«Задача врача наблюдающего — разрешать»

Хочется сразу взять быка за рога и спросить: детский рак сегодня — это история с хорошим концом?

В подавляющем большинстве случаев — да. Хотя пока ни мы, ни кто-то еще в мире не может сказать, что 100% детей будут вылечены, но значительная часть — будет здорова.

А если после лечения ребенок остался на инвалидной коляске, потерял зрение, у него появились еще какие-то сложности, это все равно расценивается как успех?

Да, просто потому, что жить всегда хорошо. Хотя проблема адаптации существует, и в нашей стране особенно. Я знаю, что таким детям трудно и их семьям трудно, но с другой стороны, я знаю множество хороших примеров. Ребенок полностью потерял зрение, но это не мешает ему учиться или ездить на велосипеде. Другой вынужден передвигаться на коляске, но нашел себя и счастлив. Да, все это очень трудно, но все-таки это жизнь. Кроме того, многие нежелательные эффекты уменьшаются со временем. Те же параличи: ребенок занимается реабилитацией и раз — уже начал вставать. Так тоже бывает. Хотя есть и необратимые вещи, то, что безвозвратно утеряно. У меня мало пациентов, которые перенесли ампутацию, но они есть. И тут все зависит от самого ребенка, от его семьи. Есть фантастические ребята, которые на протезах выделывают то, что не приходит в голову тем, у кого руки-ноги на месте.

«Вам можно все»

Родителей и детей наверняка больше интересуют конкретные вопросы, например, когда можно будет ходить в бассейн, а вы мыслите более глобально? Или рекомендации во многом общие?

Есть действительно некоторые общие вещи, самая главная — вам можно все. Есть частное, которое зависит от того, какая была болезнь и как ребенок лечился. Это, конечно, контрольные обследования. Кому-то надо делать КТ, кому-то рентген или УЗИ, кому-то следить за щитовидной железой. А рекомендации по образу жизни — они почти для всех одинаковые.

Можно все?

Да, хотя есть вещи, которые мы не рекомендуем. Их, по сути дела, всего три.

• Первая: не курить. Ничего и никогда. Сигареты, кальяны, вейпы, испарители, жвачки с никотином, жевательный табак — надо избегать всего, что связано с табаком, дымом, паром, никотином. И это надо проговаривать. Потому что иногда ребята считают, что если они курят испаритель, значит, они не курят.

• Вторая: не загорать сильно. Это не значит, что ребенок должен быть молочно-белым, ни на минуту не показываться на солнышке и все время ходить в кепочке. Нет. Какой-то уровень ультрафиолета допустим, но задача не сгорать до ожогов, пузырей. Часто родители просят уточнить: во сколько можно выходить гулять на улицу, как долго можно бывать на солнце... Широты у всех разные, кожная чувствительность тоже, поэтому главное — не лежать на пляже и не ходить в солярий. Эта рекомендация тоже на всю жизнь, не на пять, допустим, лет. Вы можете ездить на юг, находиться на пляже, купаться в море, а чтобы не сгорать, просто пользоваться кремами или носить одежду с длинными рукавами.

• Третья: не иметь лишнего веса, то есть правильно питаться и вести достаточно активный образ жизни.

  Вот и все, о чем мы просим. В остальном — делайте все, что хотите. Бегайте, скачите, ездите на лошадях, прыгайте с парашютом... Никаких ограничений нет ни по профессии, ни по образу жизни, ни по спорту.

А когда все это становится можно?

Как только лейкоциты будут больше 3000. Это значит, что иммунная защита достаточная и вы можете начинать делать все, что хотите: общаться с другими людьми, ходить без маски (если нет коронавируса). Обычно это происходит через месяц-полтора после лечения, у кого-то быстрее. Но как только вы увидели в анализе лейкоциты 3000 — все, выходите из тюрьмы.

Пропустить рецидив невозможно, так не бывает. Обычно родитель замечает его раньше, чем даже показывает анализ. Как и при первичном заболевании, основной признак — это не одномоментное состояние, а динамика. Если появилась какая-то проблема и каждый день хуже, чем предыдущий, тогда, возможно, речь идет об онкологическом процессе (но тоже не всегда). Иногда у родителей есть ощущение, что, если поймать рецидив на раннем этапе, его можно будет как-то легко или легче вылечить. Увы, это не так.

Еще один вопрос, который задают все родители: можно ли делать прививки после окончания лечения?

Да, можно. За границей разрешают все прививки, мы рекомендуем первые пять лет делать инактивированные, а потом разрешаем все. Прививки не провоцируют ни первичное заболевание, ни рецидив. Но важно, чтобы прививка оказалась действенной, чтобы антитела сформировались. Первое время после лечения иммунный ответ может оказаться неполноценным. Мы введем вещество, на которое должны сформироваться антитела, но их не будет. Поэтому первые полгода прививки будут скорее всего неэффективными. Они не опасны, но бесполезны.

«Детям проще сбрасывать с себя ограничения»

Кажется, что эти рекомендации хороши не только для детей, которые окончили лечение, но и для всех людей в целом.

В принципе, да. Но наши дети, когда у них восстановились лейкоциты, мало чем отличаются от остальных людей. Они же не становятся марсианами, у них не вырастает хвостик...

Но в это почему-то сложно поверить.

Да, и я отчасти понимаю почему. Как только ребенок попадает в больницу, за ним захлопывается дверь этой воображаемой «тюрьмы»: этого нельзя, того нельзя... Но эти ограничения не связаны с тем, что лейкоз или лимфома плохо себя поведет, если ребенок съест кусок колбасы или сломает руку во время лечения. На болезнь это никак не повлияет, но это будет мешать врачам лечить, могут возникнуть перерывы в терапии, а вот они уже могут уменьшить шансы.

