«Паллиативная помощь — это не страшно»

Детей, которых нельзя вылечить, часто называют «невидимыми детьми».

Это связано с тем, что паллиатив часто приравнивают к слову «смерть». Но паллиативная помощь не про смерть, а про то, чтобы поддерживать жизнь столько, сколько положено, сколько отмерено. Если сняты симптомы, не тошнит, не болит, если рядом мама и есть возможность играть, учиться, гулять, дышать, то жизнь продолжается до последней минуты. Наша служба старается сделать все для того, чтобы ребенок был виден — виден докторам по месту жительства, виден помогающим организациям.

Кто обращается к вам за помощью — родители, врачи?

Инициатива идет либо от врачей, либо от родителей, которые узнали о нас случайно, с помощью «сарафанного радио». Другие родители рассказывают о нас. Они объясняют, что паллиативная помощь — это не страшно. Обращение в службу паллиативной помощи фонда дает постоянную поддержку специалистов. Мы всегда снимаем трубку, всегда придумываем какое-то решение проблемы, стараемся быть на шаг впереди, предугадывать, что может произойти.

Алла, расскажите, как устроена работа паллиативной службы фонда? И как возникло это направление деятельности фонда?

Служба паллиативной помощи появилась очень давно, практически в момент возникновения фонда «Подари жизнь». Все началось с того, что Галя Чаликова, первый директор фонда, более 10 лет назад пришла в больницу помогать детям с онкологическими болезнями. Очень быстро стало очевидно, что есть пациенты, которым лечение не помогает. И они очень часто остаются без помощи в последний, самый тяжелый период своей жизни. Поэтому еще Галя начала включаться в паллиативную помощь, узнавать о том, как это устроено в других странах, и развивать эту службу у нас. Сейчас паллиативный проект «Подари жизнь» помогает неизлечимо больным детям вернуться домой, в регионы, после выписки из московской клиники. Ведь очень часто семьи уезжают и не получают помощи по месту жительства. И не потому, что врачи плохие или местные НКО не хотят помогать, а потому, что наши подопечные с неизлечимыми болезнями — как правило, большая редкость в своих городах, и специалисты просто не знают, как с ними работать. Поэтому в нашем фонде есть паллиативный проект, есть небольшая команда, состоящая из координаторов и двух врачей. Доктора Алексей Пшонкин и Ирина Серкова выезжают к пациентам на дом и оказывают помощь в любой точке нашей страны. Моя коллега Мария Алейникова, как и я, координирует работу, общается с пациентами и их родителями. Еще есть специальный человек, Людмила Федина, которая отвечает за документооборот.

Получается ли исправить сложившуюся ситуацию с паллиативной помощью в регионах?

Основная проблема в том, что некоммерческие организации в регионах не готовы пока включаться в паллиативную помощь. Для наших коллег в других городах и областях паллиатив не является приоритетом. Но мы делаем все, чтобы как можно скорее разрешить эту ситуацию. Несколько раз в год мы проводим в разных уголках нашей страны обучение и мастер-классы для НКО, рассказываем им, как развивать паллиатив, что для этого необходимо.

Есть ли уже результаты вашей работы?

Да, конечно, есть успешные примеры. Не без нашего участия организована паллиативная служба в Новосибирске, в Челябинске, очень мощная паллиативная служба в Белгороде. Мы также активно и тесно сотрудничаем с Калининградом, Санкт-Петербургом... Очень надеемся, что скоро сможем передавать пациентов в региональные фонды, которые будут оказывать паллиативную помощь на месте.

Как вы, инженер по образованию, пришли работать в фонд «Подари жизнь»?

Считаю это счастливой случайностью в моей жизни. Я узнала, что фонду нужны волонтеры, которые бы помогали с ящиками для сбора средств. Я поволонтерила какое-то время, а потом мне предложили этим заниматься уже как сотруднику фонда. И вот больше двух лет я модернизировала и развивала сеть наших боксов для пожертвований. Но в больнице работать хотела уже очень давно и стремилась именно туда. Мне повезло, и я стала работать в паллиативной службе.

Не было страшно переходить в новую область, которая так близко соприкасается с горем?

