Маша Тряпкина

Мы получили горестное известие из Турции. Маруси, всеобщей любимицы, вчера не стало — за несколько часов до очередной запланированной пересадки костного мозга. Девочке было восемь лет.

«Первое, что она мне сказала при знакомстве: “Какая я тебе Маша, я Маруся!”. Так и повелось, — рассказала координатор фонда в Центре имени Дмитрия Рогачева. — Всегда первая на мастер-классах, первая приходила и ждала кинопоказов, первая во всем. Очень творческая, любила разные наряды, занималась профессионально балетом (как она танцевала в пачке и на пуантах с капельницей в боксе ТГСК — это нечто!). Никогда не унывала, улыбалась, жила. Эта девочка обладала огромной внутренней силой и терпением. Мне очень тяжело писать эти слова, потому что все верили в чудо и в выздоровление Маруси. Светлая память моей маленькой подружке и много сил семье пережить это чудовищное горе».

К сожалению, в апреле выяснилось, что у Маши опять рецидив. Врачам Центра имени Дмитрия Рогачева удалось добиться некоторого улучшения, и сейчас родители планируют лечить девочку за рубежом.

Все неплохо, Маша выписана на перерыв в терапии, будет наблюдаться по месту жительства.

В конце концов наконец-то стали вырабатываться свои тромбоциты! Маруся переведена в стационар кратковременного лечения.

Маруся в полной ремиссии по основному заболеванию. Приживление произошло частично: свои лейкоциты вырабатываются, тромбоциты пока нет, поэтому нужны переливания.

Повторная трансплантация состоялась, но пока новый костный мозг не функционирует, поэтому Маша получает лекарства для стимуляции выработки лейкоцитов, а также переливания крови. Есть инфекционные осложнения, поэтому проводится терапия антибиотиками.

Учитывая сложность лечения, девочка чувствует себя хорошо. Сейчас для профилактики кишечной формы реакции «трансплантат против хозяина» Маше необходима терапия препаратом «Энтивио». Стоимость двух флаконов 208 000 рублей. 

По всей видимости, в декабре предстоит еще одна трансплантация от альтернативного донора с использованием пуповинной крови.

Два месяца после трансплантации, есть вирусы, но состояние стабильное. Проведена контрольная пункция.

Маша пока в отделении трансплантации, у нее вирусная инфекция.

Маше уже проведена трансплантация (но «Энтивио» будет нужен и потом). Пока что девочка в аплазии, ждем приживления.

У нас срочная заявка от врачей Центра детской гематологии Димы Рогачева: требуется 12 флаконов препарата «Энтивио» на сумму 1 302 207 рублей. Это лекарство нужно детям, которые готовятся к важному этапу — трансплантации костного мозга. Лечения ждут Маша, Ангелина, Катя и Алина.

Трансплантат так и не прижился, Маша в аплазии. Все более или менее по-прежнему, ждем второй пересадки.

У Маруси неприживление трансплантата, нужна повторная пересадка. Сейчас в качестве возможного донора обследуется мама (предыдущая трансплантация была от папы), также начат поиск неродственного донора.

Три дня назад Маше ввели донорские клетки. Ждем приживления.

Огромное спасибо всем, кто откликнулся на нашу просьбу о помощи! Три дня в ОПК Центра Димы Рогачева приходили доноры, и сейчас отобрано десять человек. Это большой успех, желаем Маше скорее справиться с осложнениями.

У Маши инфекционные осложнения, сейчас ей необходимы переливания донорских гранулоцитов. Вторая группа крови, А(II), резус-фактор любой, подробности по ссылке.

Трансплантация планируется в конце апреля, но сейчас девочке важно завершить этап кондиционирования. Для этого ей нужна терапия иммунопрепаратом «Энтивио». Стоимость лекарства 325 551 рубль.