«Я живу одним днем: никогда не знаю, что будет завтра»

Как ты оказалась в фонде?

В 2010 году я увидела очередное интервью Чулпан Хаматовой по ТВ, она говорила, что фонду нужны волонтеры, и я подумала: «А почему бы и нет?» Записалась на собеседование для волонтеров, потом ждала месяца два ответа и, честно сказать, уже расслабилась. Хотя заполнять анкету было страшно. Где-то глубоко внутри сидела мысль: «А вдруг не получится?» И вот когда я уже стала думать, что не подхожу, мне пришло приглашение на собеседование. Меня спросили, где я хочу волонтерить. И тут я поняла, что ничего делать-то особо и не умею. Но отступать было неудобно. И я стала приходить к детям в отделение «Гем-1» Российской детской клинической больницы.

И что ты делала?

Мне хотелось пробовать все. Страха перед новым вообще не было. Поэтому сейчас, уже как координатор, я говорю новеньким волонтерам: «Главное, пробуйте, возможно, вы сами даже не догадываетесь о том, на что способны». Тогда я занималась очень многим: рисовала с детьми, делала праздники, подключилась к изданию журнала «Тромбоцитик», организовывала поездки детей в лагерь за границу. Первый год волонтерства стал для меня годом приятных открытий. Мне все было жутко интересно.

А как близкие отнеслись к твоему новому увлечению?

Первый год я была очарована волонтерством, и мне хотелось всем рассказать, чем я занимаюсь. Я говорила о волонтерстве с мамой, с друзьями. Но в какой-то момент поняла, что это неправильно. Близкая подруга как-то сказала мне: «Ты знаешь, наверное, хватит об этом». И тогда я осознала, что перехожу границу, ведь если люди не спрашивают, наверное, им не так уж и интересно. Потом я поняла, что для мамы эта тема вообще может быть болезненной. И сейчас я стараюсь ее беречь.

Как волонтерство переросло в работу?

В 2012 году открыли Центр гематологии Димы Рогачева, и фонд стал искать координаторов. Мне позвонила Гузель Латыпова, на тот момент руководитель волонтерского проекта, и предложила попробовать себя в этой роли. Во время первого разговора у меня постоянно крутилось в голове: «Нет, нет, нет, это не для меня, ведь мне нравится быть волонтером». Но потом я все-таки решилась. После первого собеседования мне стало очень страшно, удастся ли мне все это.

С чем тебе приходится справляться как координатору?

Мой день всегда строится по-разному. Естественно, у меня есть административная работа, нужно, например, анкетировать новых пациентов и их родителей. Такая работа никогда не заканчивается. Именно поэтому довольно скоро я поняла, что не могу заниматься волонтерством. Но это не значит, что мы, координаторы, ничего не можем придумать и сделать. Многое начинается с нашего посыла: мы придумываем новый интересный проект и реализуем его вместе с волонтерами.

Ты сейчас работаешь с подростками. Это была твоя мечта?

Нет, совсем нет. Отделения между собой мы распределяли жеребьевкой. И я была уверена, что мне достанутся малыши. А когда мне достались подростки, я решила, что это судьба и надо пробовать.

В чем особенность работы в таком отделении?

Ребятам, которые там лежат, от 14 до 25 лет. И если к детям можно прийти и сразу предложить, например, поиграть, то с подростками все сложнее. Они все понимают, знают о рисках своей болезни и им сложнее отрываться от привычной жизни. Но когда у нас с волонтерами получается расшевелить нашего подопечного, показать ему, что и в больнице есть жизнь, мы считаем это нашей маленькой победой.

Кем ты стараешься быть для ребят в отделении: другом, помощником?..

Точно не другом. В самом начале у меня была иллюзия, что мне надо с ними дружить. Это тяжело, потому что дружба плохо совмещается с работой. Кроме того, если у ребенка все хорошо, он уезжает, а если все плохо... Сейчас я вижу свою задачу так: я знакомлюсь с пациентом и родителями, и мне очень хочется, чтобы они знали, что мне всегда можно позвонить или написать. Или прийти в фонд. С другой стороны, если я вижу тяжелого ребенка, которому нужно общение, участие, я стараюсь позвать к нему волонтеров.

