«Восемь лет я ждала, когда наши дороги с фондом пересекутся»

Как ты оказалась в фонде «Подари жизнь»?

Я пришла в «Подари жизнь» в августе 2014 года, но не как сотрудник, а как волонтер отделения подростков Центра детской гематологии Димы Рогачева. Мне очень давно хотелось стать волонтером, но так получилось, что когда «Подари жизнь» начал активно расти и развиваться, я жила и училась в Америке. И вот, находясь на другом конце планеты, я много раз представляла, как вернусь, заполню анкету волонтера и приду к детям в больницу. В результате восемь лет я ждала, когда наши дороги с фондом пересекутся. Но началось все, конечно, с личной истории.

Что за история?

Одна из моих лучших подруг умерла от рака. Это было давно, четырнадцать лет назад, тогда мы все еще были очень молоды, жизнь только начиналась... Три года мы боролись за ее жизнь, но с болезнью так и не удалось справиться. И вот после этого весь мой мир перевернулся, я на многое стала смотреть по-другому. По первому образованию я юрист и финансист. До трагедии я считала себя карьеристкой, мечтала работать в банке, зарабатывать много денег. Но когда Насти не стало, все эти идеи стали рушиться одна за другой. В итоге я поехала учиться в Штаты на управляющего некоммерческими организациями, а вот теперь я часть команды фонда.

Имея такой опыт, не страшно было приходить в отделение, где лечатся подростки?

Я боялась, что буду видеть в каждом ребенке свою Настю. Но получилось наоборот: я смотрела за тем, как дети лечатся и выздоравливают, и моя боль от потери близкой подруги стала уходить. Я поняла, что тогда ее не смогли спасти, но сейчас есть современные препараты и методы, которые дают новую жизнь многим детям. Конечно, не всем. Я работаю с отделом паллиативной помощи и хорошо об этом знаю. Но до сих пор я всегда надеюсь и страстно верю, что все будет хорошо.

Как ты стала сотрудником фонда?

Забавная история. Однажды мы сидели с координаторами в Центре Рогачева, пили чай. Мне всегда жутко нравилась их работа, я даже называла ее работой мечты. Хотя, конечно, я не знала всей «кухни» и всех сложностей. И вот тогда, за чашечкой чая меня спросили: «Ты правда считаешь, что работа в фонде — это работа мечты? У нас есть одна вакансия». «Какая вакансия?» «Координатор адресной помощи, но, Тань, это вообще не твое, ты такая живая, а там поставщики, лекарства». А я загорелась: все прочитала про эту работу на сайте фонда, отправила резюме, меня взяли, и я быстро втянулась. Помню, меня спросили: «Тебе не будет скучно? Там бумажной работы много, документы, договора». А я ответила: «Ну, я же юрист, для меня это родное».

Что нужно, чтобы работать с большим объемом документов?

Внимательность. Я хорошо понимаю важность каждой точки или запятой, ведь знаю много историй, как из-за всяких «и так далее» и «тому подобное» рушились контракты. Еще важно уметь вести переговоры с поставщиками лекарств, у них интерес коммерческий — продать свои лекарства и заработать. Нам же важно получить скидку. Еще я умею убеждать, когда понимаю, что таблетки нужны срочно, без них никак. И тогда я спокойно говорю поставщику: «Вы знаете, у меня ребенок болеет, мне это нужно сегодня, а не завтра». И моя прекрасная команда поставщиков все сразу понимает: летит, везет, доставляет всеми силами.

Сложно работать с паллиативными пациентами?

Сложностей было две. Во-первых, надо было привыкнуть к тому, что не все пациенты выздоравливают. А во-вторых, если ребенок умирает, нужно вовремя остановить поставки лекарств. Бывало, когда курьер привозил на дом таблетки, а мама ему говорила: «А у нас утром ребенок умер». Это страшная фраза меняла все. Но мне всегда хотелось одного — сделать все, как можно быстрее. Я очень доверяю своим коллегам, но люблю сама все посчитать, заказать, упаковать и отправить, чтобы знать, что эта девочка или этот мальчик получит лекарства вовремя.

Как ты справляешься, если ребенок, с которым ты общалась как волонтер, выписывается на паллиативную поддержку?

Однажды я встретила маму такого ребенка на «Дне памяти», когда фонд вместе с родителями вспоминает ушедших детей. И она мне сказала: «Ему до последнего присылали лекарства, и он ходил, не лежал, смог даже побывать на своем выпускном». И вот после таких слов ты понимаешь, что все не зря, что ради такого надо сидеть, сканировать документы, перепроверять тысячу раз, складывать, договариваться и отправлять.

Для тебя медицинские выписки — это всего лишь бумаги с диагнозами?

Нет, я всегда вижу за ними живых людей, целые семьи, которые проходят через испытание — рак. Не могу по-другому. Я вообще считаю, что если я перестану, к примеру, плакать, переживать, то тогда надо будет уходить, значит, я просто перегорела. Или сгорела.

А близкие как относятся к твоей работе?

С пониманием. И к тому, что у меня ненормированный рабочий день, и к тому, что моя работа тяжелая эмоционально. В сложные моменты родители стараются меня поддержать, они умеют находить правильные слова и чувствуют, когда меня лучше оставить одну. Недавно мне исполнилось 36 лет и папа сказал мне такую фразу: «Доченька, мы с мамой очень гордимся тобой, тем, что ты делаешь для людей». Для меня это очень важные слова, ведь родители вложили в меня очень много сил. Моему молодому человеку Денису, который тоже волонтер нашего фонда и с которым мы познакомились на репетиции выпускного для подростков, тоже ничего не надо объяснять. Он и сам все видит и понимает.

Почему в фонде, который занимается системной помощью, есть отдел адресной помощи? Нет ли тут противоречия?

Без адресной помощи фонду никак не обойтись. Очень много наших подопечных не лежат в клиниках, потому что им не нужны условия стационара, они могут лечиться и дома. Именно таким детям мы и покупаем препараты. Или оплачиваем обследования, МРТ или ПЭТ, которые по разным причинам они не могут сделать в родном городе в рамках обязательного медицинского страхования. Противоречия нет: некоторым детям, в том числе паллиативным, нужно что-то небольшое, ненадолго и по назначению врача. Или бывает, что пока обращение на обеспечение лекарствами рассматривается в Минздраве и в дальнейшем закупается государством, необходимо подстраховать (обеспечить) ребенка на пару месяцев. Таких детей и семей очень много, вот мы и страхуем, закупаем для них препараты.

Как ты отдыхаешь, восстанавливаешься?

Иногда мне нужно провести время с самой собой, чтобы осознать и принять свои эмоции: радость, печаль, другие переживания. Еще я поняла, что иногда нужно просто отключаться от работы. В выходной день, если я куда-то выхожу из дома — в кафе или погулять — я не беру рабочий телефон. Еще я отключила уведомления о письмах на личном телефоне. И вот такие небольшие ограничения помогают мне полноценно отдыхать, когда я провожу время с близкими и друзьями.

А хобби?

Я вышиваю крестиком. Читаю Достоевского на английском. Люблю смотреть глупые американские шоу (тоже на английском). А еще у меня шесть кошек и собака. И я люблю готовить!

Есть коронные блюда?

Паста с пармезаном и баклажаном и мексиканский суп с фаршем и фасолью. Их я готовлю просто обалденно! А недавно благодаря Денису я погрузилась в мир кино: Денис учится на режиссера. Правда, теперь я больше не вижу кино как историю, а оцениваю, где стоит оператор, почему выбраны такие ракурсы... Люблю еще рисовать и иногда пишу стихи.

Что дает тебе волонтерство и работа?

Если бы я могла, я бы всю жизнь посвятила волонтерству. Это так раскрасило мою жизнь, я столько эмоций испытываю, когда помогаю детям и родителям, столько радости. Даже мама говорит, что когда я прихожу из больницы, то просто свечусь от счастья. Что касается работы, то хочу поделиться фразой, которую мне как-то сказала коллега: «Тань, ты представляешь, как нам повезло, у нас есть реальная возможность помогать детям, а мы за это счастье еще и деньги получаем».