Наталья Пономарева: «Я не рассматриваю рак как личного врага»

Третья героиня проекта — Наталья Пономарева, детский врач-гематолог, заведующая отделением гематологии и химиотерапии № 2 Российской детской клинической больницы. Это легендарное отделение, откуда пошла вся отечественная доказательная детская гематология. Руководить им — большая ответственность, с которой как-то легко и с лучезарной улыбкой справляется эта красивая молодая женщина. Мы поговорили о том, что работа над протоколами лечения онкогематологических заболеваний чем-то похожа на детективные расследования. О том, как коварны и сложны эти болезни, и о том, как важна для гематологов поддержка коллег из других отделений.

О празднике «последняя аспарагиназа»

Бывает такое, что вы говорите себе: «Бинго! Я сделала это!», когда удается вытащить безнадежного пациента?

Редко бывает «точка просветления», слишком длинный путь приходится преодолевать вместе с пациентом. Да, иногда ты говоришь себе: «Ура, я победила!». Но в один момент ситуация меняется, болезнь возвращается или возникают тяжелые осложнения, и ты понимаешь, что ты не все можешь и не все знаешь.

У нас был пациент — Клим. Прекрасный молодой человек, он уже закончил школу.

Он придумал праздники «последней аспарагиназы», «удаления катетера», «окончания поддерживающей терапии».

Это те точки, когда ты говоришь: «Ура!». А выздоровления как конечного результата пока нет. Например, к 36 дню лечения мы должны достигнуть ремиссии — это первый хороший анализ через месяц терапии. Мы поздравляем родителей. А впереди еще два года большой работы. Родители нас спрашивают, что можно сделать, чтобы болезнь не вернулась: какую таблетку дать, какое «очищение» провести, каким богам помолиться?

В долгом лечении онкогематологических пациентов есть важные вехи, которые нужно отмечать
В долгом лечении онкогематологических пациентов есть важные вехи, которые нужно отмечать

Мы говорим: главное, что может зависеть от врача и родителей, — это провести лечение максимально близко к протоколу. Без перерывов, снижения доз и необоснованных решений. Это единственное, на что мы можем надеяться и на что можем повлиять. На все остальное мы повлиять, увы, не можем.

О гематологическом отделении и всех-всех-всех

Как работает гематологическое отделение?

Внутри отделения должна быть прочная команда с обязательным «коллективным разумом», куда входят и врачи, и медицинские сестры, и младший персонал. И есть старшая сестра Галина Алексеевна, которая умудряется удерживать все нужды отделения под контролем, несмотря на вечные кризисы, оптимизации и сложности.

Любое гематологическое отделение в детской больнице не может существовать в вакууме, это концентрация специалистов всей педиатрии. Наша команда благополучно распространяется на всю внутреннюю структуру Российской детской клинической больницы.

В РДКБ работают специалисты с уникальными возможностями. И мы используем наши связи и доброту коллег из других отделений. Когда к кому-то из них бежит гематолог и говорит, что нужно срочно-срочно что-то сделать для нашего пациента, нам никогда не отказывают.

Коллеги уже давно принимают, как аксиому, что у наших пациентов осложнения развиваются очень быстро и нестандартно.

И не всегда понятно, куда в результате процесс вырулит.

У наших пациентов во время лечения может появиться много проблем, которые надо решать, и решать быстро: это и течение самого онкологического процесса, и инфекция, и побочное действие агрессивных лекарственных препаратов, и самые «простые» детские инфекции… Поэтому нам помогают и хирурги, и офтальмологи, и невропатологи, и лор-врачи, и реаниматологи, оперблок, реабилитологи и все-все-все.

Мы, к счастью, имеем возможность привлечь специалистов очень высокого уровня. Главное — понять задачу и поставить ее перед ними. Мы должны очень быстро определить, что у ребенка, например, возникла нейроинфекция, инсульт или аппендицит. И когда ты предполагаешь ту или иную проблему, то привлекаешь к лечению тех профильных специалистов, которые могут помочь ее решить.

