«Лечиться сложно всем, но особенно детям»

Как вы попали в фонд?

Мое знакомство с «Подари жизнь» началось с любви к замечательной актрисе Чулпан Хаматовой. Я ходила на все ее спектакли и много читала о ней в СМИ, там и увидела рассказ о фонде. В конце 2010 года я нашла форум волонтеров, где обсуждались различные вопросы: от нужд больничных отделений до праздников и подарков. Сначала я была благотворителем фонда, а потом собралась с духом и написала на волонтерский форум. На мое письмо ответила моя нынешняя коллега Алена Голяновская. Именно благодаря ей я попала в проект «Благотворительная школа», затем стала больничным волонтером, а еще через три года — сотрудником отдела реабилитации. По образованию я психолог, кандидат психологических наук, специализируюсь в психологии развития, поэтому идея психологической реабилитации была мне близка.

У вас трудная работа?

Трудная, но радостная. Многое зависит от того, на что обращать внимание. Еще со времени больничного волонтерства я смотрю на это так: мы обычные люди — дети и взрослые, — и у каждого из нас своя история. Просто у некоторых она более трудная, чем у других. И все, что мы можем, — это наиболее полно и радостно прожить то время, которое нам отведено на встречу.

Чем занимается координатор реабилитационного направления?

Координатор реабилитации занимается всем. А если серьезно, то у нас есть два основных направления работы: разработка реабилитационных программ и общение с подопечными. Перед тем как придумать новую программу, мы изучаем зарубежный опыт, а затем адаптируем его к нашим реалиям: придумываем события, находим место проведения и необходимый инвентарь, обучаем волонтеров, продумываем логистику и даже подбираем детали интерьера. В общем, делаем все возможное и невозможное, чтобы это событие состоялось. Другая важная часть нашей работы — общение с подопечными. Перед началом каждой программы мы знакомимся с детьми и семьями, пытаемся понять, как мы можем им помочь. А потом на программе мы тесно работаем с теми сложностями, которые обнаружили.

Зачем ребенку и его родителям нужна реабилитация?

Лечиться сложно всем, но особенно детям. Чаще всего за время болезни они пропускают какой-то важный этап в жизни. Например, ровесники учатся общаться друг с другом во дворе и в песочнице или пошли в школу и начали осваивать школьные премудрости, а наши подопечные все это время проводят в изолированной больничной палате. После выписки из больницы они хотят и даже готовы идти во внешний мир, но у них нет элементарных навыков, которые есть у сверстников. Отсюда появляется большая неуверенность в своих силах и возможностях. Поэтому нашим подопечным очень нужна поддержка. Что касается семьи, то во время болезни ребенка семья настолько сильно вовлечена в процесс лечения, что после выздоровления долго не может включиться в обычный режим жизни. Например, для меня было настоящим откровением, когда мамы выздоровевших детей рассказывали, что самое сложное было принять, что твой ребенок наконец-то здоров. Многие произносили буквально один и тот же текст: «Когда нам сообщили, что можно ехать домой, что болезнь закончилась, в тот момент во мне что-то сломалось». Они так долго шли к этой победе, что когда это случалось, чувствовали себя опустошенными. Конечно, после такого тяжелого испытания помощь нужна и родителям, и их детям.

Семейные реабилитационные программы придуманы как раз для этого, верно?

Да. Главная идея — помочь ребенку, родителям, его братьям и сестрам, посмотреть на себя с другой стороны. Увидеть, что они яркие, очень сильные, многое могут. Почувствовать, как здорово снова смеяться вместе, немного рисковать, поддерживать друг друга, быть вместе и быть самостоятельными. Осознать, что новое, встречающееся им на пути, — это здорово, увлекательно, совсем не страшно. И благодаря этому решиться на какие-то шаги в своей обычной жизни: встретиться с друзьями, записаться на секцию, подумать о совместном походе.

А что пользуется на программах большой популярностью?

Это зависит от участников. Кто-то готов все отведенное время стрелять из лука, кому-то нравятся мастер-классы, другие в восторге от приключений и квестов. Есть и события, простые на первый взгляд, но очень любимые нашими участниками. Например, большой популярностью у нас пользуется «Игротека». Сейчас продается большое количество разных настольных игр, но людям страшно их покупать, ведь они очень дорогие, и неизвестно, понравится ли игра... У нас сейчас около 250 игр, и мы умеем играть во все! Более того, это специально тщательно отобранные игры, подходящие игрокам с самыми разными интересами. Игра — это повод, предлог, который позволяет познакомиться в безопасной, комфортной обстановке, пережить какие-то эмоции. У нас была одна замечательная история. К нам на программу приехал 19-летний парень со своей мамой, и мальчик очень увлекся игрой «Роскошь», сидел за ней буквально все время, а его маме она не очень нравилась. И вот в последний день приходит ко мне мама и просит научить в нее играть: «Вот мы встречаемся с сыном вечером, поужинаем, немного поговорим, поделимся новостями, и все… Ну сколько новостей за день можно рассказать? Тогда мы достаем шашки, но и шашки со временем надоедают. Так что учите меня играть в "Роскошь"». Я не только научила ее играть, но и помогла купить игру в Москве, а через полгода она мне написала, что у них теперь вечерняя традиция — играть в «Роскошь». За этой игрой они обсуждают проблемы, делятся впечатлениями и просто проводят вечера вместе.

