Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie и соглашаетесь с правилами его использования

«В нашу жизнь как будто плеснули красок»

25 ноября 2024Личный опыт
Текст:
Елена Шевченко
Поделиться:

Как не разорваться на части, когда один сын в больнице, а второй — дома, как научиться «надевать маску сначала на себя, а потом на ребенка», чтобы спастись обоим? В День матери вместе с журналом «Нет, это нормально» (НЭН) говорим с Ириной, мамой близнецов Артема и Семена.

Семен заболел острым лимфобластным лейкозом в 2021 году. И эта история была, конечно, очень тяжелой. Сшибающей с ног. Потому что к такому никто никогда не бывает готов. Большинство людей вообще уверены, что с ними ничего подобного не случится. Но, к сожалению, случается. И тогда приходится брать себя в руки. Именно себя. Мама мне всегда говорила, что в семье очень многое зависит от женщины. Насколько счастлива мама, ровно настолько счастливы и дети.

Ирина и Семен. Вытаскивать и себя, и ребенка

Фото: из личного архива

Поэтому я всегда старалась и стараюсь быть для них огоньком, колокольчиком. И когда пришло осознание и принятие болезни ребенка, я поняла, что если вдруг потеряю этот огонек, то в первую очередь сделаю хуже для Семы. Нельзя, чтобы он увидел, что я погасла. А в больнице есть от чего погаснуть. Все же страшно. И это очень поглощает, засасывает, как болото. Проваливаешься в него, начинаешь разгонять: а вдруг, а что если? Надо из этого вытаскивать и себя, и ребенка.

Держаться за воздух

Меня держали на плаву наши маленькие традиции. То, что было в привычной жизни, ни в коем случае нельзя отменять. Вот мы всегда смотрели по воскресеньям фильмы, и мы будем их смотреть, даже если придется немного сдвинуться во времени. Или вот я привыкла утром пить кофе. И, что бы ни произошло, я буду делать себе этот кофе. Может быть, не утром, но эта чашка будет у меня обязательно.

Меня держали на плаву наши маленькие традиции. Фильм по воскресеньям, кофе каждое утро... Спасая себя, ухаживая за собой, поддерживая себя, я спасала и ребенка тоже.

Ирина, мама Семена

Однажды врач посоветовал нам составлять календарь событий на неделю: в понедельник читаем, во вторник готовим, в среду заказываем пиццу и так далее. Если же наступает день, когда из-за лечения не до чего, совет доктора был такой: наклейте на этот день стикер с какашкой и перенесите планы на другое время. Нам очень понравилось! Мы садились вдвоем, строили планы, разрисовывали дни. И стикеры, конечно, клеили, а как же! И вот так, день за днем, шли и шли вперед.

Были и тяжелые времена, когда влежку, все плохо и невозможно. Тогда мы лежали, обнимались и говорили про разное. Представляли боль, представляли болезнь. Как она выглядит, чем пахнет, зачем пришла, что хочет нам рассказать, подсказать. До сих пор болезнь у нас носит свое, тогда еще придуманное имя.

Семе нужно вернуться в большой мир

Фото: из личного архива

Еще была тема, которая вызвала много споров. Эгоист я или это нормально — жить сейчас и свою жизнь тоже? Ведь это и мое время идет, а я молодая девушка. Имею ли я право краситься, быть огоньком-колокольчиком, бегать, прыгать, активничать? Потому что мне и в отделении говорили сначала: как ты позволяешь себе такое? А для меня это было шоком: так что, надо перестать умываться и чистить зубы, если у нас дети болеют? Почему я не могу позволить себе накраситься? А еще, когда Семе стало легче, я начала ходить в спортзал, бассейн, каждое утро плавала. Конечно, согласовывала свои действия с врачами. И это только потому, что, спасая себя, ухаживая за собой, поддерживая себя, я спасала и ребенка тоже.

Второй сын и его жизнь

Артем за время нашего отсутствия стал сильно старше. Мне очень не хотелось, чтобы у него появилось ощущение, что я его бросила. Поэтому я приезжала домой. Получилось всего два раза, но мне было важно побыть с ним. Я надеюсь, мне удалось показать, что он очень любим. Недавно мы с ним разговаривали, и он спросил как раз про болезнь Семы. Не по-детски, а по-серьезному. Какие риски были и так далее. И когда я ему сказала, что мы могли Сему потерять, что это была очень тяжелая болезнь, он посмотрел на меня (мальчишка 12 лет) и сказал: «Мама, а как ты не сошла с ума?» А я и не знаю, сынок.

Ирина, Семен и Артем. Вместе навсегда

Фото: из личного архива

Прошло уже два года. По чуть-чуть, понемногу мы возвращались к обычной жизни. Спросили у врача, получили разрешение, сделали. Съездили в отпуск, пошли в школу, не на все время, конечно, но на классный час же можно, если анализы хорошие. Семе нужно вернуться в большой мир. Брат — его стимул и подспорье в этом движении вперед. Конечно, есть моменты, когда Сема чувствует себя ущемленным или где-то отстает. Но опять же у нас есть возможность говорить об этом. В школе бывает тяжеловато, скрипит, но делает. И учителя очень помогают. Если они видят проблему, мы вместе находим решение.

После этой истории очень хочется жить. Я всегда говорю: «Где моя большая ложка, я буду есть свою жизнь взахлеб». И этой жаждой жизни я заряжаю детей. Все стало таким ярким, как будто плеснули красок. И нужно все успеть. Потому что никто не знает, что нас ждет завтра, что нам принесет новый день.

Вся история Ирины

на сайте журнала для родителей «НЭН»

Новости

«В нашу жизнь как будто плеснули красок»

Как не разорваться на части, когда один сын в больнице, а второй — дома, как научиться «надевать маску сначала на себя, а потом на ребенка», чтобы спастись обоим? В День матери вместе с журналом «Нет, это нормально» (НЭН) говорим об этом с Ириной, мамой близнецов Артема и Семена.

Первый класс, первый стих, первое сентября

«В этот яркий день осенний все для нас здесь в первый раз. С самым лучшим настроением я иду в свой первый класс!». Этот стишок рассказала на линейке первоклассница Маша, которая еще недавно не могла говорить из-за болезни.

«Приеду домой и заведу себе собаку»

У Вики опухоль головного мозга, после операции и лечения, девочка потеряла зрение. Но не вкус к жизни. Вика обожает собак и когда на день рождения ей предложили экскурсию в Школу собак-проводников, она сразу же согласилась.

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxSafari