Женя Суздальцева: «Жалеть меня не надо»

Или необычной? Ведь кроме всего прочего прямо сейчас Женя готовится к Чемпионату России по пинг-понгу и уже имеет первый взрослый разряд в этом виде спорта. А еще ее то и дело приглашают для участия в разных мероприятиях: из недавнего — Дизайн-хакатон в Сколково и вот сейчас модный показ в Манеже. Такая активность удивительна не только для человека с ограниченными возможностями, но и для самого обычного, ничем не ограниченного.

Мы встретились с Женей рано утром в понедельник. Она только что приехала на поезде в Москву (из Пензы), и с ней уже работают профессиональные визажисты и парикмахеры: прическа, укладка, макияж. Время перед показом расписано по минутам, мы сопровождаем Женю повсюду, присутствуем и за кулисами, и на репетиции и, конечно, на самом показе. В перерывах задаем ей вопросы, спрашиваем, как она поживает, почему согласилась принять участие в показе и какие у нее планы на будущее.

«Тебе удобно будет расположиться здесь?» — спрашивает оператор, и вдруг мы все понимаем, что предлагаем девушке с протезом забраться на высокий барный стул. Но мы не успеваем отказаться от этой идеи — Женя уже там. Ей потребовалась секунда, чтобы сообразить, как справиться с тем, что, возможно, является преградой для человека с ограниченными возможностями.

Так где же эти границы? Есть ли они?

«Когда я узнала, что мне ампутировали ногу, первая моя мысль была о том, как же я теперь буду играть в теннис, — вспоминает Женя. — До болезни я занималась пинг-понгом года три, уже принимала участие в больших соревнованиях, готовилась к Чемпионату России, который состоится в 2018. Я сразу же написала тренеру, что операция прошла, но что будет с теннисом, мне пока не понятно. А он ответил, что если я не смогу играть, то буду помогать ему тренировать детей. И мне так сразу стало хорошо, откуда-то появились силы! Кстати, я вернулась к тренировкам через четыре месяца после операции».

Почему дело дошло до ампутации, ведь в наше время врачи стремятся сохранять детям ногу или руку при остеосаркоме, удаляют опухоль, а кость заменяют эндопротезом, который можно раздвигать по мере роста ребенка? Наверное, Жене просто не повезло: болезнь заметили слишком поздно. Сначала казалось, что колени у нее болят из-за активного роста и активного же образа жизни, спортивных нагрузок: кроме тенниса, девочка занималась и волейболом, и баскетболом, и лыжами... Потом ей назначили лечение от другой болезни, и оно, конечно, не помогло. Когда же боль стала совершенно невыносимой, мама отвела Женю к другому врачу, после чего девочку на скорой доставили в областную больницу, где провели обследование и выяснили, что у нее рак.

Через неделю Женя была в Москве. Она прошла четыре блока химиотерапии: была надежда, что опухоль уменьшится, и будет возможность эндопротезом заменить разрушенную кость. Опухоль действительно стала уменьшаться в размерах, но успех длился недолго. «Я помню, что моя правая нога в какой-то момент стала в два раза больше левой. Чтобы не возникло осложнений, меня направили на экстренную операцию. После я прошла еще два блока химии и уехала домой, — рассказывает Женя. — Я знала, что ногу мне ампутируют, но надеялась, что во время операции что-то изменится. Еще меня смутили фантомные боли: я проснулась после наркоза и почувствовала, что колено болит. Даже спросила у мамы, но она сказала, что ноги у меня больше нет».

Женя спокойно говорит о том, что с ней произошло. Мило улыбается, не геройствует, не стесняется. «После операции мне хотелось быстрее вернуться к моей прежней жизни. Я ни на минутку не задумалась о том, пойти мне в школу или не пойти, заниматься теннисом или не заниматься. Конечно, пойти, конечно, заниматься! Я не ощущаю себя человеком с ограниченными возможностями. Я делаю все то же, что делаю мои сверстники, одноклассники, и даже больше. Поэтому иногда я честно забываю о том, что у меня какие-то особенности».

Женя уверена, если чего-то хочется, нужно найти возможность это сделать. Поэтому она занимается четыре раза в неделю пинг-понгом, мечтает о Чемпионате и о том, чтобы получить следующий спортивный разряд: мастер спорта. Через четыре месяца после операции Женя пошла в школу, была ведущей на линейке 1 сентября, ни о каком домашнем обучении речь, конечно, не шла. Это феноменальный результат, но что творилось у девушки внутри? «Ничего особенного. Мне хотелось скорее войти в привычный темп. Я вообще не люблю, когда меня жалеют, говорят: "Ой, ты туда не ходи, ты устанешь, тебе нельзя". Или предупреждают, чтобы я не сравнивала себя с другими, что я другая. Нет, я обычная. И я сразу всем дала это понять. И родителям, и друзьям».

Нас прерывают: Жене пора на репетицию. Мы тоже уходим в темный пустой зал и слушаем инструктаж организаторов показа. Сейчас состоится генеральный прогон. Для начала всем надо понять, в какой последовательности выходить. Другая важная деталь: сначала нужно двигаться по центру подиума, а возвращаться — по правой стороне. Репетиция начинается. Друг за другом, волнуясь, забывая то про середину, то про правый край — среди двадцати моделей только несколько профессионалов — в своей одежде, но уже с прической и макияжем, женщины и мужчины, разного возраста, с разными особенностями, кто с тростью, кто в коляске, кто на протезах, проходят свою «дистанцию» и возвращаются за кулисы. До показа остается совсем чуть-чуть.