Родители понимают, что от соблюдения рекомендаций многое зависит, и они старательно выполняют все предписания. И тут вдруг мы им говорим — все, ребята, больше не надо. Не всем бывает просто к этому приспособиться. Это понятно, и обычно мы их сильно не торопим. Само придет. Они увидят, что ребенок упал, встал, пошел, и от синяка ничего плохого не случилось. И что все это нормальная жизнь, в которой так и должно быть. Постепенно они расслабляются. Если нет, то стараемся их активнее стимулировать.

Получается, что больше с родителями приходится работать?

Как правило, мы разговариваем вместе, ребенок и мама слышат одну и ту же информацию. В основном дети только и ждут, когда им уже что-то разрешат. Но бывает, что и ребенок принимает такой образ жизни для себя. «Мне нельзя». Тогда мы работаем над этим. И все-таки дети легче сбрасывают ограничения, для них они и правда как тюрьма.

Бывает ли детям страшно возвращаться в обычную жизнь?

Страх обычной жизни — это редкая вещь, обычно есть страх рецидива. Один из самых страшных страхов у родителей — что они могут что-то сделать не так и у ребенка случится рецидив. Так не бывает. Рецидив невозможно спровоцировать. Нет никакого действия или бездействия, которое бы увеличило или уменьшило вероятность рецидива после лечения. Поэтому то небольшое количество рекомендаций, которое есть, в основном связано с тем, чтобы не увеличить риск вторичных опухолей. Это наша основная задача.

Почему у ваших пациентов увеличивается этот риск?

Это результат перенесенной химио- и лучевой терапии. Риск для каждого ребенка свой: это зависит и от лечения, и от возраста, и от того, что применялось, какие есть сопутствующие заболевания или наследственные синдромы. Мы не можем задним числом уменьшить этот риск, хотя глобально мы работаем над совершенствованием лечения. Наша задача состоит не только в том, чтобы вылечить большее количество пациентов, но и в том, чтобы не перелечить их, найти возможности избежать неблагоприятных последствий.

Очень показательна история с лимфомой Ходжкина. В 60-70-е годы пациентов лечили только высокими дозами облучения. Болезнь уже тогда можно было вылечить, но последствия лечения были серьезными и жить таким людям было трудно. Так вот, эволюция лечения лимфомы Ходжкина заключается в том, чтобы облучать как можно меньшее количество пациентов. Последние протоколы позволяют нам для некоторых групп пациентов избежать облучения полностью.

Однако после того, как лечение закончено, уменьшить его риски мы уже не можем, и наша задача — их не увеличивать. Поэтому детям нужно наблюдаться: риск развития вторичных опухолей, увы, растет со временем.

А для чего еще нужно наблюдение?

У некоторых пациентов мы ожидаем развития незлокачественных осложнений, они достаточно специфичны, и за ними тоже надо следить. Например, нарушение работы щитовидной железы после облучения области головы, шеи, средостения. Оно может долго не проявляться, но его важно поймать до появления симптомов и назначить правильную заместительную терапию, чтобы ребенок хорошо рос и развивался.

Бывают и другие осложнения: проблемы с костями, асептические некрозы. Их тоже важно найти и начать лечить на ранних этапах. В общем, есть такие вещи, которые не смертельны, но с которыми нужно справиться. Кроме того, нам нужно знать, что происходит с человеком, мы должны знать о его проблемах, как раз для того, чтобы улучшить терапию для будущих детей. Нам важно, чтобы пациенты наблюдались. Мы очень благодарны всем, кто не пропадает и приходит к нам столько, сколько может.

Вы правда всех помните?

Многих. Всех, наверное, нет, особенно последних, но обычно через 2-3 встречи пациенты запоминаются. Конечно, если ребенок пришел один раз, а потом еще раз через пять лет, то вряд ли. Их много, они все сложены в одну базу, их там больше тысячи. А вот активно наблюдается человек 500-600. Они приходят сначала раз в три месяца, потом раз в полгода, а потом раз в год. Если их что-то смущает, они могут прийти в любой момент.

«Мы же ведем старушечий образ жизни»

Для чего нужна немедицинская реабилитация? Программы, которые проводит фонд «Подари жизнь», международные детские лагеря, например, «Лесные пираты»?

Любая реабилитация, любое возвращение в нормальную человеческую жизнь, любое переключение — все это фантастически нужно и востребованно. Есть подростки, которые после болезни замыкаются в себе, никак не могут расслабиться и продолжают бесконечно тянуть за собой этот хвост. И чем дольше это происходит, тем сложнее им поверить в себя, сбросить ограничения, вернуться в социум. Одна девочка после возвращения из лагеря сказала: «Мы же ведем старушечий образ жизни!». Реабилитационные программы как раз разрушают такой образ жизни, они дают понять, что так не нужно, что это совершенно лишнее и что можно жить совсем по-другому.

В совместных реабилитационных программах ребятам не надо ничего друг другу объяснять. Каждый из них прошел через похожее, и я слышала, как они знакомятся: «У тебя что? — Лимфома. — И у меня лимфома. — Ты сколько без лечения? — Три года. — И я три. — Дай пять». Все, им этого достаточно, больше никаких подробностей не надо. На реабилитационных сменах они смотрят друг на друга и видят, что один крутой и накачанный, и это, возможно, и мне стоит попробовать; а другой вроде пострадал сильнее, но ему нужна моя помощь, и я, хилый и несчастный, могу ему помочь.

Для многих ребят лагерь — это первый отрыв от родителей. Бывает, что дожив до «солидного» возраста, они не провели ни одного дня без мамы и даже не знают, что такое соскучиться. Многие говорят, что после Шередаря, «Лесных пиратов» ребенок возвращается другим человеком. Он хочет жить, а не валяться, к примеру, на диване.

А что превращает жизнь ребенка в «старушечью»?

Много факторов. Ребята рассказывают о травле. Или жалуются, что не могут выйти из дома, потому что раньше у них были длинные волосы, а теперь короткие. Наверное, они придают этому б*о*льшее значение, чем оно есть на самом деле. И все же. Тем, кто их встречает, тоже трудно: они не знают как себя вести, надо ли сочувствовать или, наоборот, делать вид, что ничего не было. Надо ли о чем-то расспрашивать или нет, можно ли толкнуть, позвать на день рождения? Далеко не каждый ребенок готов что-то объяснять.

С другой стороны, у ребенка после больницы действительно не такие физические возможности, как раньше. Когда он приезжает домой, иногда ему бывает трудно даже ходить. Конечно, это быстро проходит, месяца за три, особенно если он не будет валяться на кровати и постоянно слышать: «Отдохни, ты устал». Но если не верить в себя и не понимать, что действительно все можно...

Не будем забывать и про дикие представления в обществе, что рак заразен или что он дан родителям за грехи. В общем, это многокомпонентная история.

Они могут говорить с вами на эти сложные темы?

Да, конечно. Более того, по большей части они настолько здоровы, что единственное, о чем мы говорим, — это их моральное состояние. Иногда они высказываются прямо, иногда понимаешь, что что-то не так, по косвенным признакам. Родители говорят, что ребенок плохо спит, какой-то нервный и капризный, начинаешь копать — и становится понятно, что есть страхи и тревоги.

Я всегда спрашиваю, как ребенок учится, сидит ли он дома, есть ли что-то еще, что его тревожит. И понимаю, что получить разрешение от врача на безобразие — это очень важно. Если уж врач сказал! Такая вот одна из ролей врача наблюдающего — разрешать.

Как вести себя с выздоровевшим ребенком?

Главное, надо понять, что этот твой друг такой же, как раньше. Его можно спросить о том, что с ним было. Если он захочет, он расскажет, если нет, то нет. Возможно, это произойдет не сразу. Скорее всего, он понимает, что тебе трудно с ним общаться, и он, скорее всего, пойдет тебе навстречу, если ты что-то сделаешь не так. Скорее всего, он отнесется к этому снисходительно и скоро забудет. И, скорее всего, ты ничего плохого сделать ему не сможешь.

Когда детям можно прекратить домашнее обучение?

Чем раньше, тем лучше. Никаких противопоказаний, начиная с лейкоцитов в 3000, нет. Можно попробовать возвращаться в школу постепенно: сначала ходить к учителям на индивидуальные занятия. Потом походить на некоторые основные уроки, а уж затем полностью влиться в процесс.

«Рак не уходит на карантин»

Есть ли какие-то особенности поведения для выздоровевших детей в наше сложное время?

Я специально посмотрела европейские рекомендации: никаких специальных мер для детей, которые закончили лечение, не разработано. То есть никакой дополнительной опасности для закончивших терапию пациентов нет. Не надо принимать бисептол и другие препараты «для профилактики», есть имбирь килограммами или спать в облаке спирта. Но надо соблюдать стандартные меры: минимизировать контакты, носить маску в общественных местах, мыть руки. Наша задача — не прикасаться немытыми руками к лицу, чтобы не допустить проникновения вируса на слизистую.

Есть небольшая группа пациентов, которые могут находиться в группе риска по тяжелому течению инфекции. Не по заражению, тут мы все в одинаковых условиях. Это та же группа, что и в обычной популяции: избыточный вес, диабет (но не тот, который мог быть во время лечения гормонами), проблемы с легкими. А вот тем, кто сейчас на поддержке, лучше максимально находиться дома.

Как изменилась жизнь Центра Рогачева во время пандемии?

Мы были вынуждены прекратить плановый прием в консультативном отделении. Сейчас туда практически никто не может попасть. Исключение составляют пациенты, у которых произошло что-то экстренное: они с нами связываются по телефону, мы их консультируем и вместе решаем, как быть. Было такое, что пациенты приходили и мы, чтобы обезопасить тех, кто лечится, просили их принести отрицательный результат на CoVID-19. Сотрудники тоже делают анализ. В основном мы общаемся по телефону или через систему телемед и с нетерпением ждем, когда ограничения снимут. И предполагаем, что это будет эффект открытой плотины: десятки пациентов за это время к нам обратились. Мы готовы всех принять.

При этом жизнь в Центре не замерла?

У вас же написано на главной странице сайта: #ракнеуходитнакарантин. Мы пытаемся перестроить, но не остановить нашу работу.

Приходится ли вам сообщать ребенку и родителям не самые приятные новости? Как вы с этим справляетесь?

Конечно, такое бывает. И я знаю, что это тяжело воспринимать родителям, и готова к тому, что им будет трудно. По рассказам родителей, один из самых трудных моментов — ожидание результатов. Вот ребенок пошел на КТ, а потом семья ждет описания. Они сидят у меня перед кабинетом и считывают любое изменение в моей мимике, касается это их или нет. Тут есть разные способы, как с этим поступать. Например, я говорю, что результаты будут в два, а до двух я ничего знать не буду; соответственно, я даю им знать, что все, что происходит до двух часов, не имеет к ним отношения. Кроме того, если я понимаю, что что-то не так, перед тем, как начать разговаривать с родителями, я связываюсь с отделением и мы прикидываем план действий. Чтобы сказать не только и не столько что «все плохо», а рассказать, какие у нас впереди шаги, что нас ждет, чтобы с этим справиться. Хотя бывали ситуации, когда из моих уст исходили слова, что мы ничего больше делать не будем.

«Если не трудно, то жить неинтересно»

Сложно! Интересно, почему вы выбрали именно такую профессию и специализацию?

Когда я училась, никакого представления о том, что такое гематология или онкогематология, у нас, студентов, не было. В отделения мы не ходили, рассказывали нам мало. Сейчас с этим, конечно, получше. Зато мне было понятно, что все это не пустячок. Может, во мне говорила гордыня — хотелось заниматься настоящим, а не просто таблетки давать. Потому что иначе какой смысл. Говорят, что в одном школьном сочинении я написала — если не трудно, то жить неинтересно. Вот наверное, так все и получилось.

А почему вы выбрали медицинский? Были ли у вас врачи в семье?

