Как сказать ребенку о том, чем он болеет

Скажите: «Кажется, ты плохо себя чувствуешь, мы пытаемся понять, что происходит, и чтобы доктор смог назначить тебе лечение, которое лучше всего поможет, необходимы обследования». Тем самым вы сделаете первый шаг к тому, чтобы затем говорить о болезни. Необязательно тяжелой, но о ней — особенно.

В культуре, обществе, как и у каждого конкретного человека, есть своя система убеждений, которые формируются достаточно долго и не всегда нами осознаются. То есть мы не всегда понимаем, почему в чем-то уверены. Однако принимая решение, которое касается психологического благополучия ребенка во время и после болезни, важно убедиться, что вы продумали все возможные последствия. Давайте рассмотрим наиболее распространенные убеждения, которые касаются информирования о болезни и лечении.

«Лучше ничего не говорить о болезни»

Когда речь идет о здоровье, принцип «молчание — золото» оказывается не совсем уместен. Возможность открыто говорить о самочувствии необходима, это залог своевременной помощи. И обычно в большинстве семей, если ребенок заболевает, так и происходит. Дети привыкают к тому, что родители волнуются за них, за их здоровье, обсуждают происходящее, хотят помочь.

Если же ребенок почувствовал разницу: раньше с родителями можно было говорить про здоровье, а теперь они вдруг замолчали — это не пройдет незамеченным. Дети, конечно, помнят, что про боль в горле с ними говорили, и то, что надо делать, чтобы оно не болело, им объясняли, а потом произошло что-то, из-за чего мама и папа стали молчать или говорить уклончиво. Важно, чтобы такой же стиль общения — открытое обсуждение, остался, если родители получат информацию о диагнозе, который тяжелее, чем обычная простуда.

С 2-3 лет дети пытаются осмыслить, что происходит. Если они не получают ответа от родителей, [они пытаются найти его сами](32616), в том числе наблюдая за взрослыми, за их эмоциональным состоянием. Многие мамы говорят о том, что стараются не показывать ребенку своих эмоций. Некоторым это дается лучше, некоторым хуже, но дети знают своих родителей очень хорошо. И даже если мама выходит за дверь поплакать, совсем скрыть свои переживания ей не удастся. Ребенок, скорее всего, заметит изменения в ее поведении, то, что она стала более задумчивой, закрытой, перестала играть так, как раньше. То есть даже если вы решите, что не будете говорить с ребенком о болезни, он все равно начнет беспокоиться.

Если же мы сохраним возможность говорить, ребенок останется в своем прежнем мире, в котором происходит то, что можно обсуждать, то, что можно называть. А это значит, оно становится более управляемым и слабым — так устроено наше сознание. Помните, как в сказках, проговаривание настоящего имени лишало героя части его силы? Так и здесь. Кроме того, ребенку важно, чтобы в семье сохранялось доверие и сплоченность, ощущение поддержки.

«Нужно быть честным, говорить ребенку правду»

Какую правду — диагноз? Но ребенку не так важно название болезни, ему необходимо понять, что с ним происходит, что с ним не так, кто в этом виноват. Ведь когда он простужается, вы говорите, что у него воспалено горло и его надо полоскать. Вряд ли в первую очередь вы сообщаете ему, что это ларингит или тонзиллит. С более сложными заболеваниями та же картина: ребенку важно понять, что произошло в его организме и как ему планируют помочь. А слова рак, лейкоз или нейробластома все равно просочатся в его жизнь, как не защищай: он все равно их услышит или прочтет.

Если вы планируете говорить о диагнозе, старайтесь называть конкретный вид злокачественного заболевания. Слово «рак» может иметь много ассоциаций, и, скорее всего, они связаны с болезнью более старших членов семьи или знакомых. Но все случаи разные, подходы к лечению и прогнозы тоже. Рак легких у человека пожилого возраста и острый лейкоз у ребенка — это очень разные болезни. Поэтому важно произносить более специальные и узкие названия, чтобы объяснить более точно то, что происходит.

