Поэтому я всегда старалась и стараюсь быть для них огоньком, колокольчиком. И когда пришло осознание и принятие болезни ребенка, я поняла, что если вдруг потеряю этот огонек, то в первую очередь сделаю хуже для Семы. Нельзя, чтобы он увидел, что я погасла. А в больнице есть от чего погаснуть. Все же страшно. И это очень поглощает, засасывает, как болото. Проваливаешься в него, начинаешь разгонять: а вдруг, а что если? Надо из этого вытаскивать и себя, и ребенка.

Держаться за воздух

Меня держали на плаву наши маленькие традиции. То, что было в привычной жизни, ни в коем случае нельзя отменять. Вот мы всегда смотрели по воскресеньям фильмы, и мы будем их смотреть, даже если придется немного сдвинуться во времени. Или вот я привыкла утром пить кофе. И, что бы ни произошло, я буду делать себе этот кофе. Может быть, не утром, но эта чашка будет у меня обязательно.

Однажды врач посоветовал нам составлять календарь событий на неделю: в понедельник читаем, во вторник готовим, в среду заказываем пиццу и так далее. Если же наступает день, когда из-за лечения не до чего, совет доктора был такой: наклейте на этот день стикер с какашкой и перенесите планы на другое время. Нам очень понравилось! Мы садились вдвоем, строили планы, разрисовывали дни. И стикеры, конечно, клеили, а как же! И вот так, день за днем, шли и шли вперед.

Были и тяжелые времена, когда влежку, все плохо и невозможно. Тогда мы лежали, обнимались и говорили про разное. Представляли боль, представляли болезнь. Как она выглядит, чем пахнет, зачем пришла, что хочет нам рассказать, подсказать. До сих пор болезнь у нас носит свое, тогда еще придуманное имя.

Еще была тема, которая вызвала много споров. Эгоист я или это нормально — жить сейчас и свою жизнь тоже? Ведь это и мое время идет, а я молодая девушка. Имею ли я право краситься, быть огоньком-колокольчиком, бегать, прыгать, активничать? Потому что мне и в отделении говорили сначала: как ты позволяешь себе такое? А для меня это было шоком: так что, надо перестать умываться и чистить зубы, если у нас дети болеют? Почему я не могу позволить себе накраситься? А еще, когда Семе стало легче, я начала ходить в спортзал, бассейн, каждое утро плавала. Конечно, согласовывала свои действия с врачами. И это только потому, что, спасая себя, ухаживая за собой, поддерживая себя, я спасала и ребенка тоже.

Второй сын и его жизнь

Артем за время нашего отсутствия стал сильно старше. Мне очень не хотелось, чтобы у него появилось ощущение, что я его бросила. Поэтому я приезжала домой. Получилось всего два раза, но мне было важно побыть с ним. Я надеюсь, мне удалось показать, что он очень любим. Недавно мы с ним разговаривали, и он спросил как раз про болезнь Семы. Не по-детски, а по-серьезному. Какие риски были и так далее. И когда я ему сказала, что мы могли Сему потерять, что это была очень тяжелая болезнь, он посмотрел на меня (мальчишка 12 лет) и сказал: «Мама, а как ты не сошла с ума?» А я и не знаю, сынок.

Прошло уже два года. По чуть-чуть, понемногу мы возвращались к обычной жизни. Спросили у врача, получили разрешение, сделали. Съездили в отпуск, пошли в школу, не на все время, конечно, но на классный час же можно, если анализы хорошие. Семе нужно вернуться в большой мир. Брат — его стимул и подспорье в этом движении вперед. Конечно, есть моменты, когда Сема чувствует себя ущемленным или где-то отстает. Но опять же у нас есть возможность говорить об этом. В школе бывает тяжеловато, скрипит, но делает. И учителя очень помогают. Если они видят проблему, мы вместе находим решение.

После этой истории очень хочется жить. Я всегда говорю: «Где моя большая ложка, я буду есть свою жизнь взахлеб». И этой жаждой жизни я заряжаю детей. Все стало таким ярким, как будто плеснули красок. И нужно все успеть. Потому что никто не знает, что нас ждет завтра, что нам принесет новый день.