Прадедушка с маминой стороны был врачом, и более дальний предок с папиной стороны, довольно известный тульский врач, он бывал в семье Толстого, в Ясной Поляне. Как рассказывают, мне хотелось быть врачом с двух лет, и, сколько я себя помню, это был у меня единственный вариант.

Как можно с двух лет хотеть стать врачом? Вы лечили кукол?

Конечно. Когда мама во время ветрянки неосторожно оставила спичку с зеленкой, все куклы были вылечены навсегда, потому что зеленка не смывалась. Потом я удаляла аденоиды у бегемота. У него было плюшевое туловище, а голова твердая и открытый рот. Операцию можно было сделать легко! Мне кажется, у меня не было высокой идеи спасать людей, мне просто хотелось делать что-то осмысленное.

Есть ли у вас домашние животные, собака?..

С собакой сложно при такой работе. Гулять надо. А кошки есть. Одна прожила 20 лет, сейчас появилась еще одна. Хулиганка, ей еще и года нет. С ней весело.

Работа занимает много времени? Как вы отдыхаете?

Я стараюсь четко дистанцироваться, разделять профессиональное и личное и не смешивать их. Когда я работала в стационаре, еще в РДКБ, это было тяжелее: приходилось домой таскать истории болезней, чтобы их дописывать. Но потом я поняла, что если этот горшочек все время будет варить и заполнит всю жизнь... В общем, я увидела, что так нельзя, и стараюсь пациентов домой не носить. Может быть, только научную работу. Дистанцию надо соблюдать. Отчасти поэтому я отсутствую во всех социальных сетях, не вхожу ни в какие группы.

Что касается отдыха, то, да, надо переключаться, чтобы было что-то совсем другое. Горы, походы, поездки, настольные игры...

Как вы попали в консультативное отделение из стационара?

Это была не моя идея, а Натальи Мяковой, еще в РДКБ, когда в двух больших онкогематологических отделениях стали накапливаться вылечившиеся пациенты, которые требовали внимания. В те времена их контрольный визит выглядел так: «Здрасте, мы приехали, нам нужны вот такие обследования, справка для инвалидности и больничный. И, кстати, у нас поезд через три часа». И все это падает на доктора, у которого одновременно еще несколько тяжелых пациентов.

Настал момент, когда катамнез стал существенной частью работы. Тогда у Натальи Валериевны возникла идея, чтобы выделить «специально обученного» человека, который эту функцию на себя возьмет. Наверное, я хорошо подходила на эту роль: у меня был порядочный опыт работы в стационаре, я понимала, через что прошли эти дети, и могла по дням описать их предыдущую жизнь.

Я погрузилась в изучение поздних эффектов, все это было очень интересно. Мы ведь действительно ничего не знали. Это теперь мы смелые, а тогда мы ничего не понимали, сами не знали, как вести себя с этими пациентами. Мы рекомендовали длительное домашнее обучение: меньше будет болеть. Не понимали, насколько важно с ними разговаривать, не понимали их нужд. Все пришло со временем, с наблюдением, с разговорами. Стало понятно, что с медицинской точки зрения никакие ограничения не нужны, что нигде в мире они не применяются. Мы научились расставлять акценты, чтобы онкологическое заболевание не стало центральным событием в жизни, а было проходящим эпизодом, после которого надо жить дальше.

Хорошо, что есть такое длительное наблюдение, сконцентрированное в одних руках. Это позволяет нам более четко отлавливать побочные эффекты и понимать, насколько мы хорошо работаем и что надо улучшить, усовершенствовать в лечении.

Этот переход стал удачей для вас?

Да, я считаю, что мне повезло.

«Если не трудно, то жить неинтересно»

Сложно! Интересно, почему вы выбрали именно такую профессию и специализацию?

Когда я училась, никакого представления о том, что такое гематология или онкогематология, у нас, студентов, не было. В отделения мы не ходили, рассказывали нам мало. Сейчас с этим, конечно, получше. Зато мне было понятно, что все это не пустячок. Может, во мне говорила гордыня — хотелось заниматься настоящим, а не просто таблетки давать. Потому что иначе какой смысл. Говорят, что в одном школьном сочинении я написала — если не трудно, то жить неинтересно. Вот наверное, так все и получилось.

А почему вы выбрали медицинский? Были ли у вас врачи в семье?

Прадедушка с маминой стороны был врачом, и более дальний предок с папиной стороны, довольно известный тульский врач, он бывал в семье Толстого, в Ясной Поляне. Как рассказывают, мне хотелось быть врачом с двух лет, и, сколько я себя помню, это был у меня единственный вариант.

Как можно с двух лет хотеть стать врачом? Вы лечили кукол?

Конечно. Когда мама во время ветрянки неосторожно оставила спичку с зеленкой, все куклы были вылечены навсегда, потому что зеленка не смывалась. Потом я удаляла аденоиды у бегемота. У него было плюшевое туловище, а голова твердая и открытый рот. Операцию можно было сделать легко! Мне кажется, у меня не было высокой идеи спасать людей, мне просто хотелось делать что-то осмысленное.

Есть ли у вас домашние животные, собака?..

С собакой сложно при такой работе. Гулять надо. А кошки есть. Одна прожила 20 лет, сейчас появилась еще одна. Хулиганка, ей еще и года нет. С ней весело.

Работа занимает много времени? Как вы отдыхаете?

Я стараюсь четко дистанцироваться, разделять профессиональное и личное и не смешивать их. Когда я работала в стационаре, еще в РДКБ, это было тяжелее: приходилось домой таскать истории болезней, чтобы их дописывать. Но потом я поняла, что если этот горшочек все время будет варить и заполнит всю жизнь... В общем, я увидела, что так нельзя, и стараюсь пациентов домой не носить. Может быть, только научную работу. Дистанцию надо соблюдать. Отчасти поэтому я отсутствую во всех социальных сетях, не вхожу ни в какие группы.