Но не стоит ограничиваться названием болезни! После того, как вы произнесете диагноз, спросите у ребенка, слышал ли он такое слово. И если слышал, то как он его понимает. Очень важно, чтобы в вашем диалоге не возникло недопонимания. Основной принцип разговора с ребенком о болезни и лечении: сначала спросить, потом сказать, а затем спросить снова.

Например: «Как ты думаешь, что с тобой происходит сейчас?» «Почему ты в больнице?» «Хочешь ли ты больше понимать, чем ты заболел или тебе важнее понять, как тебя будут лечить?». Перед тем, как что-то рассказать, важно узнать, какие сведения есть у ребенка и что бы он хотел узнать дополнительно.

После ответа на его вопросы, обязательно переспросите, что он понял, чтобы убедиться в том, что до него дошла верная информация. Таким образом вы останетесь в рамках интереса ребенка и не перегрузите его информацией. Кроме того, если у него есть свои объяснения, вы можете разобраться, что из этих представлений точно, а что не очень. Разговор о болезни — это диалог, говорите сами и слушайте ребенка, для него это важно.

«Надо, значит, надо, это не обсуждается»

В больнице мы часто сталкиваемся с тем, что детям не объясняют, зачем им нужны те или иные процедуры. И это приводит к тому, что ребенок гораздо сильнее им сопротивляется. Отказывается полоскать рот, соблюдать диету, конфликтует по поводу ограничений с родителями или персоналом. Когда мы начинаем разбираться, в чем причина, то часто узнаем, что так реагируют дети, которым никто никогда открыто не говорил, почему они в больнице, какой смысл имеют эти ограничения и рекомендация, чем они важны.

Расскажите в общих словах, почему ребенок оказался в больнице. Например: «Для того, чтобы тебе помогли справиться с болезнью». Объясните смысл процедур. «Обследования нужны, чтобы подобрать именно те лекарства, которые лучше всего помогут именно тебе». Готовьтесь ко всем специализированным видам лечения: операциям, лучевой терапии, трансплантации костного мозга. Возможно, для начала вам понадобится изучить информацию самим, к примеру, воспользовавшись нашим буклетом по лейкозам.

Говорить с маленькими детьми можно в форме игры. Вместе рисовать клетки крови: хорошие и плохие (первые делают нас сильнее, вторые нам мешают). Если вы не уверены в своих художественных способностях, вместе рассматривайте рисунки в детском атласе. Или смотрите мультики, например, Paul and the Dragon, сериал «Доктор Плюшева». Лечите игрушки. Не бойтесь, если дети захотят играть в больницу, покупайте им медицинские наборы или берите у медсестер разные приспособления. Ребенку важно «переварить» информацию, которую он получил.

Помните о том, что детям важно знать, как будет организована их жизнь в больнице (не только лечение). Смогут ли они продолжать учебу, будет ли у них возможность общаться с друзьями и в какой форме, как долго они будут в отделении, смогут ли они периодически находиться дома, что им можно будет есть и чем заниматься. Как правило, взрослым проще удается сфокусироваться на лечении, заморозив планы или отложив их в сторону, кроме того, время для них течет по-другому. Для детей несколько месяцев, полгода и год — это очень большой срок. Им необходимо знать, чем это время будет наполнено.

Разговор о болезни, информирование — это всегда процесс. Недостаточно один раз честно сказать ребенку, какая у него болезнь, и все. Детям важно понять, переварить то, что происходит, и то, что им предстоит. Говорить с ними про болезнь необходимо в течение всего лечения, располагая их к тому, чтобы они могли поделиться своими страхами, беспокойством, переживаниями. Так же важно, чтобы у ребенка была возможность подготовиться к тому, что ему предстоит, потренироваться перед той процедурой, которая ему непонятна и пугает.

«Говорить, так говорить!»

