«Я не спрашиваю, за что мне это, я спрашиваю, для чего»

Но материнскую любовь исчерпать невозможно, и открывается новое дыхание, и мамы улыбаются сквозь слезы, обнимают ребенка и продолжают делать то, что никто, кроме них, не сделает. Мы знаем, что мамы совершают чудеса, как наша сегодняшняя героиня Ксения Костюк — мама Вани Сафонова.

Когда в марте 2015 года 4-летнему Ване поставили диагноз «опухоль ствола мозга», Ксения и ее родные отправили запросы в американские, израильские, европейские клиники, где занимаются лечением этого вида опухолей. Специалисты ответили, что прогноз отрицательный и продолжительность жизни у детей с таким диагнозом от 6 до 18 месяцев. С того времени прошло два года, Ваня жив. «Никто при первой встрече с Ваней не может поверить, что у него неоперабельная опухоль ствола головного мозга. Настолько он живой, открытый, — говорит Ксения. — Ваня всех моментально очаровывает своими удивительными внутренними качествами, своей радостью. Мне кажется, что именно поэтому во время болезни вокруг нас так много людей, готовых помочь: волонтеров, мам других детей». Чем дольше разговариваешь с Ксенией, тем больше понимаешь, что это и ее открытость, доброта, бесстрашие и любовь привлекают людей к ним с Ваней.

«Болезнь Вани помогла мне открыться людям. Раньше, до болезни, я одна растила Ваню, с его папой мы разошлись, когда сыну был год. И вся моя жизнь была построена вокруг сына и нашего с ним выживания. Ведь я была с ним одна, и мне приходилось самой зарабатывать и на съем квартиры, и на жизнь. Я жила в коконе своих забот и проблем, общалась только с тремя подругами. А сейчас у меня столько близких друзей, мам других больных детей, которым нужна поддержка, которые мне звонят за советом. Сейчас, когда я приезжаю в монастырь с Ваней, чтобы помолиться, в записки «за здравие» вписываю больше 200 людей. Это все, кто помогал нам, поддерживал, с кем свела нас судьба». Так было не всегда. В первый год Ваниной болезни Ксения день за днем спускалась в глубокую пропасть горя. «У меня внутри будто была огромная зияющая дыра,— вспоминает Ксения, — я все время плакала, когда сын не видел. Мне трудно было вслух произнести диагноз Вани. Я отгородилась от мира в своем горе и не могла поверить, что у других людей продолжается привычная жизнь. Так странно было спускаться в метро и видеть озабоченных людей с невеселыми лицами. Я смотрела на них и мне хотелось крикнуть: "У вас все хорошо! Живите, любите друг друга".»

В конце того бесконечного года поисков ответов Ксения вдруг поняла: «Нигде нет спасительного лечения для Вани, о котором я просто не знаю и которое могу найти во время бессонных ночей в Интернете. Я поняла, что если вдруг произойдет прорыв и лечение появится, я все равно о нем узнаю. И перестала искать, — вспоминает Ксения. — Дном моего падения в отчаяние была смерть мальчика Саши, у него был такой же диагноз, как у моего Вани. Мы боролись за Сашу до последнего. Я звонила в фонды и просила помочь Саше. Он уходил у меня на глазах, но я этого не понимала, думала, что можно найти для него спасение в другой стране, в другой клинике. Я собиралась тогда с сыном Ваней в монастырь в Орловскую область, позвонила маме Саши и говорю: «Мы будем молиться за Сашу». А его мама отвечает: «Мой Саша умер». И всё. Мы доехали до монастыря, я там много говорила об этом с монахами. И я тогда поняла, что у меня и моего Вани нет ничего, кроме этого дня. И все, что мы можем, — это прожить его».

Уже два года Ксения не строит планов, не загадывает даже на неделю вперед, хотя до болезни Вани у нее было четко продумана вся их жизнь вперед на десятилетия. «Сейчас вспоминаю себя до болезни сына, и не верится, что это я. Ведь мы с Ваней тогда даже не ездили никуда путешествовать, мне казалось, что он еще маленький, что сейчас не лучшее время. Думала, что мы поедем вместе на море потом когда-нибудь, что у нас еще все впереди», — улыбаясь, вспоминает Ксения. За два года борьбы с болезнью сына Ксения провела дома всего несколько месяцев. После выписки из больницы они с Ваней ездили в Афонский монастырь в Грецию, побывали в «Леголенде» в Дании и раз в месяц отправлялись в паломничество по России. А еще было несколько 21-дневных смен реабилитации в «Русском поле».