По этому поводу у меня не было никаких опасений. До того как перейти на новую должность, я практически ничего не знала о паллиативе. Я просто чувствовала, что мне нужно работать в этой сфере, и все.

Вы не жалели о решении, не хотелось вернуться обратно к сборам пожертвований?

Я сразу окунулась в паллиатив с головой, и мне просто некогда было рефлексировать. Мне нужно было грамотно выстраивать работу, разбираться в мельчайших подробностях, учиться этому непростому делу. Часто мне казалось, да и сейчас кажется, что у меня не получается или я делаю что-то неправильно. Но приходится это преодолевать.

Как не выгореть, занимаясь паллиативной помощью?

На самом деле эта работа многое мне дает, в ней есть очень много позитивных моментов: когда нам удается справиться с болью или когда удается организовать выезд врача в дальний регион. Кроме того, мне помогают музыка, друзья, внуки...

А как вы, например, объясняете суть своей работы внукам?

Я считаю, что детям стоит говорить правду. Внуки знают, что бабушка работает в фонде «Подари жизнь», и очень этим гордятся. Внукам 9 и 5 лет, они знают, что я помогаю детям, которых нельзя вылечить. Дальнейших вопросов пока что не задавали, но думаю, что если зададут, то я справлюсь с ответами.

Паллиативная служба в нашей стране начала развиваться недавно. Откуда вы получаете информацию?

Очень много есть профессиональной зарубежной литературы. И очень много вокруг меня коллег, до которых не дотянуться. Это Лида Мониава, которая занималась помощью неизлечимым пациентам еще задолго до того, как я узнала, что это такое. Нюта Федермессер, которая организует сейчас паллиативную помощь в Москве и очень здорово это делает. Алена Кизино — психолог, которая приехала к нам из Белоруссии с большим опытом помощи паллиативным пациентам и сейчас работает в хосписе «Дом с маяком».

Информации огромное количество, нужно только ее брать. Какие самые трудные ситуации возникали за время вашей работы в проекте?

Очень важно в нашей работе правильно выстроить отношения с родителями неизлечимого ребенка. Ведь иногда мы даже никогда не виделись с семьями подопечных, только разговаривали по телефону. Когда мы открыты друг для друга, то это почти всегда успех. Что я называю успехом? Это когда мы вместе с родителями можем сделать так, чтобы этот тяжелейший период в жизни семьи протекал без серьезных проблем.

Как команда проекта поддерживает связь с семьями подопечных? И что самое главное в таком общении?

Когда мы знакомимся, то рассказываем очень подробно, чем занимаемся, чем можем помочь. Всегда просим не закрываться и не стесняться, звонить в любое время с любыми вопросами, даже если это напрямую не касается состояния ребенка.

Когда доктор выезжает к ребенку на дом, визит длится несколько часов: осмотр пациента и долгий подробный разговор о его состоянии, о том, что нужно и можно делать. Часто во время таких визитов родители задают вопросы, которые не могут обсудить в семье в силу каких-то обстоятельств. За время общения со специалистом уходит страх, родители получают ответы на главные беспокоящие их вопросы.

После ухода ребенка продолжает ли служба паллиативной помощи поддерживать семью?

Мы стараемся не оставлять родителей, иногда созваниваемся, когда понимаем и чувствуем, что им необходима поддержка. Как правило, на Новый год посылаем семьям подарки. И еще ежегодно мы обязательно устраиваем День памяти. Эта традиция зародилась в Великобритании в 1960-х годах, и когда-то мне посчастливилось посетить несколько хосписов в Англии, где сотрудники и волонтеры рассказывали об этой традиции, показывали фотографии. Тогда мне было даже сложно представить, что мы тоже к этому придем. Но четыре года назад фонд «Вера» совместно с детским хосписом «Дом с маяком» начали организовывать такие дни. Мы также начали приглашать родителей на День памяти. Многие из них опасались, но приезжали; очень немногие говорили, что не готовы. В прошлом году на День памяти приехало более 100 человек. Это непростой день для наших семей, но это возможность поговорить друг с другом, посмотреть друг другу в глаза. Конечно, это не снимает ту боль, которая у них есть, но для многих это какой-то глоток свежего воздуха.