«Я обязательно предупрежу ребенка, что после лечения или операции возможны какие угодно последствия, чтобы он был готов». Тут важно подбирать слова. Если вы скажете «какие угодно», дети могут понять, что все, что происходит, бесконтрольно и непредсказуемо. На самом деле, у лечения или операции есть вполне определенные и известные врачам последствия. Например, побочные эффекты химиотерапии, это тошнота, слабость, выпадение волос. Вот об этом и нужно говорить.

Например, скажите ребенку, что ему будут давать лекарства, которые подействуют не только на плохие клетки, а на весь организм. То есть хорошие клетки тоже пострадают и от этого может быть тяжело. «Но мы будем стараться, чтобы этого не произошло. От тошноты есть лекарства, и тебе их дадут заранее, но если тебе будет плохо, обязательно скажи об этом маме или врачу, и тебе дадут другое средство». Важно создать у ребенка уверенность в том, что ситуация под контролем, взрослые знают, что делают, могут помочь.

То же касается операций. Не делитесь необоснованными тревогами. Впечатлительным детям или более младшим, дошкольникам, не говорите об операции заранее, лучше сделайте это за день. Расскажите, что врач-анестезиолог подберет лекарство и будет следить за тем, чтобы во время операции ребенок крепко спал. Потому что один из детских страхов — «а вдруг я проснусь и мне будет больно». Помните о том, что ваши тревоги и тревоги вашего ребенка могут различаться. В большинстве случаев детей пугает боль и неизвестность, а также отсутствие родителей. Поэтому сейчас врачи делают все возможное, чтобы мама/папа были рядом. Обязательно скажите, что после операции ребенку будут давать обезболивающие средства, а если у него возникнут неприятные ощущения, о них надо будет сказать доктору (или родителям), чтобы сразу же получить дополнительную порцию.

Что зависит от возраста?

До 3 лет. В этом возрасте ребенку необходимо, что родители были рядом. И чтобы хоть в какой-то степени у него сохранилась та жизнь, которую он вел до больницы. Это касается его любимых занятий, игрушек, вещей, к которым он привязан. Лучше возьмите их с собой. Они послужат ему поддержкой, помогут справиться с изменениями, которые его ждут.

Дошкольники. У детей этого возраста очень развито магическое мышление: они могут приписывать себе особую силу, которая влияет на их жизнь. Часто они думают, что их действия или даже мысли, чувства могли повлиять на то, что они заболели. Поэтому очень важно говорить им, что они не виноваты в том, что заболели. С дошкольниками уже можно говорить про побочные эффекты лечения, про то, как им будут помогать, просить их рассказывать о том, как они себя чувствуют, где и как болит. Потому что именно эта информация важна докторам.

От 6 до 12 лет. Способность к логическому мышлению возрастает, но магическое может оставаться, поэтому по-прежнему важно говорить с детьми про причины и спрашивать, как они сами их понимают. Детям в этом возрасте важно предоставлять выбор, ведь лечение тяжело еще и тем, что в нем остается мало свободы. Хорошо, если у ребенка будет ощущение, что он может проявить свободу, похулиганить, избавиться от напряжения, неприятных, негативных эмоций (это нормально, что они возникают). Можно предложить ему сделать это через игру, например, покомкать бумагу, порисовать что-то не очень красивое, повоевать с монстрами. Это поможет выразить чувства, которые у него возникают в ответ на ситуацию. Ограничения движения, активности — еще одно «побочное действие» лечения, которое трудно переживается детьми этого возраста. Как только ребенок начинает чувствовать себя лучше — активность снова становится ему необходима. Поэтому дети иногда играют в прятки даже в палате, всегда с радостью пускают машинки в коридоре и счастливы, если в больнице есть где прокатиться на велосипеде или самокате.

Подростки. Важно спрашивать, что они знают и что хотят знать, учитывать их мнение, интересоваться, будут ли они обсуждать информацию только с родителями или еще и с врачом. Подростки в больнице — это отдельная, большая тема, о которой нам хотелось бы рассказать более подробно в следующий раз.