Мы возвращаемся к нашему разговору. «После операция я ходила на костылях. И думала, что как только появился протез, я его надену и сразу же пойду, — говорит Женя. — Но получилось иначе. В первый раз я не смогла даже переступить через порог! И очень расстроилась. Готова была выбросить протез, а ходить только на костылях. Мне помогла мама, она у меня совершенно замечательная. Не давала мне расслабляться и падать духом. Каждые два часа напоминала мне, что пора снова пробовать. Мне было неохота, но я делала. И буквально через неделю начала ходить, потом привыкла и поняла, что все не зря, что протез очень помогает, дает больше возможностей. И сейчас я готова не снимать его даже ночью».

А еще выяснилось, что помимо всего прочего, Женя давно мечтала о том, чтобы принять участие в профессиональной фотосессии. Возможно, потому что сама любит и фотографировать, и фотографироваться. В том числе и поэтому когда ей предложили приехать на модный показ, она сразу же согласилась. «Моя мечта сбылась! Я была просто счастлива. Никакого страха, неуверенности в себе, мыслей "это не для меня". Я всегда иду вперед, ни от чего не отказываюсь, просто чтобы потом не жалеть. Сначала пробую, а потом делаю выводы, нужно мне этим заниматься или нет».

Проект Bezgraniz CoutureTM в четвертый раз представил коллекцию одежды для людей с инвалидностью. Коллекция Dress For Success, комплекты одежды для офиса, создана студентами и выпускниками Британской высшей школы дизайна. В качестве консультантов и моделей в проекте участвуют паралимпийцы, модели, телеведущие с инвалидностью.

Bezgraniz CoutureTM – социально-предпринимательский проект. Его основатели планируют наладить массовое производство одежды для людей с инвалидностью. Глобальная миссия проекта — инклюзивность в широком смысле: изменение среды, расширение возможностей людей с инвалидностью и прогресс в отношении к ним в сферах профессиональной и социальной жизни. Перед репетицией основательница проекта Янина Урусова поблагодарила моделей за то, что они не только согласились демонстрировать одежду, но и работали как эксперты. «Без вас у нас нет возможности сделать одежду, которую мы делаем. Лучшие продукты и лучшие услуги могут быть сделаны только для потребителя, а не для абстрактных людей. Вещи, которые обычно носят люди с инвалидностью – это преимущественно повседневная, спортивная или домашняя одежда. Она не подходит для работы в офисе, а деловые костюмы, купленные в обычном магазине, редко садятся по фигуре».

Чем полезны модные показы для людей с инвалидностью? «Они вселяют уверенность. Ты понимаешь, что можешь достичь большего и даже перепрыгнуть тех, у кого есть все возможности! Что касается самой одежды из коллекции, она совершенно великолепна. Позволяет скрыть то, что ты хочешь скрыть. Кроме того, она удобна. Дизайнеры учли все нюансы, к примеру, придумали удобные застежки для тех, у кого не очень слушаются руки. Сделали такие брюки, которые можно надеть, даже если сидишь на коляске... Главное, что это можно сделать без помощи со стороны. Здорово ощущать себя самостоятельным, это очень важно для тех, кто хочет жить активной жизнью».

И вот начинается показ. В первых рядах приглашенные звезды, а также люди, для которых, собственно, и была сделана коллекция Dress For Success. Первым на подиуме появляется Джек Айерс (Jack Eyers), первый в истории обладатель титула Мистер Англия с ампутацией. Одна штанина его брюк закатана, чтобы у публики не было иллюзий: да, это протез. Зрители берутся за телефоны и начинают снимать. Раздаются неуверенные аплодисменты. Из-за кулис появляются другие участники.

Они великолепно одеты, уверенно шагают (катятся) по самому центру яркосветящейся дорожки. Сосредоточены, точны. Они — представители огромного количества людей, которые вынуждены оставаться дома из-за того, что городская среда не приспособлена для людей с особенностями, из-за отсутствия удобной и красивой одежды, которую можно надеть самостоятельно, из-за того, что где бы они ни появились, их будут разглядывать сотни глаз. Здесь они тоже находятся под прицелом сотен глаз, но сегодня внимание публики вполне оправдано: это модный показ, а они модели. Красивые, уверенные в себе. Именно поэтому с появлением на подиуме каждого нового участника аплодисменты становятся все громче.

В конце показа все модели выходят вместе. Теперь они могут улыбаться, приветствовать публику, посылать ей воздушные поцелуи. Работа закончилась. Модели совершенно счастливы. А зрители аплодируют стоя.

Мы поздравляем нашу Женю: это правда было очень красиво. «Ой, на показе было гораздо сложнее, чем на репетиции. Выходишь, ничего не видно, яркий пол, софиты, все слепит. Но аплодисменты подбадривали. Я волновалась, но мне понравилось: если меня пригласят в следующем году, обязательно приеду. Непередаваемые ощущения! Ну и, конечно, облегчение: мы сделали это!»

Спасибо Bezgraniz CoutureTM!