекарства, которых по разным причинам не хватает в больницах. А также покупаем для клиник приборы и расходные материалы, поддерживаем диагностические и научные программы, мероприятия для повышения квалификации врачей и так далее. В мае общие траты на проект составили 47 828 495 рублей.

• Лекарства. Общая сумма — 16 247 917 рублей.

В мае препарат «Блинцито» был оплачен на сумму 5 326 013 рублей для троих подопечных фонда из РДКБ и КГБУЗ ДККБ города Хабаровска. Среди них Никита Швидкий. Очередной курс терапии помог мальчику наконец-то выйти в ремиссию. Также лечение продолжает Эвелина Веретенникова, которой между курсами «Блинцито» даже удалось ненадолго съездить домой.

Дорогостоящий противоопухолевый иммунопрепарат «Биспонса» был оплачен пациенту с острым лимфобластным лейкозом из Центра Рогачева. На закупку лекарства было потрачено 1 908 159 рублей. Также противогрибковый препарат «Креземба» оплачен для пяти пациентов Центра Рогачева на сумму 734 131 рубль. Среди них Аня Шарова, которая продолжает лечение осложнений после пересадки. Несколько месяцев назад у Анечки снова диагностировали грибковую инфекцию — аспергиллез легких. Даня Проскурин пока продолжает получать лекарство, а вот Никита Буйный благодаря «Крезембе» справился с возникшей инфекцией и терапию закончил. 

Другой противогрибковый препарат, «Позаконазол», получили семь детей на сумму 322 068 рублей. Среди них Уля Роговая и Сережа Милов. 

В мае препарат «Джакави» для лечения и профилактики реакции «трансплантат против хозяина» был закуплен для четырех пациентов Центра имени Димы Рогачева на стационарном этапе лечения. Среди них Есения Железова, у которой в конце апреля состоялась трансплантация костного мозга. Всего на покупку препарата направлен 820 701 рубль. Препарат «Энтивио» был оплачен на сумму 2 550 000 рублей для десяти пациентов той же клиники, в том числе для Егора Бутина, Алмаза Мухаммадиева и Хабиба Халипаева (лекарство назначено детям для профилактики и лечения РТПХ после трансплантации костного мозга).

Для троих пациентов Центра имени Димы Рогачева был закуплен противоопухолевый препарат «Космеген» на сумму 351 000 рублей. Другой дорогостоящий противоопухолевый препарат, «Колумви», был закуплен для Кирилла Иванько на сумму 1 795 640 рублей. Также в клиники были куплены такие препараты, как «Яквинус», «Джадену», «Арфлейда», «Темомид» и другие лекарства, необходимые для подопечных фонда. 

• Диагностика и анализы. Общая сумма — 10 385 291 рубль.

В рамках реализации проекта «Внедрение современных методов диагностики и лечения» в мае были оплачены реагенты и расходные материалы для лаборатории Центра имени Дмитрия Рогачева. Закуплены покровные стекла для микроскопических исследований, запаивающиеся пробирки, наконечники с фильтрами — базовые, но очень важные расходные материалы для лабораторной работы. Стекла нужны для работы с микроскопом, пробирки — для хранения и транспортировки образцов без риска загрязнения, а фильтрованные наконечники — для чистой и точной дозировки жидкостей при работе с пипетками. Все это необходимо для получения надежных результатов исследований.

Сумма — 3 066 702 рубля. 

В рамках научного проекта молекулярной диагностики острого лимфобластного лейкоза были оплачены реактивы и специализированные анализы в ОДКБ в Екатеринбурге для пациентов из пяти регионов. Для Центра имени Дмитрия Рогачева были закуплены антитела, коктейли и конъюгаты (специальные вещества, которые помогают «подсвечивать» нужные клетки в образце крови или ткани) для исследований методом проточной цитометрии. Цитометрия — это анализ, при котором клетки проходят через лазер, и по световому сигналу можно узнать, какие клетки есть и в каком они состоянии. Эти реагенты важны для диагностики, особенно для выявления злокачественных заболеваний крови. Также были закуплены моноклональные антитела — специальные молекулы, которые помогают точно находить и изучать нужные клетки в образце. Моноклональные антитела распознают конкретные белки на поверхности клеток, что очень важно для диагностики иммунных нарушений. Дополнительно был приобретен флуоресцентный ДНК-зонд — маленький кусочек ДНК, к которому прикреплена светящаяся (флуоресцентная) метка. Он находит и присоединяется к определенному участку ДНК в клетке, и благодаря свечению исследователи могут увидеть, где именно находится нужная генетическая информация. Это помогает выявлять мутации, генные перестройки или проверять наличие болезней на уровне ДНК.