И что делает волонтер в такой ситуации?

Даже если он просто приходит и предлагает поиграть в настольные игры, это на самом деле уже много. Кроме того, мы стараемся сделать так, чтобы ребята выходили из палат и общались. И когда я вижу, что они вечером сидят, тусуются, играют, болтают, это победа. Конечно, я не могу изменить их самочувствия или настроения, но я пытаюсь сделать так, чтобы их жизнь в больнице была все-таки жизнью, и не вспоминалась потом четырьмя стенами, болезненными процедурами и потерей волос. Когда ребята говорят мне после выздоровления, что это было не так, я всегда страшно рада.

Как ты справляешься с самой сложной ситуацией — смертью ребенка?

Вначале было безумно сложно, я постоянно плакала, мучилась, переживала, руки тряслись и ни на чем не могла сконцентрироваться. Но потом я поняла, что могу хоть чем-то помочь маме, родителям: посидеть рядом, принести воды, послушать. Конечно, это очень сложно, до сих пор. И если ты спросишь меня, что нужно говорить, например, я не отвечу. Но мне кажется, в момент, когда ребенок умирает, маме не важно, что я говорю, ей просто важно, чтобы кто-то был рядом.

Однажды я решила, что буду ходить в реанимацию, чтобы родители знали, что есть кто-то, кто может им помочь. Например, ответить на самые простые вопросы: «А где можно поесть?», «А где взять какую-нибудь книжку, хочу малышу почитать?» Мелочи очень важны. Одной маме сообщили, что ребенок умирает, осталось несколько дней, и ей было страшно оставаться одной, она плакала, рассказывала о ребенке, а я просто была рядом и слушала. И сейчас я понимаю, что в тот момент — это ей и было нужно.

А как ты справляешься, если умирают друзья из отделения?

Вспоминаю ребят, которые были мне близки. Однажды у нас лечился мальчик, которому нельзя было выходить из палаты. Совсем. Волонтеры написали ему на асфальте пожелания, приветы. Он, его мама и я вышли на балкон и смотрели. Его реакция, его радостное лицо — это было бесценно. Мальчика через какое-то время не стало, и вот недавно мы встречались с его мамой, вспоминали все, через что прошли в больнице. Над чем-то посмеялись. И это очень круто: ребенок, с которым ты дружил, остается навсегда в памяти. Я верю, что пока мы помним человека, он жив. Я никогда не знаю, что будет завтра, стараюсь жить одним вечером, одним днем.

Откуда берутся идеи для волонтерских проектов?

Многие проекты, которые у нас есть сейчас, родились благодаря самим ребятам. При этом бесполезно спрашивать у них, чем бы они хотели заняться. Если прямо спросить об этом подростка, он скажет, что хочет выздороветь и уехать домой. Но во время неформального общения рождаются идеи. Например, наш выпускной начался с разговора, что ребятам очень грустно и обидно, что в больнице они пропускают такой крутой праздник.

Самое сложное — это заинтересовать ребят, как это ни странно. Потому что они ко многому относятся с пессимизмом и скепсисом: «Вы о чем, у меня капельница, завтра операция, и вообще я не могу ходить». Но если разрешает врач, мы стараемся сделать праздник для всех, ведь несмотря на тяжелое лечение, они остаются обычными детьми. С каждым новым праздником мы ставим себе планку еще выше, лучше делаем сценарий, круче придумываем конкурсы.

Однажды у нас был случай, когда врач не разрешил девушке пойти на выпускной. Она лежала одна в боксе и безумно мечтала о вальсе, платье... Нам об этом рассказала мама. А для меня желания ребенка — это всегда возможность попробовать сделать его счастливыми. В итоге, мы устроили ей отдельный выпускной, накрасили ее, нарядили и пока все веселились в столовой, мы вывезли ее на крышу, где обычно отпускают шары, и волонтер танцевал с ней вальс. В тот момент я стояла и понимала, что это стоило всех мучений и согласований, через которые мы прошли.

Да, про выпускной в Центре Димы Рогачева всем известно! А какие проекты у вас есть еще?