Что касается отдыха, то, да, надо переключаться, чтобы было что-то совсем другое. Горы, походы, поездки, настольные игры...

Как вы попали в консультативное отделение из стационара?

Это была не моя идея, а Натальи Мяковой, еще в РДКБ, когда в двух больших онкогематологических отделениях стали накапливаться вылечившиеся пациенты, которые требовали внимания. В те времена их контрольный визит выглядел так: «Здрасте, мы приехали, нам нужны вот такие обследования, справка для инвалидности и больничный. И, кстати, у нас поезд через три часа». И все это падает на доктора, у которого одновременно еще несколько тяжелых пациентов.

Настал момент, когда катамнез стал существенной частью работы. Тогда у Натальи Валериевны возникла идея, чтобы выделить «специально обученного» человека, который эту функцию на себя возьмет. Наверное, я хорошо подходила на эту роль: у меня был порядочный опыт работы в стационаре, я понимала, через что прошли эти дети, и могла по дням описать их предыдущую жизнь.

Я погрузилась в изучение поздних эффектов, все это было очень интересно. Мы ведь действительно ничего не знали. Это теперь мы смелые, а тогда мы ничего не понимали, сами не знали, как вести себя с этими пациентами. Мы рекомендовали длительное домашнее обучение: меньше будет болеть. Не понимали, насколько важно с ними разговаривать, не понимали их нужд. Все пришло со временем, с наблюдением, с разговорами. Стало понятно, что с медицинской точки зрения никакие ограничения не нужны, что нигде в мире они не применяются. Мы научились расставлять акценты, чтобы онкологическое заболевание не стало центральным событием в жизни, а было проходящим эпизодом, после которого надо жить дальше.

Хорошо, что есть такое длительное наблюдение, сконцентрированное в одних руках. Это позволяет нам более четко отлавливать побочные эффекты и понимать, насколько мы хорошо работаем и что надо улучшить, усовершенствовать в лечении.

Этот переход стал удачей для вас?

Да, я считаю, что мне повезло.

Выльется ли ваша научная работа в докторскую диссертацию?

Ну, это вряд ли. Хотя научная работа ведется постоянно, каждое заболевание имеет свою протокольную группу, и наблюдение — это такая же часть протокола, как и само лечение. Все эти группы периодически обращаются ко мне со списком пациентов и с вопросами, что с ними происходит и когда я их в последний раз видела.

В итоге появляются научные статьи, но они не прицельно про катамнез, а про то, как ведут себя пациенты с лейкозом или каковы результаты лечения лимфомы Беркитта. Статьи про катамнез у меня тоже были, но на самом деле тут мы не открываем никаких америк. Чтобы их открыть, надо делать как на Западе: когорты по 15 тысяч вылеченных пациентов, наблюдение активное по 15 лет. Если пациент не приехал, то отслеживать его — это отдельная работа. И в мире она ведется. Плюс очень много делается дистанционно: бывшим пациентам рассылаются опросники, которые они заполняют. Когда есть такая база вылеченных пациентов, можно ответить на массу вопросов. В том же госпитале St. Jude поздними эффектами занимается отдельный институт, гигантское здание, куда пациент передается через пять лет и где занимаются только этим. А у меня почти нет ресурсов, чтобы разыскивать пропавших.

Вы автор нескольких книг для детей и родителей: «Чудик», «Жизнь после лечения». Планируется ли что-то еще?

Вот сейчас выйдет комикс про лейкоз. Он уже в типографии. Мы долго его писали, рисовали, правили, теперь посмотрим, что получилось.

«Вам можно все»

Родителей и детей наверняка больше интересуют конкретные вопросы, например, когда можно будет ходить в бассейн, а вы мыслите более глобально? Или рекомендации во многом общие?

Есть действительно некоторые общие вещи, самая главная — вам можно все. Есть частное, которое зависит от того, какая была болезнь и как ребенок лечился. Это, конечно, контрольные обследования. Кому-то надо делать КТ, кому-то рентген или УЗИ, кому-то следить за щитовидной железой. А рекомендации по образу жизни — они почти для всех одинаковые.

Можно все?

Да, хотя есть вещи, которые мы не рекомендуем. Их, по сути дела, всего три.

- Первая: не курить. Ничего и никогда. Сигареты, кальяны, вейпы, испарители, жвачки с никотином, жевательный табак — надо избегать всего, что связано с табаком, дымом, паром, никотином. И это надо проговаривать. Потому что иногда ребята считают, что если они курят испаритель, значит, они не курят.

- Вторая: не загорать сильно. Это не значит, что ребенок должен быть молочно-белым, ни на минуту не показываться на солнышке и все время ходить в кепочке. Нет. Какой-то уровень ультрафиолета допустим, но задача не сгорать до ожогов, пузырей. Часто родители просят уточнить: во сколько можно выходить гулять на улицу, как долго можно бывать на солнце... Широты у всех разные, кожная чувствительность тоже, поэтому главное — не лежать на пляже и не ходить в солярий. Эта рекомендация тоже на всю жизнь, не на пять, допустим, лет. Вы можете ездить на юг, находиться на пляже, купаться в море, а чтобы не сгорать, просто пользоваться кремами или носить одежду с длинными рукавами.

- Третья: не иметь лишнего веса, то есть правильно питаться и вести достаточно активный образ жизни.

Вот и все, о чем мы просим. В остальном — делайте все, что хотите. Бегайте, скачите, ездите на лошадях, прыгайте с парашютом... Никаких ограничений нет ни по профессии, ни по образу жизни, ни по спорту.

А когда все это становится можно?

Как только лейкоциты будут больше 3000. Это значит, что иммунная защита достаточная и вы можете начинать делать все, что хотите: общаться с другими людьми, ходить без маски (если нет коронавируса). Обычно это происходит через месяц-полтора после лечения, у кого-то быстрее. Но как только вы увидели в анализе лейкоциты 3000 — все, выходите из тюрьмы.