И, как всегда, была оплачена работа сотрудников Центра, которые заняты реализацией и развитием проекта по диагностике острого лимфобластного лейкоза. Общие расходы на реализацию научного проекта составили 6 810 524 рубля. 

Также в рамках проекта были оплачены лабораторные исследования (молекулярно-генетические, цитометрические, исследования уровня фибриногена и другие) для пациентов Центра имени Димы Рогачева, МООД в Балашихе и Морозовской ДГКБ на сумму 508 065 рублей.

• Медицинские расходные материалы. Общая сумма — 8 858 614 рублей.

В мае были приобретены необходимые инструменты и расходные материалы к лапароскопической стойке для ОДКБ в Курске. Для Центра имени Дмитрия Рогачева закуплены одноразовые инструменты для проведения эндоскопических операций (проводник эндоскопический, устройство для наложения лигатур, петля для полипэктомии) и партия катетеров аспирационных (тонкая гибкая трубка, которую используют для удаления жидкостей, слизи или крови из дыхательных путей, полостей тела или ран), также оплачены специальные питательные смеси. Была внесена вторая часть оплаты за шунтирующие системы и клапаны для НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко.

• Медицинское оборудование. Общая сумма — 1 953 691 рубль. 

Для Российской детской клинической больницы была куплена модульная двухкурковая дрель HALL 50 — медицинский инструмент, который используют хирурги при операциях на костях. У нее два курка (кнопки), что дает возможность переключаться между разными режимами работы, а модульная конструкция позволяет легко менять насадки и использовать инструмент для разных задач. Такая дрель помогает точно и аккуратно сверлить или распиливать кости во время операций.

• Трансплантация костного мозга. Общая сумма — 1 863 060 рублей. 

Оплачено три поездки за донорскими клетками, обследование неродственного донора, а также поиск и активация неродственного донора для пациента Центра имени Димы Рогачева с лимфомой Беркитта.

• Образование врачей. Общая сумма — 92 120 рублей.

Оплачена командировка врача из отделения трансплантации Центра имени Димы Рогачева для сопровождения проведения первой аллогенной ТГСК в КГБУЗ в Красноярске. Также была оплачена программа повышения квалификации для врача функциональной диагностики ФНКЦ и командировка врача-трансфузиолога из ОДКБ Ростовской области в НМИЦ имени Димы Рогачева. 

В этом месяце были выплачены надбавки к зарплатам врачей и ученых Центра имени Дмитрия Рогачева за май на сумму 6 950 000 рублей. 

Это та статья расходов, на которую благотворители не всегда готовы переводить средства, однако мы в фонде считаем ее очень важной. Мы реализуем ее, чтобы сохранить уникальный коллектив врачей, который помогает детям в условиях ограниченного государственного финансирования. Такие статьи расходов фонд закрывает за счет процентов от средств, которые размещает на депозитах. Так как одна из задач профессионального фонда — максимально эффективно распоряжаться пожертвованиями благотворителей, с 2014 года мы не держим деньги просто на счете: деньги, которые не участвуют в обороте, приносят доход через размещение на депозите и возвращаются с пополнением. Например, мы запланировали трату, но она совершится по договоренности с поставщиком только по постоплате через месяц; чтобы эти деньги не просто лежали на счете, а «работали», мы отправляем их на депозит. Минфин подтверждает возможность НКО размещать свободные остатки средств целевых поступлений на депозитных счетах в банках.

Административные расходы по проекту включают в себя оплату труда больничных координаторов и сотрудников фонда, занимающихся обеспечением клиник. За май они составили 1 477 802 рубля. Фонд всегда делает все возможное, чтобы эти расходы были покрыты за счет целевых пожертвований.

Адресная помощь

Адресная помощь — индивидуальная помощь конкретным подопечным фонда как на стационарном, так и на амбулаторном этапе лечения. В апреле общие траты на проект составили 14 829 143 рубля.

• Платное лечение. Общая сумма — 8 082 601 рубль.

В мае было оплачено нейрохирургическое лечение для десятерых иностранных пациентов Центра нейрохирургии имени Бурденко. Так, лечение было оплачено для Жени Марченко из Беларуси и Нуртилека Бактыгулова из Киргизии. В апреле у мальчика диагностировали рецидив опухоли, и ему снова потребовалась операция по ее удалению. Лечение прошло успешно, семья ждет гистологическое заключение, чтобы врачи смогли определить дальнейшую тактику лечения (если оно потребуется). 