Еще у нас есть «хорошие истории» — это такой зарождающийся проект, когда выздоровевший ребенок/подросток приходит и делится опытом с теми, кто сейчас лечится. Я о нем давно думала и мечтала, но мне казалось, что у меня нет сил, возможностей, потому что нужно сначала поговорить и с тем, кто приходит, и с ребятами, чтобы их подготовить. Первые встречи мы обсуждали с психологами, как это сделать, потому что для родителей такая встреча может быть болезненной. Или для того, кто приходит. Но я считаю, что «хорошие истории» очень и очень важны для родителей, потому что они слушают и понимают, что реально помогает, работает. Практически на каждой встрече спрашивают про волосы, как быстро они выросли и как вообще это можно пережить. Не так давно к нам приходила девушка, у которой из-за терапии не выросли волосы. Да, такое бывает, но редко. У нее сейчас все хорошо, она влюбилась и вышла замуж. Я вот до сих пор считаю, что эта встреча была очень важна для одной нашей подопечной, после нее очень взбодрилась. Или к нам приходила девушка, у которой теперь нет ноги. Она рассказала, что когда вернулась в школу, у нее не было возможности заниматься спортом, а ей очень хотелось играть в волейбол. И тогда одна из мам ее спрашивает: «И как вы пережили этот момент?». Она ответила очень круто: «Я просто встала и пошла играть в волейбол».

А в перерывах между праздниками что происходит в отделении?

Недавно у нас была игротека: к ребятам приходили волонтеры и играли с ними в настольные игры. Но в отделении подростков это не просто игры, это возможность узнать друг друга поближе: нам важно, чтобы они начали общаться. Каждый четверг приходит волонтер Никита Зорин с кинопоказами. Он делает афишу, билеты, мы гасим свет, у нас есть экран, проектор, смотрим, обсуждаем... Некоторым детям у нас разрешена Coca-Cola, а это же настоящий праздник! Недавно мы начали делать еще Макдоналдс-вечеринку. Макдоналдс — это то, о чем мечтают все дети в больнице. Мне казалось, что такая еда для наших детей точно не подходит. Но однажды в каком-то разговоре с доктором мы поняли, что если убрать некоторые ингредиенты... Один из наших благотворителей помог нам все организовать, и дети были просто в шоке.

Расскажи, как вы видоизменили проект «Коробка храбрости», адаптировав его для подростком?

Мы его назвали «Бусины храбрости». Подросткам игрушки вообще не интересны. А наградить их после болезненных процедур хочется. И нам пришла идея, что можно вручать за храбрость бусины, из которых потом получится браслет. Делаем это пока силами волонтеров одного отделения.

А вы исполняете подростковые мечты?

Да, если узнаем, о чем мечтают ребята. Например, просим коллег сделать видеообращения кумира или звезды. Для ребят это огромная поддержка. У нас был случай, когда в отделение приходили футболисты, и один мальчик мечтал о встрече, но не получилось, и ребята сделали ролик специально для него. Честно говоря, я тогда скептически отнеслась к тому, что получилось, он же мечтал совсем о другом. Захожу в палату, показываю ему ролик, и тут он начинает плакать от счастья.

Скажи, что ты делаешь в свободное время?

Сейчас я стараюсь проводить свободное время вне больницы. У меня был период, когда после работы я могла пойти волонтерить, потому что хотелось сделать еще больше. Но сейчас я наконец-то поняла, что отдых — это очень важно. Сильная усталость сказывается на том, что я могу и хочу делать. Поэтому я стараюсь, по возможности, выезжать за город и путешествовать. Еще у меня есть собака, ее зовут Тася. В какой-то момент я поразилась, как она мне помогает. В каком бы состоянии или настроении я бы ни вернулась домой, мы идем с ней гулять, для меня это самый лучший релакс, я смотрю, как она резвится, и меня отпускает. Еще люблю театр. А в последнее время чтение для меня стало наивысшим наслаждением: просто лежать, укрывшись пледом, и читать книгу.

Что тебе дает твоя работа?

Я всегда мечтала о том, чтобы моя работа была интересной, я не каждый день прихожу в больницу со счастливой улыбкой, но ощущение, что я могу что-то сделать, помочь, дает очень многое. А еще мне важна команда, потому что если бы я была одна, я вообще ничего бы не смогла.