Детская гематология — это и умение договориться со специалистами из других отделений
Детская гематология — это и умение договориться со специалистами из других отделений

Это случается сплошь и рядом, что 30 или 31 декабря или на майские праздники, когда закрываются центры, а врачи уходят в отпуск, обязательно поступит тяжелый пациент, который срочно нуждается в неотложной постановке диагноза и начале лечения, в операции или установке каких-то девайсов в организм. И гематологи бегут в лаборатории с пробиркой, к коллегам из других отделений: «У нас тут новый пациент, нужно срочно поставить катетер». Да мало ли нужд? Это нормально, такое происходит регулярно.

О взвешенных рисках

У вас всегда нештатные ситуации?

Нет. Это случается время от времени. В идеале, когда система работает нормально, это должен быть не вечный экстрим, а отлаженный механизм, с помощью которого мы последовательно решаем вопросы лечения. Но ждешь все время, что может случиться что-то непредвиденное. Мы должны мыслить на опережение. Например, можно предположить, что у пациента могут быть инфекционные осложнения на этом этапе лечения. И запланировать компьютерную томографию.

Вообще гематология и интенсивная терапия — это всегда работа со взвешенными рисками.

В каком смысле?

В смысле принятия сложных решений: иногда приходится делать выбор между плохим и очень плохим.

Мы работаем с онкологическими пациентами. У нас есть протоколы, в которых расписана отработанная схема лечения. Ситуация может развиваться штатно, когда пациент отвечает на терапию и все идет как надо.

А если нештатно и случается рецидив? Если имеются тяжелые осложнения, которые не дают нам выполнить программу? Здесь начинают приниматься индивидуальные решения, результаты которых ты не можешь предугадать.

Ты не можешь статистически просчитать, кто из пациентов ответит на лечение, а кто нет.

Поэтому здесь мы говорим о взвешенных рисках. Ты понимаешь, когда и чем ты рискуешь. Насколько ты можешь пойти по тому или иному пути в лечении ребенка.

О детективной истории в работе гематолога

Расскажите о протоколе. Это библия гематолога?

У нас есть спасительная вещь — протокол. Это свод правил, решений и действий для врача, необходимый для лечения пациентов с редкими заболеваниями. Эта идея зародилась в немецкой гематологии. Видимо, только немецкий орднунг (порядок — ред.) мог ее создать.

Участие в мультицентровой группе — это серьезная часть работы врачей отделения
Участие в мультицентровой группе — это серьезная часть работы врачей отделения

По сути, любое онкологическое заболевание у ребенка редкое. Доктор, каким бы опытным он ни был, не может опираться на свой опыт в том, как правильно лечить маленького пациента. Поэтому рядовой гематолог обращается к протоколу, созданному на основе законов доказательной медицины. В корне его — адекватный сбор информации о больших группах пациентов с тем же диагнозом. Чтобы собрать и обработать эту информацию, создаются крупные протокольные исследовательские группы, включающие много больниц-центров. И по законам статистики картина лечения, осложнений и наблюдения за пациентами постоянно обновляется, давая очень нужную информацию как рядовому врачу, так и исследователям, ищущим новые подходы к терапии.

Протокол — это некий алгоритм действий.

Врач благодаря этому документу знает, в какие сроки какой анализ взять, какую динамику посмотреть, в какие сроки от начала блока или этапа лечения ребенок должен на него ответить.

Кроме того, протокол — это научное исследование, он постоянно находится в развитии. В каждом протоколе есть исследовательская часть, в которой при помощи методов доказательной медицины вводится тот или иной метод. Это может быть новая схема терапии или новое лекарство.

Пациенты рандомизируются. Это слепое, случайное распределение среди пациентов методов лечения. Скажем, одного мы будем лечить старым, проверенным способом, другого — иначе.

Это как подбрасывание монетки: орел или решка?