Четверым пациентам Центра была оплачена лучевая терапия. Трое из них получили лечение за счет фонда, потому что в НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко временно закончились квоты на такой вид лечения. Среди таких пациентов — Ева Черкасова. Также были оплачены госпитализация донора для Есимин Гулбековой в Центр имени Димы Рогачева и лечение ребенка из Таджикистана с диагнозом «гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз» в Морозовской ДГКБ. 

• Лекарства. Общая сумма — 2 126 049 рублей.

Произведено 25 закупок на выписку и для амбулаторного этапа лечения для 20 пациентов. Среди них Хатича Худжаерзода (в связи с возникшей пневмонией девочке показано продолжение противогрибковой терапии препаратом «Позаконазол») и Лера Худотеплова (семья пока не может добиться получения необходимого лекарства — «Вориконазола» — по месту жительства, этим вопросом уже занимается социальный юрист фонда).

• Качество жизни. Общая сумма — 3 199 687 рублей.

24 мая в Переделкине состоялся День памяти — встреча семей, чьи дети были под опекой проекта «Качество жизни». Увидеть и прочувствовать, как прошел этот важный день, можно в статье. Мы благодарим каждого, кто помог этому дню состояться. 

Что касается трат непосредственно по проекту, то в этом месяц для подопечных было произведено более 20 закупок лекарств, лечебного питания и расходных материалов (гастростомические трубки, пластырные повязки и так далее). Были оплачены две медицинские транспортировки. Как обычно, обеспечены медицинские и психологические консультации для подопечных программы и их близких. Благотворительную социальную помощь получили две семьи. Оказана помощь в оплате ритуальных услуг для семи семей. 

• Анализы и исследования. Общая сумма — 327 802 рубля.

Лабораторная диагностика в рамках проекта адресной помощи проведена для семерых детей и молодых взрослых из разных больниц. Для шестерых из них было оплачено HLA-типирование ребенка и ближайших родственников, чтобы подобрать оптимального донора для трансплантации костного мозга. Также в рамках подпроекта «Расходные материалы» по адресной помощи для одного ребенка были закуплены дыхательные термовенты и фиксаторы трахеостомической трубки. 

На административные расходы по проекту адресной помощи — оплату труда координаторов адресной и паллиативной помощи — со счета фонда «Подари жизнь» ушло 1 093 004 рубля (остальная часть этих зарплат выплачивается со счета фонда «Новая жизнь»). Большая часть финансирования паллиативного проекта в мае была осуществлена в рамках программы сотрудничества со Сбербанком по картам VISA и «МИР» — за счет той части пожертвования, которую добавляет сам банк. Огромную благодарность также выражаем компаниям ООО ПКД «Венец», ООО «Логистика 1520» и АО «Лаборатория Касперского», которые взяли на себя основные траты по подготовке и проведению Дня памяти. 

Социальные проекты

Помимо помощи в обеспечении лечения, нашим подопечным необходима и помощь с оплатой амбулаторных квартир, транспортных расходов, с покупкой средств гигиены, а еще они могут нуждаться в помощи нянь и психологов. 

В апреле вместе с вами и благодаря вам мы собрали и направили в клиники 28 «Коробок храбрости» с игрушками.

В Российскую детскую клиническую больницу были переданы бытовые средства, а также средства личной гигиены (которые всегда нужны), в том числе кондиционер для белья, памперсы, средства для мытья посуды, влажные салфетки и другое, а в Морозовскую ДГКБ были переданы в этот раз детские памперсы. Также в этом месяце бытовые средства и средства личной гигиены (детский крем, зубная паста, стиральный порошок и так далее) были переданы в большом объеме для подопечных проекта «Качество жизни». 

Услуги няни в мае были предоставлены для трех семьи (так происходит, когда никто из близких по разным и очень веским причинам не может остаться в больнице с ребенком). Была оказана помощь с повседневными и летними вещами двум подопечным фонда и одной маме. По ходатайству лечащего врача одному подопечному была оказана помощь в изготовлении очков. 

Проект частично финансируется со счета дочернего фонда «Новая жизнь».

Донорство

Фонд поддерживает только безвозмездное донорство крови. Поиск доноров ведется и по запросам ОПК, и по адресным просьбам. Ведется регистр доноров крови, осуществляются массовые информационные рассылки.

В трех основных клиниках донорского проекта — Центре имени Дмитрия Рогачева, Российской детской клинической больнице и ГКБ № 52 — в мае было в общей сложности 1399 безвозмездных доноров цельной крови, 667 — тромбоцитов, 124 донора плазмы крови. Также в Центре имени Рогачева было десять донаций гранулоцитов, поиск доноров гранулоцитов велся в том числе снова для Вари Орешкиной и Ули Раздобариной. Из этих же клиник поступило девять обращений с просьбами о поиске доноров. Доноры, откликнувшиеся на эти обращения, совершили в апреле 117 донаций крови и ее компонентов.