Пропустить рецидив невозможно, так не бывает. Обычно родитель замечает его раньше, чем даже показывает анализ. Как и при первичном заболевании, основной признак — это не одномоментное состояние, а динамика. Если появилась какая-то проблема и каждый день хуже, чем предыдущий, тогда, возможно, речь идет об онкологическом процессе (но тоже не всегда). Иногда у родителей есть ощущение, что, если поймать рецидив на раннем этапе, его можно будет как-то легко или легче вылечить. Увы, это не так.

Еще один вопрос, который задают все родители: можно ли делать прививки после окончания лечения?

Да, можно. За границей разрешают все прививки, мы рекомендуем первые пять лет делать инактивированные, а потом разрешаем все. Прививки не провоцируют ни первичное заболевание, ни рецидив. Но важно, чтобы прививка оказалась действенной, чтобы антитела сформировались. Первое время после лечения иммунный ответ может оказаться неполноценным. Мы введем вещество, на которое должны сформироваться антитела, но их не будет. Поэтому первые полгода прививки будут скорее всего неэффективными. Они не опасны, но бесполезны.

Столько лет дети могут (или должны) наблюдаться?

Мы всегда рады всех видеть, и сейчас к нам может прийти человек, который лечился, к примеру, в 90-е годы. Мы, скорее всего, помним и его, и какие-то подробности его лечения тоже. Ограничений по срокам наблюдения нет. Если говорить про законы и указы, то существует распоряжение, что дети, перенесшие онкологическое заболевание, наблюдаются пожизненно. Иногда говорят о пяти годах, это достаточно условный срок, даже не знаю, откуда он взялся, возможно, перетек из взрослой онкологии. Мы никогда не ограничиваемся пятью годами: сколько можете, столько и наблюдайтесь. В нашем Центре мы, к счастью, имеем официальную возможность наблюдать пациентов старше 18 лет. Во многих учреждениях, которые называются детскими, законное наблюдение таких пациентов невозможно. Например, у Российской детской клинической больницы нет лицензии на медицинскую помощь детям старше 18. И так с большинством детских учреждений.

И что тогда? Детские больницы передают куда-то своих пациентов?

По правилам, пациенты после 18 должны наблюдаться в онкодиспансерах или в больницах по месту жительства. Но такое наблюдение часто становится формальностью: иной раз родители не понимают, зачем им туда идти, или доктора не понимают, зачем бывшие пациенты к ним приходят. Бывает, что визит к врачу нужен в официальных ситуациях: продление инвалидности, освобождение от службы в армии. Но вообще, когда нашему ребенку исполняется 18 лет и дальше он идет во взрослое учреждение, мы стараемся более подробно написать ему в рекомендациях, что делать, какие обследования проходить и когда. Но к нам он запросто может прийти и потом. С женой, мужем, детьми...

Почему тогда некоторые пациенты перестают приезжать?

Со временем им просто становится сложно это делать: появляется семья, работа. Часто они звонят или пишут. Но наблюдение может длиться годами и десятилетиями. Вот на днях позвонила девочка, которую мы начинали лечить году в 2004, потом у нее был рецидив, мы лечили и его, а сейчас она позвонила сказать, что ждет ребенка. Таких случаев очень много. Часто девочки приходят к нам, чтобы получить разрешение на вынашивание беременности и роды.

У вас в основном взрослые пациенты или есть малыши?

Поскольку катамнезом (сбором информации о вылечившихся пациентах) я занимаюсь уже давно, лет 14, то многие дети уже совсем выросли. Но есть и малыши, которые только-только закончили лечиться.

Они тоже у вас?

Да. Любой ребенок, который закончил терапию от лимфобластного лейкоза, лимфомы Ходжкина и других лимфом, в последний день лечения приходит ко мне знакомиться. До этого мне присылают его документы, я понимаю, какой план наблюдения ему нужен, и все это мы с ним проговариваем. Ему в этот момент вполне может быть и три года.

«Детский рак сегодня — это история с хорошим концом»

В чем заключается ваша работа?

Я работаю в консультативном отделении Центра детской гематологии Димы Рогачева и наблюдаю за пациентами, которые закончили лечиться. Также у меня есть несколько пациентов, которые сейчас получают поддерживающую терапию и иногда приезжают в Центр на проверки. Есть у меня и первичный прием, когда ребенок приходит с подозрением на онкогематологическое заболевание. Чаще мы его отметаем, но иногда подтверждаем.

Хочется сразу взять быка за рога и спросить: детский рак сегодня — это история с хорошим концом?

В подавляющем большинстве случаев — да. Хотя пока ни мы, ни кто-то еще в мире не может сказать, что 100% детей будут вылечены, но значительная часть — будет здорова.

А если после лечения ребенок остался на инвалидной коляске, потерял зрение, у него появились еще какие-то сложности, это все равно расценивается как успех?

Да, просто потому, что жить всегда хорошо. Хотя проблема адаптации существует, и в нашей стране особенно. Я знаю, что таким детям трудно и их семьям трудно, но с другой стороны, я знаю множество хороших примеров. Ребенок полностью потерял зрение, но это не мешает ему учиться или ездить на велосипеде. Другой вынужден передвигаться на коляске, но нашел себя и счастлив. Да, все это очень трудно, но все-таки это жизнь. Кроме того, многие нежелательные эффекты уменьшаются со временем. Те же параличи: ребенок занимается реабилитацией и раз — уже начал вставать. Так тоже бывает. Хотя есть и необратимые вещи, то, что безвозвратно утеряно. У меня мало пациентов, которые перенесли ампутацию, но они есть. И тут все зависит от самого ребенка, от его семьи. Есть фантастические ребята, которые на протезах выделывают то, что не приходит в голову тем, у кого руки-ноги на месте.

«Если не трудно, то жить неинтересно»

Сложно! Интересно, почему вы выбрали именно такую профессию и специализацию?