«Мне недавно звонили из школы и спрашивали, пойдет ли Ваня в 1 класс в сентябре, я сказала как есть: что все может измениться в любой момент и я просто не знаю», — легко говорит Ксения. Кажется, что решение не думать о будущем приносит ей огромное облегчение, дает право наслаждаться каждым мгновением с сыном. Пока мы разговариваем, Ваня смотрит мультик и очень рад, что разговор затянулся, потому что обычно ему не разрешают так долго смотреть телевизор. «Хотя сейчас я стараюсь Ване давать как можно больше свободы. Позволяю ему самому решать, что делать. И Ваня на глазах меняется, становится самостоятельным. После месяцев облучения и противопухолевой терапии Ваня был очень замкнутым, не отходил от меня ни на шаг. А сейчас может сам порисовать, построить что-то из Lego. Стал отпускать меня на кухню,— рассказывает Ксения. — Хотя, конечно, мы все время с Ваней вместе, он же никуда не ходит: ни в сад, ни на кружки. Мы живем в Москве на Ванино пособие по инвалидности, и денег на оплату кружков, бассейна, подготовки к школе у нас нет. Мне помогают подруги, другие мамы, братья присылают что-то из Краснодара, этого хватает только на то, чтобы покрыть ежедневные расходы», — рассказывает Ксения.

Больше всего Ксения мечтает наладить Ванину «детскую жизнь», мечтает, чтобы он пошел на занятия в кружок, завел друзей: «В больнице Ваня часто просыпался со слезами, ему снился садик. И он просил меня, чтобы мы снова туда пошли, — вспоминает Ксения. — Я не знала, что ему ответить, отвлекала от этих мыслей. Сейчас теоретически Ване можно ходить в сад, но в обычный сад с большими группами его не отдашь. Ведь Ванина опухоль неоперабельная, она все еще на месте, и любая незначительная травма может быть опасна для его жизни».

Ксения готова рассказывать о Ване бесконечно, все два часа интервью она говорит о сыне с восторгом и счастьем. «Ваня — моя душа, моя жизнь. Что тут еще добавишь», — в конце признается она. А когда Ксению спрашиваешь о том, как она себя чувствует, она молчит, не знает, что ответить. «Что вам сказать, я 24 часа в сутки и 7 дней в неделю с Ваней, и нет ни минутки, чтобы присесть, остановиться. Я все время что-то делаю с Ваней… Раньше у меня была ночь, тогда я могла помыться, постирать, приготовить на следующий день. Но последнее время засыпаю вместе с сыном, устаю. Про себя я не думаю. Хотя понимаю, что должна позаботиться о себе, своем здоровье, но руки не доходят. Я даже анализы общие несколько лет не сдавала. Теперь, после сокращения расходов, мамы в «Русском поле» сдавать анализы не могут, а в поликлинику сходить возможности нет…» Ксения задумывается и впервые за все время разговора ее голос звучит неуверенно. «Всегда была выносливой, занималась спортом, следила за собой. Но родила я Ваню поздно, в 38 лет, и это сказалось на здоровье, конечно. Плюс осталась с ребенком одна, просто времени на себя не было. А сейчас, вы же сами понимаете, о себе не думаю. Хотя, конечно, это неправильно. Ведь только я могу помочь моему сыну. Иногда падаешь в конце дня без сил, и, кажется, уже невозможно не то что встать — руку поднять. Но потом напоминаешь себе, что ты у Вани одна, что ты — это его силы, его жизнь. И вдруг открывается уже четвертое за день дыхание, и ты встаешь и идешь делать то, что должна».

Голос Ксении становится серьезным, но в нем так и не слышится усталости. Она говорит о своей трудной жизни с радостью, и разговор с Ксенией дает силы. Именно для этого мамы больных детей звонят Ксении каждый день — получить поддержку, она находит слова утешения, которые им сейчас необходимо услышать, а не дежурные «держись». Ксения убеждена, что именно поддержка других мам помогает выстоять: «Все, что я важного узнала о болезни сына и его состоянии, я узнала от других мам. Врачи нам этого не говорят, это им не нужно, неудобно. Но я абсолютно уверена, что каждая мать имеет право получить абсолютно всю информацию и сама сделать выбор. Мы несем ответственность за своих детей, кроме нас, они никому не нужны. К сожалению, сейчас нам приходится бороться за свое право на информацию. За свое право на социальную поддержку. Да что говорить… О том, что моему сыну положена инвалидность, я узнала от других мам. Ни врачи, ни социальные работники, с которыми я общалась, мне об этом не сказали».

Ксения мечтает создать Интернет-ресурс, где мамы смогли бы делиться информацией, советоваться, получать поддержку: «Мне хочется, чтобы все, что я за эти годы узнала, помогло другим семьям. Ведь наши дети нужны только нам, по большому счету. И страшно представить, что было бы с нами, если бы не было волонтеров, благотворителей. Сама я не умею программировать, но надеюсь найти людей, которые мне в этом помогут». И когда слушаешь Ксению, веришь, что все получится: не случайно для многих она стала примером, ее с Ваней историю рассказывают друг другу, потому что она заставляет верить, надеяться и бороться.