Такая ответная реакция очень важна.

Да, когда мы видим, что после наших выходных семьи решают попробовать что-то новое, вместе заняться чем-то интересным для всех, для нас это один из главных показателей успеха.

Реабилитационная программа «1+1» рассчитана только на дошкольников. С чем связаны такие ограничения?

Все очень просто: около 43% наших подопечных — это дети до семи лет. И для них долгое время не существовало реабилитационных программ. Все реабилитационные лагеря, например, берут детей от семи лет. И если ребенок заболел в два года, а вылечился в четыре, то в реабилитационный лагерь он может никогда не попасть (по требованиям большинства существующих реабилитационных программ для детей должно пройти не более пяти лет с момента ремиссии). А это значит, что, несмотря на то, что ребенок прошел сложное лечение, для него реабилитация не предусмотрена. Программа «1+1» позволяет детям от 5 до 7 лет пообщаться со сверстниками, поиграть и отдохнуть, а родителю — побыть рядом с ребенком, но в то же время уделить внимание себе, заняться чем-то интересным.

У вас в отделе работает всего три человека, как вы все успеваете?

В этом нам помогают наши потрясающие волонтеры. Мы очень много сил вкладываем в их обучение. Сначала проводим базовый тренинг, где рассказываем, что такое терапевтический отдых, а затем устраиваем различные мастер-классы и тренинги. Есть так называемые «навыковые занятия», где человек учится что-то делать. Например, если на программу едет ребенок с ограниченными возможностями, то волонтер узнает, как правильно работать со слабовидящими или незрячими детьми, как адаптировать для них то или иное занятие. Есть и занятия с уклоном в психологию, когда мы объясняем, с какими трудностями может столкнуться волонтер и как их правильно преодолеть.

И много в вашей дружной команде людей, готовых помогать?

Да, около 100 активных волонтеров. Они даже в очереди выстраиваются на реабилитационные программы — не можем взять всех желающих.

Благотворители проявляют такой же интерес к программам реабилитации?

Ну, тут все гораздо серьезнее и сложнее. Когда фонд встал на ноги, то, помимо оплаты лекарств начал развивать другие направления, в том числе реабилитацию. Вначале мы ориентировались только на возможности благотворителей: они предоставляли площадки или выделяли крупные суммы на программы для детей. Но когда мы поняли, что реабилитация нужна всей семье, а не только пациенту, возникли трудности. Если к идее платить за реабилитацию ребенка все были уже готовы, то к просьбе оплатить участие всей семьи многие относились с недоверием. Однако постепенно отношение к этому вопросу изменилось. Мне кажется, нам удалось показать, что мы не просто организуем отдых, а делаем его терапевтическим, помогаем семьям снова научиться радоваться жизни и друг другу. Со стороны все, что мы делаем на программах, выглядит как развлечение: мастер-классы, приключения и квесты, теневой или детский театр. Но на самом деле это терапия, которая помогает адаптировать семьи к жизни после болезни. Подобный подход к реабилитации практикуют во всем мире.

Как вы находите площадки для реабилитационных программ? Какие возникают сложности?

Мы не имеем постоянной площадки, поэтому приходится договариваться с отелями и пансионатами, которые готовы предоставить нам место. Но основная наша проблема — это полное или частичное отсутствие безбарьерной среды. Часто бывает, что мы отказываемся от возможного места проведения, так как территория не предназначена для инвалидных колясок. В наших программах участвуют дети с ограниченными возможностями: незрячие, слабовидящие, дети с синдромом Дауна, легкими формами ДЦП, с различными парезами. Для каждого ребенка мы стараемся создать комфортную и доступную среду.

А ваши программы проходят только в Москве и Московской области?

Да, но мы хотим, чтобы дети из других регионов также участвовали в реабилитационных программах у себя дома. Для этого мы вот уже второй год ездим в гости к региональным фондам и обучаем сотрудников. К нам уже присоединились фонды из Новосибирска, Санкт-Петербурга, Уфы, и других регионов, на очереди Пермь и Воронеж. Мы надеемся, что в следующем году запустим реабилитационные программы еще в пяти регионах.

Какие у вас планы по развитию реабилитационного проекта фонда?

Мы хотим продолжать обучение сотрудников региональных фондов, чтобы расширить географию наших реабилитационных проектов. Это очень важно, так как страна у нас очень большая и нет возможности привозить всех подопечных в Москву. Мы хотим повысить доступность наших программ для детей с ограниченными возможностями здоровья. Мы хотим запустить два новых проекта, но, наверное, о них имеет смысл поговорить позже. В общем, у нас большие планы!