Когда я училась, никакого представления о том, что такое гематология или онкогематология, у нас, студентов, не было. В отделения мы не ходили, рассказывали нам мало. Сейчас с этим, конечно, получше. Зато мне было понятно, что все это не пустячок. Может, во мне говорила гордыня — хотелось заниматься настоящим, а не просто таблетки давать. Потому что иначе какой смысл. Говорят, что в одном школьном сочинении я написала — если не трудно, то жить неинтересно. Вот наверное, так все и получилось.

А почему вы выбрали медицинский? Были ли у вас врачи в семье?

Прадедушка с маминой стороны был врачом, и более дальний предок с папиной стороны, довольно известный тульский врач, он бывал в семье Толстого, в Ясной Поляне. Как рассказывают, мне хотелось быть врачом с двух лет, и, сколько я себя помню, это был у меня единственный вариант.

Как можно с двух лет хотеть стать врачом? Вы лечили кукол?

Конечно. Когда мама во время ветрянки неосторожно оставила спичку с зеленкой, все куклы были вылечены навсегда, потому что зеленка не смывалась. Потом я удаляла аденоиды у бегемота. У него было плюшевое туловище, а голова твердая и открытый рот. Операцию можно было сделать легко! Мне кажется, у меня не было высокой идеи спасать людей, мне просто хотелось делать что-то осмысленное.

Есть ли у вас домашние животные, собака?..

С собакой сложно при такой работе. Гулять надо. А кошки есть. Одна прожила 20 лет, сейчас появилась еще одна. Хулиганка, ей еще и года нет. С ней весело.

Работа занимает много времени? Как вы отдыхаете?

Я стараюсь четко дистанцироваться, разделять профессиональное и личное и не смешивать их. Когда я работала в стационаре, еще в РДКБ, это было тяжелее: приходилось домой таскать истории болезней, чтобы их дописывать. Но потом я поняла, что если этот горшочек все время будет варить и заполнит всю жизнь... В общем, я увидела, что так нельзя, и стараюсь пациентов домой не носить. Может быть, только научную работу. Дистанцию надо соблюдать. Отчасти поэтому я отсутствую во всех социальных сетях, не вхожу ни в какие группы.

Что касается отдыха, то, да, надо переключаться, чтобы было что-то совсем другое. Горы, походы, поездки, настольные игры...

Как вы попали в консультативное отделение из стационара?

Это была не моя идея, а Натальи Мяковой, еще в РДКБ, когда в двух больших онкогематологических отделениях стали накапливаться вылечившиеся пациенты, которые требовали внимания. В те времена их контрольный визит выглядел так: «Здрасте, мы приехали, нам нужны вот такие обследования, справка для инвалидности и больничный. И, кстати, у нас поезд через три часа». И все это падает на доктора, у которого одновременно еще несколько тяжелых пациентов.

Настал момент, когда катамнез стал существенной частью работы. Тогда у Натальи Валериевны возникла идея, чтобы выделить «специально обученного» человека, который эту функцию на себя возьмет. Наверное, я хорошо подходила на эту роль: у меня был порядочный опыт работы в стационаре, я понимала, через что прошли эти дети, и могла по дням описать их предыдущую жизнь.

Я погрузилась в изучение поздних эффектов, все это было очень интересно. Мы ведь действительно ничего не знали. Это теперь мы смелые, а тогда мы ничего не понимали, сами не знали, как вести себя с этими пациентами. Мы рекомендовали длительное домашнее обучение: меньше будет болеть. Не понимали, насколько важно с ними разговаривать, не понимали их нужд. Все пришло со временем, с наблюдением, с разговорами. Стало понятно, что с медицинской точки зрения никакие ограничения не нужны, что нигде в мире они не применяются. Мы научились расставлять акценты, чтобы онкологическое заболевание не стало центральным событием в жизни, а было проходящим эпизодом, после которого надо жить дальше.

Хорошо, что есть такое длительное наблюдение, сконцентрированное в одних руках. Это позволяет нам более четко отлавливать побочные эффекты и понимать, насколько мы хорошо работаем и что надо улучшить, усовершенствовать в лечении.

Этот переход стал удачей для вас?

Да, я считаю, что мне повезло.

Выльется ли ваша научная работа в докторскую диссертацию?

Ну, это вряд ли. Хотя научная работа ведется постоянно, каждое заболевание имеет свою протокольную группу, и наблюдение — это такая же часть протокола, как и само лечение. Все эти группы периодически обращаются ко мне со списком пациентов и с вопросами, что с ними происходит и когда я их в последний раз видела.

В итоге появляются научные статьи, но они не прицельно про катамнез, а про то, как ведут себя пациенты с лейкозом или каковы результаты лечения лимфомы Беркитта. Статьи про катамнез у меня тоже были, но на самом деле тут мы не открываем никаких америк. Чтобы их открыть, надо делать как на Западе: когорты по 15 тысяч вылеченных пациентов, наблюдение активное по 15 лет. Если пациент не приехал, то отслеживать его — это отдельная работа. И в мире она ведется. Плюс очень много делается дистанционно: бывшим пациентам рассылаются опросники, которые они заполняют. Когда есть такая база вылеченных пациентов, можно ответить на массу вопросов. В том же госпитале St. Jude поздними эффектами занимается отдельный институт, гигантское здание, куда пациент передается через пять лет и где занимаются только этим. А у меня почти нет ресурсов, чтобы разыскивать пропавших.

Вы автор нескольких книг для детей и родителей: «Чудик», «Жизнь после лечения». Планируется ли что-то еще?

Вот сейчас выйдет комикс про лейкоз. Он уже в типографии. Мы долго его писали, рисовали, правили, теперь посмотрим, что получилось.

«Вам можно все»

Родителей и детей наверняка больше интересуют конкретные вопросы, например, когда можно будет ходить в бассейн, а вы мыслите более глобально? Или рекомендации во многом общие?

Есть действительно некоторые общие вещи, самая главная — вам можно все. Есть частное, которое зависит от того, какая была болезнь и как ребенок лечился. Это, конечно, контрольные обследования. Кому-то надо делать КТ, кому-то рентген или УЗИ, кому-то следить за щитовидной железой. А рекомендации по образу жизни — они почти для всех одинаковые.