И через какое-то время мы посчитаем, привнесло ли это новшество дополнительные плюсы в лечении данной группы пациентов. Причем можно отдельно посмотреть особенности ответа для отдельных групп, объединенных по разным признакам: полу, возрасту, особенностям болезни и другим.

Это сложная и в чем-то детективная история, которая постоянно развивается. На протяжении многих лет мы наблюдаем за пациентами, которые получили то или иное лечение. Дети растут, у кого-то может случиться или не случиться рецидив, проявиться осложнение.

А по какому протоколу работаете вы?

Сегодня мы работаем с четвертым поколением протокола «Москва-Берлин», который появился в 1991 году именно в нашем отделении. Он так называется потому, что создан немецкими и российскими гематологами. Задачи, которые ставятся при его создании, интересны и немецким коллегам. В команду входит больше 50 центров – больниц из всей нашей страны и из Белоруссии. Существует «головной мозг» этой команды врачей, где и собирается вся информация, и производится ее анализ. Результаты протокола «Москва-Берлин» ничуть не уступают немецким, израильским или американским протоколам, и публикации в международных журналах это подтверждают.

Надо понимать, что это не опыты над ребенком. Не исследование ради исследования.

Это оптимизация и подбор максимально эффективного метода лечения. Причем результат постоянно отслеживается во времени. Каждые полгода мы проводим подсчет промежуточных результатов. Собираемся в мультицентровой группе, которой руководит Александр Исаакович Карачунский, профессор Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Димы Рогачева. Он, кстати, был первым заведующим нашим отделением.

Можно сказать, что российская доказательная детская гематология вышла из нашей ординаторской.

Каждые полгода мы сообщаем в мультицентровую группу обновленную информацию обо всех пациентах, об изменениях в состоянии их здоровья. Это несколько десятков детей по этому протоколу и сотни по предыдущему. И те, кто на катамнезе (длительном наблюдении — ред.). Если становится ясно, что какая-то группа пациентов теряет в новом лечении, оно будет остановлено. Создание протокола — это очень подвижная система. Это возможность поставить уникальные задачи и получить уникальные ответы. И это детектив!

Об Агате Кристи

Какова ваша роль в этом детективе? Вы детектив, который ищет клетки-убийцы?

Я не рассматриваю рак как личного врага. Это эмоционально для меня по-другому. Я понимаю, что от нас не всё зависит. Иногда вообще ничего от нас не зависит. Ты рядовой. Ты сражаешься на своей войне. Если нужно — копаешь окопы, а это же бывает довольно скучно. Наша профессия не творческая с точки зрения конкретного врача, потому что большая часть времени тратится на рутину — написание истории болезни, оформление документов.

Работа врача-гематолога — это одновременно и рутина, и детектив
Работа врача-гематолога — это одновременно и рутина, и детектив

Но если взглянуть на ситуацию чуть-чуть приподнявшись, все время у нас что-то происходит. Коллеги придумывают что-то принципиально новое. Возникает надежда, что вот-вот сейчас всех спасут. Проходит время, и мы понимаем, что это не волшебная таблетка, и продолжаем работать в рамках традиционной химиотерапией. Но новые препараты все равно находят свое применение. Они дают дополнительные плюсы в лечении сложных пациентов.

Когда я говорю о нашей работе как о детективе, я имею в виду логическую задачу, которая перед нами ставится и со временем меняется.

Мне нравятся не детективы с киллерами. Я больше про Агату Кристи и про игры разума, которые мне интересны.

Если мне нужно принять какое-то решение по лечению протокольного пациента, который входит в исследование, я имею право задать вопрос мультицентровой группе: а что произошло с похожими пациентами, которым на этом этапе остановили лечение? Или что случилось с пациентами, у которых были те или иные факторы риска? Это бесценный, уникальный опыт.

О внутренних шестеренках

Как справляетесь с эмоциональным выгоранием?

Каждое утро, приходя на работу, я, как любой другой человек, говорю себе: «Не хочу работать, как мне все надоело, отпустите меня домой».