В апреле общие траты на проект составили 351 763 рубля. Основные расходы проекта составляют заработная плата координаторов, которые на ежедневной основе ведут поиск доноров, производство информационных, справочных и сувенирных материалов для доноров. Расходы на реализацию донорского проекта покрываются за счет поступлений по программе «Спасибо от Сбербанка».

Волонтерство

Волонтеры развлекают, учат и подбадривают заболевших детей, поддерживают их родителей, оказывают профессиональную помощь, помогают на акциях фонда, выполняют самые разные поручения.

• Программа «Возвращение детства»

Несмотря на карантины по кори и ветрянке в некоторых отделениях, в мае волонтеры 47 раз навестили подопечных, проходящих лечение. 

• Программа «Окно в мир»

Волонтеры проекта «Больничные мероприятия» организовали и сопроводили 27 мероприятий в больницах. Волонтеры проекта «Выездные мероприятия» организовали поездки на 67 городских мероприятий, которые посетили около 1170 человек. 

В проекте «На связи!» волонтеры организовали и провели 30 групповых занятий для 76 участников. Кроме того, было организовано четыре индивидуальных занятия и шесть занятий йогой для мам подопечных, а еще волонтеры проекта «Кругосветка» провели пять программ для подопечных трех клиник.

• Программа Pro bono

Два волонтера-администратора помогали на регулярной основе в течение месяца в Центре имени Димы Рогачева. Один волонтер на регулярной основе помогал в работе с документами в офисе фонда. Проект «Дни красоты» организовал два визита в больницы, где семь мастеров поработали с 28 подопечных и их родителями. Переводчики выполнили два перевода медицинских документов общим объемом 21 авторская страница. 

Волонтеры-дизайнеры закрыли три задачи. Волонтеры проекта «Помоги с авто» совершили 15 поездок, из них 11 — с подопечными и 4 — с грузами. Волонтеры проекта «Внебольничная помощь» закрыли два запроса на помощь. Волонтеры-юристы продолжают консультировать подопечных по телефону, закрывать письменные запросы, а также в этом месяце провели одну групповую встречу с родителями подопечных, отвечая на их вопросы. 

Волонтеры активно помогали при подготовке к концерту «Вечерний утренник для взрослых». В рамках культурно-просветительского проекта фонда на подготовку и проведение концерта было потрачено 1 808 894 рубля — эти средства являются частью целевого пожертвования от ОТП Банк.

• Программы лояльности

Арт-волонтеры совместно с детьми создавали рисунки для различных акций фонда, за май было создано более 100 тематических работ для мобильного приложения и годового отчета фонда. Два волонтера представляли фонд на традиционном забеге профессионального сообщества юристов Legal Run. 

• Программа «Начало»

В мае к информационному каналу для кандидатов в волонтеры подключено 43 новых подписчика. Было организовано три групповых собеседования в волонтерские проекты, три кандидата направлены для индивидуальных собеседований в МООД. 

Продолжался набор профессиональных волонтеров в проекты Pro bono, откликнулось три кандидата. В группы «Администраторы» и «Внебольничная помощь» откликнулось 48 кандидатов, сейчас они проходят индивидуальные собеседования.

В мае общие траты на проект составили 514 698 рублей и были оплачены компанией ООО «Логистика 1520». Эти расходы включают в себя оплату труда координаторов волонтеров (они отвечают за привлечение и набор волонтеров, организацию их работы, их обучение и сопровождение) и товаров для занятий с детьми (мастер-классы и так далее) и организации праздников. 

Немедицинская реабилитация

Чтобы помочь ребенку и его семье преодолеть возникшие за время болезни трудности и начать жить в полную силу, нужна реабилитация.

В мае 15 участников получили поддержку в рамках реабилитационного проекта. В Благотворительной школе 17 учителей провели 56 индивидуальных уроков для 15 учеников по восьми предметам. 

Набрано 16 участников шестидневной реабилитационной программы «Один плюс один», в которой участвуют подопечный с одним из родителей.

Координаторы проекта провели обучающую встречу для девяти волонтеров выездных программ.

Расходы по реабилитационному проекту — это оплата труда координаторов и менеджера проекта: именно они разрабатывают, организуют и проводят все программы, обучают волонтеров, занимаются закупками необходимых материалов и готовят документы. Волонтеры проекта тратят свои силы и время бесплатно, но средства требуются на оплату проживания и питания участников программ, покупку и транспортировку инвентаря, приобретение билетов на поезд и самолет и другие траты. Расходы по проекту относятся к дочернему фонду «Новая жизнь».