Можно все?

Да, хотя есть вещи, которые мы не рекомендуем. Их, по сути дела, всего три.

• Первая: не курить. Ничего и никогда. Сигареты, кальяны, вейпы, испарители, жвачки с никотином, жевательный табак — надо избегать всего, что связано с табаком, дымом, паром, никотином. И это надо проговаривать. Потому что иногда ребята считают, что если они курят испаритель, значит, они не курят.

• Вторая: не загорать сильно. Это не значит, что ребенок должен быть молочно-белым, ни на минуту не показываться на солнышке и все время ходить в кепочке. Нет. Какой-то уровень ультрафиолета допустим, но задача не сгорать до ожогов, пузырей. Часто родители просят уточнить: во сколько можно выходить гулять на улицу, как долго можно бывать на солнце... Широты у всех разные, кожная чувствительность тоже, поэтому главное — не лежать на пляже и не ходить в солярий. Эта рекомендация тоже на всю жизнь, не на пять, допустим, лет. Вы можете ездить на юг, находиться на пляже, купаться в море, а чтобы не сгорать, просто пользоваться кремами или носить одежду с длинными рукавами.

• Третья: не иметь лишнего веса, то есть правильно питаться и вести достаточно активный образ жизни.

  Вот и все, о чем мы просим. В остальном — делайте все, что хотите. Бегайте, скачите, ездите на лошадях, прыгайте с парашютом... Никаких ограничений нет ни по профессии, ни по образу жизни, ни по спорту.

А когда все это становится можно?

Как только лейкоциты будут больше 3000. Это значит, что иммунная защита достаточная и вы можете начинать делать все, что хотите: общаться с другими людьми, ходить без маски (если нет коронавируса). Обычно это происходит через месяц-полтора после лечения, у кого-то быстрее. Но как только вы увидели в анализе лейкоциты 3000 — все, выходите из тюрьмы.

Пропустить рецидив невозможно, так не бывает. Обычно родитель замечает его раньше, чем даже показывает анализ. Как и при первичном заболевании, основной признак — это не одномоментное состояние, а динамика. Если появилась какая-то проблема и каждый день хуже, чем предыдущий, тогда, возможно, речь идет об онкологическом процессе (но тоже не всегда). Иногда у родителей есть ощущение, что, если поймать рецидив на раннем этапе, его можно будет как-то легко или легче вылечить. Увы, это не так.

Еще один вопрос, который задают все родители: можно ли делать прививки после окончания лечения?

Да, можно. За границей разрешают все прививки, мы рекомендуем первые пять лет делать инактивированные, а потом разрешаем все. Прививки не провоцируют ни первичное заболевание, ни рецидив. Но важно, чтобы прививка оказалась действенной, чтобы антитела сформировались. Первое время после лечения иммунный ответ может оказаться неполноценным. Мы введем вещество, на которое должны сформироваться антитела, но их не будет. Поэтому первые полгода прививки будут скорее всего неэффективными. Они не опасны, но бесполезны.

Столько лет дети могут (или должны) наблюдаться?

Мы всегда рады всех видеть, и сейчас к нам может прийти человек, который лечился, к примеру, в 90-е годы. Мы, скорее всего, помним и его, и какие-то подробности его лечения тоже. Ограничений по срокам наблюдения нет. Если говорить про законы и указы, то существует распоряжение, что дети, перенесшие онкологическое заболевание, наблюдаются пожизненно. Иногда говорят о пяти годах, это достаточно условный срок, даже не знаю, откуда он взялся, возможно, перетек из взрослой онкологии. Мы никогда не ограничиваемся пятью годами: сколько можете, столько и наблюдайтесь. В нашем Центре мы, к счастью, имеем официальную возможность наблюдать пациентов старше 18 лет. Во многих учреждениях, которые называются детскими, законное наблюдение таких пациентов невозможно. Например, у Российской детской клинической больницы нет лицензии на медицинскую помощь детям старше 18. И так с большинством детских учреждений.

И что тогда? Детские больницы передают куда-то своих пациентов?

По правилам, пациенты после 18 должны наблюдаться в онкодиспансерах или в больницах по месту жительства. Но такое наблюдение часто становится формальностью: иной раз родители не понимают, зачем им туда идти, или доктора не понимают, зачем бывшие пациенты к ним приходят. Бывает, что визит к врачу нужен в официальных ситуациях: продление инвалидности, освобождение от службы в армии. Но вообще, когда нашему ребенку исполняется 18 лет и дальше он идет во взрослое учреждение, мы стараемся более подробно написать ему в рекомендациях, что делать, какие обследования проходить и когда. Но к нам он запросто может прийти и потом. С женой, мужем, детьми...

Почему тогда некоторые пациенты перестают приезжать?

Со временем им просто становится сложно это делать: появляется семья, работа. Часто они звонят или пишут. Но наблюдение может длиться годами и десятилетиями. Вот на днях позвонила девочка, которую мы начинали лечить году в 2004, потом у нее был рецидив, мы лечили и его, а сейчас она позвонила сказать, что ждет ребенка. Таких случаев очень много. Часто девочки приходят к нам, чтобы получить разрешение на вынашивание беременности и роды.

У вас в основном взрослые пациенты или есть малыши?

Поскольку катамнезом (сбором информации о вылечившихся пациентах) я занимаюсь уже давно, лет 14, то многие дети уже совсем выросли. Но есть и малыши, которые только-только закончили лечиться.

Они тоже у вас?

Да. Любой ребенок, который закончил терапию от лимфобластного лейкоза, лимфомы Ходжкина и других лимфом, в последний день лечения приходит ко мне знакомиться. До этого мне присылают его документы, я понимаю, какой план наблюдения ему нужен, и все это мы с ним проговариваем. Ему в этот момент вполне может быть и три года.