Но я свои батарейки подзаряжаю спортом. Езжу на велосипеде и зимой и летом на работу и с работы. Если я с утра не на велике, то вялая весь день. От дома до работы 10 км. Это где-то полчаса на велосипеде. В этот момент у меня есть возможность переключить внутренние шестеренки. Еще я плаваю, долго. Плавание зачастую медитативная история, возможность не думать вхолостую, когда ты не можешь принять ситуацию или решить для себя что-то. Если есть возможность, летом добираюсь до виндсерфинга. Это не рецепт, как справиться с выгоранием. Это мой способ жизни.

О волейболе, варенье и сыновьях

Когда вы поняли что хотите стать врачом?

Мои родители инженеры. У меня есть мифический прадедушка, профессор Владимирский, который во времена Гражданской войны создавал курорт в Железноводске. Поэтому мой дед был страшно доволен, что я пошла в медицину.

Мама говорит, что еще в детстве я лечила глазки игрушечному медведю, у которого они закрывались и открывались, закапывая варенье. «Вот тогда-то и началась твоя медицинская карьера», — смеется она.

При выборе профессии как-то сразу было понятно, что мне нравится деятельность, связанная с детьми, но учителем в школе мне точно не хотелось работать.

В какой-то момент я придумала, что хочу быть детским врачом.

И после школы пошла поступать на педиатрический факультет. Единственный мединститут, где он был, — Второй медицинский (Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н. И. Пирогова — ред.). Он недалеко от моей нынешней работы. Я жила рядом, на Ленинском проспекте.

Но поступила не с первого раза. И пошла в медицинское училище, которое находилось на территории Морозовской больницы. Тут-то я и поняла, что это не моя подростковая придумка. Что я могу сделать укол ребенку, в его маленькую попу, и не боюсь этого.

Наталья Игоревна любит общаться со своими пациентами
Наталья Игоревна любит общаться со своими пациентами

В институте я училась легко. На третьем курсе родила Никиту, первого сына. Закончила вуз с красным дипломом. Мне было легко учиться, потому что я была занята тем, что мне нравилось.

У вас два сына. Наличие собственных детей помогало вам налаживать контакты с чужими детьми, вашими пациентами?

Нет, наверное, это никак не влияет. Хотя мне это оценить сложно. У меня ощущение, что мои дети были со мной всегда. Я первого родила в 20 лет. Приходилось учиться ночью. А это 90-е годы, тогда только появились первые памперсы, мы их использовали только для походов к доктору.

Потом в ординатуре подрабатывала на детской неотложке (неотложная скорая помощь — ред.) и в коммерческих структурах врачом по вызову. Но мне это не понравилось.

Почему ушли из «Скорой помощи»?

Это не моя история. Врачи «Скорой помощи» круты. Но в большинстве случаев они четко видят проблему, четко ее решают, довозят пациента до больницы – и всё. Я не большой любитель экстрима. Иначе бы я пошла в реанимацию, в интенсивную терапию. Мне больше нравится длительная стратегия.

У вас в отделении лечатся пациенты от нуля до 18 лет. Не сложно ли вам с разновозрастными детьми?

Это так прекрасно! Они все такие разные! Дети удивительны, потому что в отличие от взрослых пациентов, если им легче, ты можешь это сразу увидеть, просто войдя в палату. И даже не надо расспрашивать ребенка, как его самочувствие, как он сегодня спал, ел ... Лучше попробовать поиграть и поболтать.

Дети эмоциональные, общение с ними дает огромную отдачу.

Тут приходишь с утра в отделение, пообнимаешься со всеми, и всё! Это «не хочу работать» тут же пропало. Даже со сложными, тяжелыми ребятами можно найти искру. Ты можешь ее раздуть.

С детьми работать проще и веселее
С детьми работать проще и веселее

Если ты не в настроении, ты можешь получить от них отдачу. И ты обязан им дать тепла. Это взаимный эмоциональный обмен. В детстве ведь все ощущается острее и веселее.

Расскажите о вашей семье.

