«Сына назвали Мишенькой»

А эндокринолог — против

В августе 2002 года мне было 12 лет. У меня вдруг начались обильные кровотечения из носа. Мама всполошилась и пошла вместе со мной в поликлинику. У нее уже был горький опыт: дело в том, что за два года до этого заболела сахарным диабетом II типа моя старшая сестра Аня. Вечером того же дня маме позвонили из поликлиники и сказали, что меня нужно срочно положить в больницу, чтобы провести серьезное обследование.

После того, как мне поставили диагноз хронический миелолейкоз, мой папа поседел. Родители не знали, куда бежать. В Томске мне не могли предложить никакого лечения. Единственное, что там было доступно — какая-то вакцина. Ежедневная доза стоила тысячу рублей. У родителей таких денег не было. Поэтому они пошли в Областной комитет здравоохранения, чтобы просить материальную помощь. Денег им не дали, зато предоставили квоту на лечение в Москве в Российской детской клинической больнице. И в ноябре мы с мамой и сестрой прилетели в РДКБ на типирование. А уже в январе 2003 года вернулись на трансплантацию.

В первый приезд в Москву у нас с мамой состоялся серьезный разговор. Мы стояли на автобусной остановке и мама сказала: «В январе мы вернемся сюда снова, тебе придется надолго лечь в больницу». Я резко ответила: «Не хочу!». «У тебя нет выбора — хочешь жить, будешь лечиться». Донором костного мозга могла стать только моя сестра Аня, у которой диабет. Все врачи были «за», а эндокринолог — против. В качестве аргумента он тогда задал маме вопрос: «Зачем вам два ребенка-инвалида в семье?». На что мама ответила: «Как жить с сахарным диабетом я уже знаю, а вот как жить без ребенка, я знать не хочу». В итоге врачи из двух зол выбрали меньшее и пересадили мне костный мозг сестры. Когда я недавно проверялась на диабет, у меня не обнаружили антител, также выяснилось, что у меня нет склонности к этой болезни.

«Я решила, что моих слез никто не увидит»

В январе, когда я ложилась в отделение трансплантологии, мой лечащий врач позвал нас — маму, сестру и меня — в кабинет, чтобы рассказать о том, что ждет нас впереди. Сначала химиотерапия, потом пересадка костного мозга и реабилитация, которая может занять несколько месяцев. Потом он посмотрел на меня и говорит: «Маш, иди-ка погуляй». Мне, конечно, было интересно, что он расскажет маме и сестре. Поэтому далеко от кабинета я не ушла и подслушала весь разговор. Он сказал маме, что все дети плачут, поэтому главное, чтобы вы не показывали дочке, что вам тяжело физически и морально.

Как только я это услышала, то сразу про себя решила: «Я не буду плакать, а если и буду, то сделаю это так, чтобы моих слез никто не увидел». Поэтому когда мне было очень плохо, я плакала ночью в одеяло или в несколько раз сложенное полотенце, которое вместе подушки используется в отделение трансплантологии. Я и маме тогда говорила: «Все будет хорошо». Хотя временами было так тяжело, что хотелось прекратить лечение и вернуться домой. В 15 лет я стала принимать гормоны. В этом возрасте очень хочется нравиться мальчикам, а я превратилась в настоящую бомбу, стала такой толстой. Тогда я подумала, что надо перестать есть гормоны. Но перед глазами у меня был пример одной девочки, которая так и поступила, а потом у нее начались проблемы с ногами. Нет, решила я, лучше потом, когда вылечусь, похудею, пойду в тренажерный зал и сброшу лишний вес.

После трансплантации я почти семь месяцев безвылазно провела в больнице с РТПХ (реакция трансплантат против хозяина). Мне кажется, я собрала все ее виды: у меня были проблемы с кожей, суставами, печенью, легкими и глазами. И вот с глазами было особенно тяжело.

Мишенька и Михаил Александрович

В 2013 году у меня началась герпесная ангина, которая затронула глаза. Это грозило мне потерей зрения. Я была в безвыходной ситуации. Полтора месяца в больнице и без результата. Тогда я написала [Михаилу Александровичу Масчану](31896). Он тут же ответил: «Ничего не знаю, чтоб в понедельник была у нас». В понедельник я как раз сдала все анализы. А вечером смс-ка от Михаила Александровича: «Ты где?». «Завтра буду». И действительно во вторник приехала в Центр детской гематологии им. Дмитрия Рогачева, где мне провели полное обследование и стали лечить. О, это было самое нудное время в моей жизни! Я жила на иммуносупрессии и гормонах. Но к концу 2013 года выбралась из осложнений. И жизнь начала выравниваться.

Когда мы с мужем узнали, что у нас будет ребенок, начали думать, как его назвать. У меня было два варианта: Алексей или Михаил. Мужу по каким-то личным причинам не нравится первое имя. Поэтому без долгих споров сына назвали Мишей. В честь Михаила Александровича. Я знаю, что многие наши девчонки называют сыновей Мишами. Я Михаила Александровича очень люблю и уважаю. Мы знакомы с ним с 2003 года. Недавно он приезжал с лекциями в Томск. Я, конечно, приехала, чтобы повидаться. Смотрю, у него в руках детский носочек. Спрашиваю: «А это что?». Он ответил: «Это носочек знаний, в нем я вожу жесткий диск от компьютера с презентациями».

«Семья — мое настоящее»

С будущем мужем мы познакомились, когда работала администратором в тренажерном зале. Он ходил к нам на персональные тренировки. Я помогла ему в чем-то, а он принес мне конфеты. Так мы начали общаться, созваниваться и встречаться. Муж, конечно, знает о моем диагнозе. Отнесся к этому спокойно. Переживал только во время беременности, вдруг с нами случится что-то ужасное. Успокоился только тогда, когда увидел Мишеньку. А я с детства стараюсь мыслить позитивно, и это очень мне помогает. Верю, что все плохое когда-нибудь закончится. И иду по жизни с улыбкой. Сейчас у меня вообще все замечательно: семья, шестимесячный Мишенька, который уже пытается ходить. Я очень благодарна своим врачам, родным и близким. И фонду «Подари жизнь» за поддержку и помощь, за то, что помогли мне справиться с болезнью и жить счастливо.