У меня двое сыновей. Никите 24 года, а Коле 15. Они растут без меня, ведь мама всегда на работе. Они очень самостоятельные.

Они вам звонят?

Старший сейчас живет один. Мы все время созваниваемся и часто видимся. Младший живет со мной, мужем и моими родителями. Я реализовалась как доктор и как заведующая отделением только благодаря тому, что моя семья меня поддерживает.

Как ваша семья относится к вашей работе? К тому, что вас никогда нет дома?

Они давно это приняли. Мне родители позволяли делать все, что я хотела. Перейти в спортивную школу, выйти замуж в 19 лет, поступить в институт, в котором я хотела учиться. Никогда не было отрицания моих действий, всегда только поддержка. В сложные времена это очень помогало.

Почемы вы выбрали волейбол в школе?

Ну, я всегда была выше всех в классе. С пятого до десятого класса я училась в спортивной школе. В общем, характер у меня был очень неспортивный. Могла в какой-то момент разреветься. Игровые виды спорта не совсем мое. Я не из тех, кто сам себя может зажечь. У меня старший сын такой. К слову, оба сына волейболисты. Старший горит игрой. А я не азартна вообще. Сейчас мне нравится циклические виды спорта: ехать, плыть, ветер ловить. Хотя иногда я хожу играю в волейбол с моими мальчишками.

Вы рассказываете сыновьям о своей работе?

Очень редко. Только когда спрашивают. Когда старший был маленьким, он очень обижался, что я пропадаю в больнице. Подростком он упрекал меня в том, что я много работаю, а денег не зарабатываю, такой подростковый максимализм. Сейчас мы с ним друзья, общаемся на равных. Он как-то в один скачок повзрослел, и с этого момента сильно изменились как отношения между нами, так и принятие того, чем я занимаюсь.

Я редко что-то рассказываю дома. Это, как правило, не медицинские подробности, а человеческие истории. У нас в отделении своя «Санта-Барбара»: от родов до чрезвычайных происшествий.

Больница — это же такой срез жизни.

Кроме того, болезнь ребенка — это очень тяжелый факт, он все обостряет и всегда сопровождается семейной историей. Когда узнаешь какие-то подробности, думаешь: «Боже мой, да у меня самой нет проблем, все хорошо!». Вот тут ребенок болеет, а у его семьи дом сгорел и дедушка погиб... Или еще какая-то беда. Но иногда случается и что-то хорошее. И думаешь: наконец-то! Они ведь это заслужили!

О ветре, скорости и страхах

Как вы отдыхаете обычно?

На природе. Чем более дикое место, тем лучше. Это может быть финская Лапландия. Мы каждую весну едем кататься туда на лыжах. Это может быть лес, море.

Доктор готова найти подход к любому пациенту
Доктор готова найти подход к любому пациенту

Желательно, чтобы не было людей. Или их было как можно меньше. Поэтому на море я стараюсь ездить в сентябре-октябре. Туда, где есть ветер, скалы, степь. Мне нравится стихия, которая от меня не зависит. Это что-то живое. Я катаюсь иногда на виндсерфинге.

Когда ты на доске держишь парус, возникает ощущение стихии в руках.

Ты держишь ветер в руках, а ноги скользят по поверхности воды. И ты можешь разогнаться так, что становится страшно! Но это такой восторг! Выветриваются, вымываются все страхи, мысли ненужные, только эмоции! Но тут зевнешь и — бах, ты уже в воде! Очень полюбила ходить на беговых лыжах. Потихоньку научилась ходить коньком, почувствовала трассу, скольжение и баланс — это такое удовольствие. А еще я читаю книги, хожу на выставки, в театры и музеи.

Подписаться на рассылку

Подписаться на рассылку

Мы рады приветствовать вас на сайте фонда «Подари жизнь».
Если вы хотите получать информацию о фонде и его подопечных, оставьте, пожалуйста, свой адрес электронной почты.

не показывать мне это окно

Хотите присоединиться к нам в соцсетях?
Да, хочу!Нет, спасибо.